Santé: La communauté du sida
29 novembre 2003
Santé
Ce sera la Journée internationale du sida lundi, en même temps que mon anniversaire. C'est comme ça depuis des années, le sida me fait de l'ombre. Mais le sida régresse ici, ha! Même si on dit toujours qu'un nouveau cas apparaît sur le globe toutes les 14 secondes, qu'il y a 8500 morts par jour et que, dans des pays comme l'Irak, les sidatiques sont des parias qu'on emprisonne parfois! Et qu'en Russie, les jeunes... Qu'en Chine, le dépistage... Enfin, alors que nous profitons des cocktails de trois médicaments antirétroviraux, notre sida se fait secrètement détrôner par l'hépatite C.
C'est une maladie asymptomatique, et seul le dépistage peut prévenir l'épidémie. Il n'y a pas de vaccin, la maladie ne donne pas d'immunité. Le Dr Jean Robert a une roulotte qui fait des dépistages de mai à novembre, c'est bien peu quand vous êtes convaincus qu'on est en période d'épidémie. Le Dr Jean Robert voit trois fois plus de patients qui souffrent d'hépatite C que de sida — oui, trois fois plus. Mais il recommence à assister à des décès causés par le sida. Pourquoi? «Parce que les gens ont épuisé leur système immunitaire.»
S'il y a quelqu'un qui peut vous parler du sida, c'est bien lui. Il a traité son premier cas en 1980, quand la maladie n'avait pas encore de nom. En 1982, il lançait le Comité Sida; il a tout vu, depuis les tout débuts. Il est toujours aux premières loges, mais à Saint-Jérôme cette fois, un milieu conservateur où il se fait le champion des malades marginalisés. Et ne vous avisez pas de lui parler de marginaux: il se fâche et prend fait et cause pour ses patients, ceux que les médecins rejettent.
Car saviez-vous qu'il y a des gens qui ne sont pas dignes d'être soignés? Tous ceux qui risquent d'attraper une maladie comme le sida ou l'hépatite: toxicomanes, prostitués, itinérants, tatoués ou percés de manière artisanale... Nos docteurs ne se gênent pas pour leur dire: «Arrête de boire, tu viendras me voir après.» Ou ils disent au Dr Jean Robert: «Ce que tu fais est inutile» ou, mieux: «Mon budget ne me permet pas de faire du bénévolat.» Parlez-moi de compassion, parlez-moi d'accessibilité, d'universalité!
Alors, quand le Dr Jean Robert vous raconte ça, vous comprenez qu'il n'est pas d'accord. Lui, il a créé un cabinet de consultation au Centre Sida-Amitiés de Saint-Jérôme, où il se rend deux fois par semaine. Trois ou quatre fois par mois, il se tape trois heures de route, aller-retour, pour soigner les prisonniers fédéraux de La Macaza, à L'Annonciation. Des patients difficiles? «Des besoins particuliers. Qu'il faut écouter. Je vois des gens menottes aux poings qui sont contents de me voir car je ne porte pas de jugements.»
Il faut savoir que le Dr Jean Robert a été le directeur de la santé communautaire à l'hôpital Saint-Luc pendant plus de 20 ans. Il a connu l'époque des budgets protégés, ce qui lui avait permis d'avoir la première unité de désintoxication. À l'Hôtel-Dieu de Saint-Jérôme, où il pratique maintenant, il ne peut même pas avoir des seringues pour les toxicos en manque la nuit! Maintenant que sa carrière est derrière lui, comme il dit, il a des devoirs. «Le devoir de transmettre mes connaissances, mais aussi un devoir de dénonciation.» Alors, écoutez bien ce qu'il dit et que les autres taisent.
«Il y a discrimination à l'endroit des toxicomanes, des prostituées. Le réseau a toutes sortes de petites habitudes qui font que ça ne paraît pas trop.
«C'est l'approche du communautaire développée avec le sida qui va sauver le réseau. Avec le sida, c'était la première fois dans l'histoire de la médecine que la maladie appartenait aux patients et non aux médecins. C'est le seul endroit où je vois de l'humanisme pratique... Moi, je récupère des médicaments qui seraient jetés parce que le patient vient de mourir ou qu'il change sa médication, et je traite ceux qui n'ont ni les 1500 $ par mois ni les 16,66 $ de franchise mensuelle. Le communautaire, c'est l'entraide, on sauve des vies. Pourtant, c'est bizarre, l'université ne m'envoie pas de stagiaires ou de jeunes médecins! Mais on leur enseigne la facturation!»
Il continue sur sa lancée: «Les communautaires doivent se battre et il y a toujours des représailles. Il faut gueuler juste assez fort pour avoir la subvention mais pas trop pour ne pas être coupés.» À preuve, me raconte-t-il: «Ils ont donné une médaille au père Emmet Jones d'une main pendant que, de l'autre, ils lui ôtaient 40 000 $.»
Ce qui se passe à Saint-Charles-Borromée? «C'est classique: le seul pouvoir qu'il reste aux gens, c'est de se plaindre haut et fort aux médias. Notre système est devenu rigide alors qu'il devrait être rigoureux et souple. À la Régie de l'assurance-maladie — quand je réussis à les joindre —, je me fais répondre: "C'est le protocole." Ou ils veulent rappeler mon patient pour un rendez-vous, mais mon patient n'a pas le téléphone: "Donnez-lui le rendez-vous maintenant." Non, pas question: il faut que les gens s'adaptent au système, non l'inverse. On veut de beaux chiffres.» Et pour les chiffres, il a une solution: que le réseau de la santé gère son budget de façon aussi serrée que les groupes communautaires: «Ces structures-là trouveraient beaucoup d'argent!»
Lui, le professeur de l'OMS qui va donner son cours à Paris chaque année, lui, l'ancien conseiller du ministre, a vu évoluer la médecine vers la technocratie, entraînant cette déshumanisation qui fait mal aux patients aussi bien qu'aux soignants. «On se cache derrière le langage pour sauver les apparences», dit-il, me racontant que les mêmes ministres, les mêmes privilégiés de la société qui critiquent les toxicomanes ou déclarent inutile son travail, sont ceux qui lui ont toujours téléphoné, en catimini, pour obtenir son aide. «Peux-tu voir mon fils, mon chum, mais il ne faut pas que ça se sache... »
Les sidatiques ont certes eu de l'influence sur la médecine et sur les patients; le milieu communautaire a été leur refuge. Ce milieu réussira-t-il à remettre de l'humanisme dans la médecine? La tâche est herculéenne.
C'est une maladie asymptomatique, et seul le dépistage peut prévenir l'épidémie. Il n'y a pas de vaccin, la maladie ne donne pas d'immunité. Le Dr Jean Robert a une roulotte qui fait des dépistages de mai à novembre, c'est bien peu quand vous êtes convaincus qu'on est en période d'épidémie. Le Dr Jean Robert voit trois fois plus de patients qui souffrent d'hépatite C que de sida — oui, trois fois plus. Mais il recommence à assister à des décès causés par le sida. Pourquoi? «Parce que les gens ont épuisé leur système immunitaire.»
S'il y a quelqu'un qui peut vous parler du sida, c'est bien lui. Il a traité son premier cas en 1980, quand la maladie n'avait pas encore de nom. En 1982, il lançait le Comité Sida; il a tout vu, depuis les tout débuts. Il est toujours aux premières loges, mais à Saint-Jérôme cette fois, un milieu conservateur où il se fait le champion des malades marginalisés. Et ne vous avisez pas de lui parler de marginaux: il se fâche et prend fait et cause pour ses patients, ceux que les médecins rejettent.
Car saviez-vous qu'il y a des gens qui ne sont pas dignes d'être soignés? Tous ceux qui risquent d'attraper une maladie comme le sida ou l'hépatite: toxicomanes, prostitués, itinérants, tatoués ou percés de manière artisanale... Nos docteurs ne se gênent pas pour leur dire: «Arrête de boire, tu viendras me voir après.» Ou ils disent au Dr Jean Robert: «Ce que tu fais est inutile» ou, mieux: «Mon budget ne me permet pas de faire du bénévolat.» Parlez-moi de compassion, parlez-moi d'accessibilité, d'universalité!
Alors, quand le Dr Jean Robert vous raconte ça, vous comprenez qu'il n'est pas d'accord. Lui, il a créé un cabinet de consultation au Centre Sida-Amitiés de Saint-Jérôme, où il se rend deux fois par semaine. Trois ou quatre fois par mois, il se tape trois heures de route, aller-retour, pour soigner les prisonniers fédéraux de La Macaza, à L'Annonciation. Des patients difficiles? «Des besoins particuliers. Qu'il faut écouter. Je vois des gens menottes aux poings qui sont contents de me voir car je ne porte pas de jugements.»
Il faut savoir que le Dr Jean Robert a été le directeur de la santé communautaire à l'hôpital Saint-Luc pendant plus de 20 ans. Il a connu l'époque des budgets protégés, ce qui lui avait permis d'avoir la première unité de désintoxication. À l'Hôtel-Dieu de Saint-Jérôme, où il pratique maintenant, il ne peut même pas avoir des seringues pour les toxicos en manque la nuit! Maintenant que sa carrière est derrière lui, comme il dit, il a des devoirs. «Le devoir de transmettre mes connaissances, mais aussi un devoir de dénonciation.» Alors, écoutez bien ce qu'il dit et que les autres taisent.
«Il y a discrimination à l'endroit des toxicomanes, des prostituées. Le réseau a toutes sortes de petites habitudes qui font que ça ne paraît pas trop.
«C'est l'approche du communautaire développée avec le sida qui va sauver le réseau. Avec le sida, c'était la première fois dans l'histoire de la médecine que la maladie appartenait aux patients et non aux médecins. C'est le seul endroit où je vois de l'humanisme pratique... Moi, je récupère des médicaments qui seraient jetés parce que le patient vient de mourir ou qu'il change sa médication, et je traite ceux qui n'ont ni les 1500 $ par mois ni les 16,66 $ de franchise mensuelle. Le communautaire, c'est l'entraide, on sauve des vies. Pourtant, c'est bizarre, l'université ne m'envoie pas de stagiaires ou de jeunes médecins! Mais on leur enseigne la facturation!»
Il continue sur sa lancée: «Les communautaires doivent se battre et il y a toujours des représailles. Il faut gueuler juste assez fort pour avoir la subvention mais pas trop pour ne pas être coupés.» À preuve, me raconte-t-il: «Ils ont donné une médaille au père Emmet Jones d'une main pendant que, de l'autre, ils lui ôtaient 40 000 $.»
Ce qui se passe à Saint-Charles-Borromée? «C'est classique: le seul pouvoir qu'il reste aux gens, c'est de se plaindre haut et fort aux médias. Notre système est devenu rigide alors qu'il devrait être rigoureux et souple. À la Régie de l'assurance-maladie — quand je réussis à les joindre —, je me fais répondre: "C'est le protocole." Ou ils veulent rappeler mon patient pour un rendez-vous, mais mon patient n'a pas le téléphone: "Donnez-lui le rendez-vous maintenant." Non, pas question: il faut que les gens s'adaptent au système, non l'inverse. On veut de beaux chiffres.» Et pour les chiffres, il a une solution: que le réseau de la santé gère son budget de façon aussi serrée que les groupes communautaires: «Ces structures-là trouveraient beaucoup d'argent!»
Lui, le professeur de l'OMS qui va donner son cours à Paris chaque année, lui, l'ancien conseiller du ministre, a vu évoluer la médecine vers la technocratie, entraînant cette déshumanisation qui fait mal aux patients aussi bien qu'aux soignants. «On se cache derrière le langage pour sauver les apparences», dit-il, me racontant que les mêmes ministres, les mêmes privilégiés de la société qui critiquent les toxicomanes ou déclarent inutile son travail, sont ceux qui lui ont toujours téléphoné, en catimini, pour obtenir son aide. «Peux-tu voir mon fils, mon chum, mais il ne faut pas que ça se sache... »
Les sidatiques ont certes eu de l'influence sur la médecine et sur les patients; le milieu communautaire a été leur refuge. Ce milieu réussira-t-il à remettre de l'humanisme dans la médecine? La tâche est herculéenne.
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