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    La vie impossible des aidants naturels

    6 avril 2011 |Caroline Montpetit | Santé
    Lucie Chainey a laissé son emploi depuis vingt ans pour prendre soin de son mari, André Chainey, atteint de sclérose en plaques.<br />
    Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir Lucie Chainey a laissé son emploi depuis vingt ans pour prendre soin de son mari, André Chainey, atteint de sclérose en plaques.
    Ils portent sur leur dos le bien-être des autres, parfois au péril de leur propre santé. Selon les données de Statistique Canada, les aidants naturels prodigueraient à eux seuls 80 % des soins donnés à domicile aux personnes malades, et leur travail annuel, non rémunéré, aurait une valeur de 9 milliards de dollars.

    En pleine campagne électorale, les partis politiques fédéraux se sont mis à les courtiser. Les libéraux et les néodémocrates souhaitent prolonger le congé de compassion de six semaines à six mois, offrir un revenu d'appoint pour les plus pauvres (de 1350 $ par année pour les libéraux), tandis que le Parti conservateur brandit un crédit d'impôt à leur attention. Hier encore, Jack Layton, le chef du NPD, leur promettait un programme de rénovations pour maisons multigénérationnelles.

    Il faut dire que les aidants naturels, comme on appelle les proches d'un malade qui se consacrent gratuitement à lui offrir des soins, se sont multipliés au cours des dernières années, alors que les services publics à domicile fondaient comme peau de chagrin.

    Carole Pony-Meunier est atteinte d'arthrite rhumatoïde et a l'usage ni de ses bras ni de ses jambes. Dans l'ouest de l'île, où elle réside avec son mari de 77 ans, Raymond Meunier, elle reçoit 4,4 heures par semaine de soins à domicile du CLSC, alors qu'elle en requiert 24 heures sur 24. À 58 ans, elle n'a pas accès au programme visant les personnes du troisième âge, qui prévoit plus de visites à domicile par semaine pour les 65 ans et plus. «À 58 ans, je ne veux pas aller en centre d'hébergement», dit-elle.

    Depuis quelque temps, Lucie Chainey et son mari André Chainey, atteint de la sclérose en plaques, ont déménagé dans une résidence supervisée, qui leur assure les services nécessaires.

    «Mais ce n'est arrivé qu'après de grandes batailles», raconte Lucie Chainey, qui a laissé son emploi depuis 20 ans pour s'occuper de son mari qui est en fauteuil roulant. «J'avais de l'aide pour le lever et le coucher, mais tout le reste, c'est moi qui le faisais.» «Je connais des gens très hypothéqués qui vivent dans des 3es étages», ajoute Mme Chainey, qui est aussi présidente du Regroupement des aidantes et des aidants naturels de Montréal.

    Non seulement les soins fournis par les agences embauchées par les CLSC sont insuffisants, ils sont aussi inadéquats. Les malades n'ont droit en moyenne qu'à 40 minutes de services par semaine, selon l'association des établissements de santé, soit à peine le temps de prendre un bain. Mais on déplore aussi le manque de formation des soignants, leurs salaires trop bas et l'instabilité de leurs services. Les services et les évaluations varient aussi considérablement d'un établissement de santé à un autre. Si on y trouve des perles, reconnaît Carole Pony-Meunier, elles sont généralement rapidement recrutées pour des emplois plus stables et mieux rémunérés.

    Depuis quelque temps, Carole Pony-Meunier a choisi d'utiliser le chèque-emploi, par lequel elle passe elle-même les entrevues pour les aides à domicile, et à qui elle assure elle-même la formation. Mais pour d'autres, comme Lucie Chainey, c'est une façon pour le gouvernement de se dégager de frais d'administration. Lucie Chainey refuse de réclamer un chèque-emploi pour les soins qu'elle prodigue elle-même à son mari.

    «Je ne veux pas d'argent, je veux des services. L'argent ne m'apportera pas la santé», dit celle qui a aussi reçu récemment un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Elle ajoute que si le gouvernement payait pour tous les soins prodigués par les aidants naturels, il se ruinerait carrément. «Cela n'a pas de prix», dit-elle.

    «Les aidants naturels ne sont pas favorisés par le chèque-emploi, parce qu'on craint le conflit d'intérêts», explique Sylvie Riopel. Le fait qu'un malade ait un aidant naturel réduit d'ailleurs le nombre d'heures de services auquel il a droit.

    «Je déteste le mot "aidant naturel". Ce n'est pas naturel, cela n'a jamais été naturel, disait une mère interrogée dans le cadre d'une enquête sur le sujet effectuée par l'organisme Ex Aequo. Moi, j'ai voulu être mère, je n'ai pas voulu être docteure, infirmière; ça, c'est un joli mot pour manipuler les gens gratuitement.»

    Congé de compassion inutilisable

    Ni Raymond Meunier ni Lucie Chainey n'ont d'ailleurs accès au congé de compassion de six semaines prévu dans le régime actuel. Parce qu'il n'est accordé qu'aux aidants prenant soin de personnes dont le décès est prévu dans les six prochains mois, certificat médical à l'appui.

    «Ce congé-là est sous-utilisé, explique Sylvie Riopel, du Regroupement des aidantes et des aidants naturels de Montréal. Parce qu'ils sont rares les médecins qui veulent signer cette forme de certificat de décès. Les médecins ne veulent pas se compromettre là-dedans.»

    Que dire donc de tous ceux qui doivent souvent quitter leur emploi pour s'occuper durant des années d'un proche atteint d'une maladie dégénérative? «Chez les aidants naturels, il y a un appauvrissement assez incroyable», constate Sylvie Riopel.

    Dans le cas d'André Chainey comme dans celui de Carole Pony-Meunier, l'aidant naturel était la seule solution de rechange au placement.

    D'ailleurs, les CHSLD, qui débordent comme on le sait, ne se passent pas non plus des services des aidants naturels. «Les malades en centre d'hébergement ont un temps limité pour manger», relève Sylvie Riopel. Si la personne est lente, il faut que les aidants naturels restent auprès d'elle pour lui permettre de finir son repas.

    Et la situation du malade, comme celle, par conséquent, de l'aidant naturel, ne s'améliore pas. On n'est pas comme des parents qui seront progressivement libérés de leur charge, souligne Mme Riopel. De façon prévisible, la situation va en se dégradant.












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