Santé: Pas des anges...
6 décembre 2003
Santé
Je devais être distraite, j'ai tapé «carole» dans Google, et vous ne devinerez jamais: je suis tombée sur le Circuit Carole, des motards qui ramassent des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques ou neuromusculaires, je n'ai pas compris... J'en ris encore. Tapez l'un de vos innombrables mots de passe à la mauvaise place et partez à l'aventure!
C'est en France, nulle part ailleurs, que le Circuit Carole se déroule ce week-end: deux jours qui comptent pour des années, comme ils disent. Il y aura des représentants de Handicap Motards Solidarité, des démonstrations de cascades, des team buvettes pour se restaurer. Ah! les Français: j'ai traduit «cascades» (stunts!), mais team buvette, je ne peux pas. Je ne connais rien aux motards, mais je vois bien que la recherche en médecine a besoin d'argent là-bas autant qu'ici. Ça m'a fait penser à Louise.
Louise Dumontier et moi, on a travaillé quatre ans ensemble à la télé, à faire des émissions sur la santé, surtout santé mentale et incidences sociales au départ, puis plus largement ensuite. Depuis deux ans, je sais qu'elle travaille au téléthon pour la recherche sur les maladies infantiles — le téléthon des étoiles, comme disent plus poétiquement les Anglais. Et, voyez-vous ça, c'est en ondes ce soir à 18h30 jusqu'à demain à 20h30. Elle me raconte que, l'an passé, elle a pleuré à partir de quatre heures de l'après-midi le dimanche, elle est rentrée chez elle défigurée! Pourquoi tu recommences? «C'est ma job de l'année, le téléthon, me répond-elle. Tu veux t'ouvrir les veines tellement ça n'a pas de bon sens que les enfants soient atteints de ces maladies aux noms compliqués. Je crée des liens forts avec des parents dans l'angoisse qui ne savent pas si leur enfant va vivre, puis ils viennent sur le plateau et alors on dirait que d'entendre leurs problèmes... Ils ressortent en mille morceaux, devine qui les ramasse? Après le téléthon, ils m'habitent. Pendant l'année, je penserai à eux.»
Louise m'explique avoir compris que la recherche, c'est l'espérance de vie: les gens atteints de fibrose kystique peuvent maintenant vivre jusqu'à 35 ans alors qu'il n'y a pas si longtemps, ils mouraient à l'adolescence. Si le petit Charles de Pierre Bruneau vivait aujourd'hui, il s'en sortirait, car il y a dix ans, on sauvait seulement 20 % des malades atteints de la leucémie lymphoblastique aiguë alors que, dorénavant, 85 % peuvent vivre, une conséquence directe de la recherche. Qui fait des heureux: à midi, dimanche, on pourra voir les parents d'un petit loup de 18 mois en pleine forme: grâce à de nouvelles techniques de détection précoce, on a vu une anomalie à son coeur alors que la maman était enceinte de cinq mois. Elle est porteuse du lupus érythémateux asymptomatique, le foetus combat les anticorps de la maman et aura une malformation cardiaque... Mais on soigne la maman et le résultat est un bébé parfait. Autrefois, on aurait installé un stimulateur cardiaque à la naissance...
Vous pensez bien que tout le monde n'est pas aussi chanceux. Louise a pour mandat de trouver de belles histoires pour illustrer le côté génial de la recherche et des histoires à crever le coeur pour nous dire que l'enfant attend tout de la recherche... et de nos sous. En 24 heures chrono, la fondation doit ramasser au moins quatre millions de nos dollars, à distribuer entre quatre centres de recherche pédiatrique. Parfois, c'est pour permettre à un enfant de se faire soigner ailleurs, comme cet Alex de 11 ans, atteint de la maladie de Hunter qui lui détraque le métabolisme: les enzymes font le bordel, et une mauvaise gestion des sucres les fait se déposer sur ses os et ses organes, qui s'endommagent sérieusement. Alors, par l'entremise de l'hôpital Sainte-Justine, qui s'est associé à des chercheurs là où ils se trouvaient, Alex participe à un protocole de recherche en Caroline où, une fois par semaine, il va recevoir une injection d'une enzyme de remplacement. On ne connaît pas l'issue de ces soins, mais c'est le seul espoir pour lui. Sa maladie entre dans la catégorie des maladies orphelines: il n'y a pas beaucoup de cas, donc pas beaucoup de recherche...
Mais quand un chercheur trouve, la percée a un retentissement international. Rappelez-vous le Dr Péloquin, qui a opéré dans la tête en passant par la bouche de la petite Isabelle: c'était un gros risque, un dernier recours, puis cette performance de chirurgie oto-rhino-neurologique a attiré l'attention et ouvert une nouvelle route pour l'espoir...
C'est fort, l'espoir. Surtout quand c'est tout ce qu'on a, en plus d'un immense amour pour notre enfant... que les médecins partagent. Les gens qui font docteur et chercheur, ces femmes et ces hommes qui sont savants jusqu'à savoir le détail de ce qu'ils ne savent pas, ont décidé de soigner les maladies les plus difficiles. Quand je lui demande ce qu'elle pense d'eux (car ensemble, on en a vu de toutes sortes, des docteurs!), Louise me dit: «On pourrait croire que les chercheurs sont dans leur bulle; c'est plutôt le contraire. Ils ont une grande sensibilité. Quand je les vois nous présenter leur famille qui s'en est sortie par la recherche, ils sont épanouis et contents, ils sont fiers... C'est une victoire.» Elle poursuit: «Chaque année, on rend hommage à un enfant décédé. On a encore besoin de la recherche car on ne veut pas que nos enfants deviennent des petits anges, on veut des enfants vivants.» Ça commence ce soir, à la télé...
vallieca@hotmail.com
C'est en France, nulle part ailleurs, que le Circuit Carole se déroule ce week-end: deux jours qui comptent pour des années, comme ils disent. Il y aura des représentants de Handicap Motards Solidarité, des démonstrations de cascades, des team buvettes pour se restaurer. Ah! les Français: j'ai traduit «cascades» (stunts!), mais team buvette, je ne peux pas. Je ne connais rien aux motards, mais je vois bien que la recherche en médecine a besoin d'argent là-bas autant qu'ici. Ça m'a fait penser à Louise.
Louise Dumontier et moi, on a travaillé quatre ans ensemble à la télé, à faire des émissions sur la santé, surtout santé mentale et incidences sociales au départ, puis plus largement ensuite. Depuis deux ans, je sais qu'elle travaille au téléthon pour la recherche sur les maladies infantiles — le téléthon des étoiles, comme disent plus poétiquement les Anglais. Et, voyez-vous ça, c'est en ondes ce soir à 18h30 jusqu'à demain à 20h30. Elle me raconte que, l'an passé, elle a pleuré à partir de quatre heures de l'après-midi le dimanche, elle est rentrée chez elle défigurée! Pourquoi tu recommences? «C'est ma job de l'année, le téléthon, me répond-elle. Tu veux t'ouvrir les veines tellement ça n'a pas de bon sens que les enfants soient atteints de ces maladies aux noms compliqués. Je crée des liens forts avec des parents dans l'angoisse qui ne savent pas si leur enfant va vivre, puis ils viennent sur le plateau et alors on dirait que d'entendre leurs problèmes... Ils ressortent en mille morceaux, devine qui les ramasse? Après le téléthon, ils m'habitent. Pendant l'année, je penserai à eux.»
Louise m'explique avoir compris que la recherche, c'est l'espérance de vie: les gens atteints de fibrose kystique peuvent maintenant vivre jusqu'à 35 ans alors qu'il n'y a pas si longtemps, ils mouraient à l'adolescence. Si le petit Charles de Pierre Bruneau vivait aujourd'hui, il s'en sortirait, car il y a dix ans, on sauvait seulement 20 % des malades atteints de la leucémie lymphoblastique aiguë alors que, dorénavant, 85 % peuvent vivre, une conséquence directe de la recherche. Qui fait des heureux: à midi, dimanche, on pourra voir les parents d'un petit loup de 18 mois en pleine forme: grâce à de nouvelles techniques de détection précoce, on a vu une anomalie à son coeur alors que la maman était enceinte de cinq mois. Elle est porteuse du lupus érythémateux asymptomatique, le foetus combat les anticorps de la maman et aura une malformation cardiaque... Mais on soigne la maman et le résultat est un bébé parfait. Autrefois, on aurait installé un stimulateur cardiaque à la naissance...
Vous pensez bien que tout le monde n'est pas aussi chanceux. Louise a pour mandat de trouver de belles histoires pour illustrer le côté génial de la recherche et des histoires à crever le coeur pour nous dire que l'enfant attend tout de la recherche... et de nos sous. En 24 heures chrono, la fondation doit ramasser au moins quatre millions de nos dollars, à distribuer entre quatre centres de recherche pédiatrique. Parfois, c'est pour permettre à un enfant de se faire soigner ailleurs, comme cet Alex de 11 ans, atteint de la maladie de Hunter qui lui détraque le métabolisme: les enzymes font le bordel, et une mauvaise gestion des sucres les fait se déposer sur ses os et ses organes, qui s'endommagent sérieusement. Alors, par l'entremise de l'hôpital Sainte-Justine, qui s'est associé à des chercheurs là où ils se trouvaient, Alex participe à un protocole de recherche en Caroline où, une fois par semaine, il va recevoir une injection d'une enzyme de remplacement. On ne connaît pas l'issue de ces soins, mais c'est le seul espoir pour lui. Sa maladie entre dans la catégorie des maladies orphelines: il n'y a pas beaucoup de cas, donc pas beaucoup de recherche...
Mais quand un chercheur trouve, la percée a un retentissement international. Rappelez-vous le Dr Péloquin, qui a opéré dans la tête en passant par la bouche de la petite Isabelle: c'était un gros risque, un dernier recours, puis cette performance de chirurgie oto-rhino-neurologique a attiré l'attention et ouvert une nouvelle route pour l'espoir...
C'est fort, l'espoir. Surtout quand c'est tout ce qu'on a, en plus d'un immense amour pour notre enfant... que les médecins partagent. Les gens qui font docteur et chercheur, ces femmes et ces hommes qui sont savants jusqu'à savoir le détail de ce qu'ils ne savent pas, ont décidé de soigner les maladies les plus difficiles. Quand je lui demande ce qu'elle pense d'eux (car ensemble, on en a vu de toutes sortes, des docteurs!), Louise me dit: «On pourrait croire que les chercheurs sont dans leur bulle; c'est plutôt le contraire. Ils ont une grande sensibilité. Quand je les vois nous présenter leur famille qui s'en est sortie par la recherche, ils sont épanouis et contents, ils sont fiers... C'est une victoire.» Elle poursuit: «Chaque année, on rend hommage à un enfant décédé. On a encore besoin de la recherche car on ne veut pas que nos enfants deviennent des petits anges, on veut des enfants vivants.» Ça commence ce soir, à la télé...
vallieca@hotmail.com
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