Le Devoir a publié le 13 février dernier un article intitulé «Permettre une fin de vie paisible, un devoir politique» signé par cinq personnes dont trois sont associées au domaine des soins palliatifs. Les signataires de la présente lettre se doivent de réagir à cet écrit qui contient une conception de la fin de vie qui est loin d'être partagée par l'ensemble de la population du Québec, qui est, selon les sondages, à 80 % environ favorable à l'euthanasie médicalement assistée.

D'entrée de jeu, il y a lieu d'affirmer que la fin de vie, la mort, appartient à la personne et non pas à la société, ou au médecin du mourant, ou à un ministre du culte. C'est le juge Cory, dans l'arrêt Sue Rodriguez, qui écrit: «La vie d'une personne doit inclure sa mort. La mort est l'acte final du théâtre de la vie.»

La fin de vie (on parle ici évidemment de fin de vie avec présence de douleurs physiques ou morales intolérables) et le choix entre soins palliatifs (mesures qui atténuent les symptômes) et euthanasie médicalement assistée sont donc fonction avant tout des valeurs morales de la personne. Un choix doit être offert.

C'est ce choix que refusent les signataires de l'article. Ces derniers privilégient leurs valeurs morales selon lesquelles la question de l'autonomie de la personne, au sens de liberté de choix, est toujours reliée au respect de certains interdits, dont celui fondamental de ne pas porter atteinte à la vie d'autrui. Pour ces gens, injecter une substance létale volontairement et sciemment à quelqu'un ne peut pas être un soin approprié de fin de vie. C'est un meurtre.

Caractère subjectif de la souffrance

C'est sur ce point essentiel que les palliativistes et nous ne nous entendons pas. Choisir l'euthanasie doit être possible et ce choix aura pour effet de soulager grandement l'angoisse associée à la fin de vie pour un certain nombre de personnes. Pour nous, comme pour les moralistes, ce n'est pas un meurtre que d'exaucer par un geste de compassion la demande d'un mourant qui présente des douleurs physiques ou morales insupportables. Il est important de souligner le caractère éminemment subjectif de la douleur. Seul le patient sait combien horrible est sa souffrance.

Ce choix est donc d'abord une question morale et non politique. Comme l'a bien démontré le professeur de philosophie Wayne Somner dans son livre récent Assisted Death, il ne reste aucun argument philosophique convaincant pour que, dans des sociétés démocratiques basées sur le libre choix, on force des gens qui ne le veulent pas à souffrir le martyre au cours des derniers stades de leur vie.

Cette base conceptuelle étant posée, il faut admettre que l'approche palliative et le droit, en fin de vie, de recourir à l'aide médicale à mourir sont complémentaires et non pas opposés. Nous reconnaissons la qualité du travail de ceux qui s'emploient à soulager la souffrance des mourants, à leur apporter réconfort moral et spirituel et compassion. De plus, nous acceptons d'emblée que des mourants et leurs proches consentent à n'avoir recours qu'à une sédation, à des calmants pour leur assurer une mort digne et douce.

Limites des soins palliatifs

Mais il existe un pourcentage de cas qui ne répondent pas à l'approche des soins palliatifs et c'est là où le bât blesse. Les adeptes de la palliation ne veulent pas accepter cette réalité. Les sédations terminales, qui équivalent à une euthanasie lente et qui peuvent durer de 24 heures à trois semaines, contiennent l'admission explicite que les soins palliatifs ne peuvent pas soulager tous les mourants.

Ces souffrances qu'on ne peut soulager sont relativement fréquentes (5,5 % selon le propre mémoire de la Maison Sarrazin). Une étude pancanadienne de Wilson a montré que 5,8 % de plus de 350 cancéreux en phase terminale auraient persisté jusqu'à leur décès dans leur choix de recevoir une aide médicale à mourir si l'euthanasie avait été légalisée au Canada. C'est pour cette minorité que nous réclamons le libre choix.

Ce qui rebute aussi dans l'article en question, c'est l'attitude prétentieuse que les signataires adoptent, comme s'ils étaient les seuls à savoir de quoi ils parlent. Parce que, soi-disant, ils sont auprès des mourants. C'est comme si le Collège des médecins, le Barreau du Québec, la Société royale du Canada, qui vient de publier un rapport très documenté et articulé sur le sujet, les nombreux citoyens, comme l'ancien haut fonctionnaire Ghislain Leblond, qui ont partagé des histoires douloureuses devant la commission parlementaire, ne savaient pas de quoi ils parlaient. Il y a du dogmatisme et de la rigidité dans leur attitude et conception des choses.

Position paternaliste et dominante

L'article cherche aussi à faire peur au monde. On y trouve la phrase suivante: «L'euthanasie acceptée dans ces lieux transformera nos institutions de soins en lieux ambigus où l'on peut aussi provoquer la mort.» Pourtant, la documentation disponible sur les pays où l'euthanasie est admise depuis de nombreuses années, comme les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse, montrent au contraire qu'il n'y a pas eu d'abus et que les soignants ont toujours pris soin de laisser jusqu'à la dernière minute le libre choix à la personne mourante et d'impliquer intimement les proches au processus.

Au sujet des soignants dont l'article se préoccupe aussi, les soignants belges et néerlandais, suivant plusieurs rapports, reconnaissent qu'écourter une vie est stressant mais que d'accomplir ce devoir de compassion et le remerciement généralisé des familles sont de précieuses gratifications.

En conclusion, ce qui choque et qui est sous-entendu dans l'article, c'est que les médecins veulent garder une position dominante, paternaliste dans les décisions de fin de vie et que les palliativistes veulent imposer à leurs patients des valeurs morales qui leur sont étrangères. Ce n'est pas un dialogue avec le mourant auquel on assiste, c'est la palliation qu'on impose, subtilement bien sûr.

Souhaitons que la commission parlementaire reconnaisse le droit en fin de vie de recourir à l'assistance médicale à mourir. Les propos de l'oncologue Raymond Mathys dans la postface du livre Face à la mort. Récits d'euthanasie prendront alors tout leur sens: «Dans le dialogue sur une mort digne, les soins palliatifs et l'euthanasie sont des choix complémentaires. Dans les cas de soins palliatifs, il s'agit d'un dialogue lénifiant dans lequel le patient trouve la force de continuer. Dans le cas d'une euthanasie, il s'agit d'un dialogue libérateur au cours duquel le patient trouve le courage de mettre une limite à ses souffrances et éventuellement à sa vie.»

Insulte à la dignité humaine

En terminant, il est sans doute utile de rappeler, d'une part, que les soins palliatifs sont loin d'être disponibles partout au Québec et, d'autre part, qu'ils sont pratiquement mésadaptés dans les cas de maladies dégénératives telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques, l'infirmité motrice cérébrale et d'autres maladies où le malade demeure conscient, lucide et ne souffre pas physiquement mais est devenu un être totalement dépourvu de toute autonomie et, pour tout dire, de toute dignité.

C'est encore le juge Cory, dans l'arrêt Sue Rodriguez, qui s'exprime ainsi: «Des interdictions édictées par l'État, qui imposeraient une mort atroce et douloureuse à un malade en phase terminale, handicapé et lucide, constitueraient une insulte à la dignité humaine.»

***

Collectif d'auteurs

Ont donné leur accord à ce texte: Marcel Boisvert, médecin et professeur agrégé de médecine palliative à l'Université McGill; Marcel Boulanger, anesthésiste et ex-directeur général de l'Institut de cardiologie de Montréal; Madeleine Dalphond-Guiral, infirmière et enseignante en soins infirmiers et parlementaire de 1993 à 2004; Doris Dubreuil, directrice d'école à la retraite; Gilles Lebel, ex-directeur général d'un CHSLD et cofondateur de la Maison Albatros; Jean Mercier, professeur titulaire au Département de sciences politiques de l'Université Laval; Robert Senet, avocat à la retraite.