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Libre opinion - Chronique d'un père indigné

Jean Forest - New Richmond  4 février 2011  Santé
«Plus qu'hier et moins que demain», tel est le baromètre de mon indignation. Hier, c'était il y a plus de 20 ans, quand j'ai commencé à apprendre à vivre avec la schizophrénie de deux de mes enfants. Comme tous les parents aux prises avec les problèmes psychiques de l'un des leurs, j'ai couru à hue et à dia comme un cheval fou, j'ai frappé à cent portes pour comprendre et obtenir de l'aide, j'ai pleuré et lutté, mais je n'ai pas eu le temps de m'indigner.

En fait, j'étais convaincu que, puisqu'il s'agissait d'une maladie grave et chronique, mes enfants auraient droit à des soins complets comme le veut la loi, à une aide soutenue de l'État... à condition, bien sûr, qu'avec eux je me débatte un peu, beaucoup, passionnément. Ce que j'ai fait, pour de minces résultats, beaucoup de déception et une indignation croissante.

Moins que demain, parce que je crains que notre société ait beaucoup de mal à prendre un peu de distance par rapport à ses propres bobos de population vieillissante, mieux nantie et narcissique pour forcer le ministère de la Santé à libérer les soins psychiatriques des chaînes avec lesquelles il les a enferrés, et ce, de deux façons: en réduisant la maladie mentale à un strict problème biochimique, donc en enlevant «la parole qui guérit» de l'arsenal de la psychiatrie; puis en limitant le soutien psychosocial à une portion tellement congrue des soins en «santé mentale» que seul un très faible pourcentage des malades y a accès.

Je ne peux me référer ici qu'à mon parcours personnel, épineux mais engagé. La situation dans laquelle sont actuellement placées les personnes atteintes de troubles psychiques sévères et persistants constitue une grave atteinte à la dignité humaine. L'abcès est pourtant crevé: c'est par centaines que des personnes aux prises avec une maladie mentale non soignée vivent dans la rue en 2011. C'est par milliers que d'autres, partout sur le territoire, sont laissées à elles-mêmes et à leurs familles, isolées et incapables d'avoir accès à un lieu et à des outils de valorisation et de réhabilitation. Mes enfants sont du nombre.

Individuellement, cette atteinte à leur dignité prend deux formes principales: l'étiquette de prestataire de l'aide sociale et cette paralysie causée par le refus des autorités à mettre en place des lieux de valorisation par le travail adapté, entre autres. Le problème est social et politique. Le montant de la prestation n'est pas en cause, j'en ai la preuve chez mes jumeaux: ils sont pauvres évidemment, mais l'un est bien logé (HLM), se tire d'affaire sur le plan matériel et n'a pas de dettes; l'autre fume, est un joueur compulsif, vit en chambre et côtoie l'itinérance régulièrement. En fait, ils n'ont aucun avenir à cause de leur maladie.

En vérité, je ne prétends aucunement circonscrire tous les cas avec ce seul exemple, mais mon engagement dans un groupe communautaire a validé mes constats en même temps qu'il m'a permis de mesurer l'étendue du fossé qui nous sépare de soins adéquats en «santé mentale». Rien pour réduire mon indignation.

En 1993, nous déménageons en Gaspésie. Le milieu communautaire m'a vite mis en contact avec plusieurs personnes atteintes, si bien que j'ai fait le projet, à titre de membre de l'Association de parents et amis de la Gaspésie, d'offrir l'écriture thérapeutique comme outil psychosocial sur le modèle des revues Mentalité et L'Itinéraire à Montréal. Cette initiative porte ombrage à la directrice d'alors, qui boycottera ouvertement le projet durant les quatre années qu'il a duré. D'autres obstacles ont aussi jonché notre route. [...]

Invisibles et méconnues, de multiples chaînes ligotent le système. À croire que plus personne ne veut se souvenir de cette phrase prophétique du neuropsychiatre Boris Cyrulnik dans Les Vilains Petits Canards: «Quand les décideurs sociaux accepteront de disposer simplement autour des mal partis quelques lieux de création, de parole et d'apprentissages sociaux, on sera surpris de voir qu'un grand nombre de blessés parviendront à métamorphoser leurs souffrances pour en faire une oeuvre humaine malgré tout.»

Rien de mal à causer pour la cause, encore faut-il que les services existent. Encore faut-il que quelqu'un de l'intérieur porte le dossier sur la place publique comme au temps de la «désins». Pourquoi les associations de parents et amis et leur fédération ne le font-elles pas? Pourquoi les associations professionnelles de soignants, toutes disciplines confondues, ne sortent-elles pas de leur chasse gardée et de leur mutisme?

Certes, de petits miracles, il en existe, trop peu hélas. Regardez autour de vous et, comme moi, vous constaterez qu'un grand nombre de personnes souffrant de troubles psychiques persistants, de même que leurs familles, sont abandonnées par notre système de santé. Une mère, un père ne peuvent voir s'étioler et parfois s'envoler la vie de leurs enfants sans crier au secours.


 
 
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  • Michele - Inscrite
    4 février 2011 08 h 21
    Pour l'implication du privé
    C'est en participant à la société que les personnes s'intègrent et à cet égard, l'État a besoin d'aide. Le secteur privé pourrait très bien s'impliquer et se donner une mission sociale. Certains endroits déjà font leur part en offrant une chance aux personnes marginalisées. C'est cette marginalisation au sens large qu'il faille, à mon avis, remettre en question. Au cours des prochaines années, semble-t-il nous aurons besoin de main-d'oeuvre, pourquoi ne pas en profiter pour revoir notre rapport à la différence?

    M.Poupore
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  • Claude Laferriere - Inscrit
    4 février 2011 09 h 09
    Bonjour
    Cher ami,

    J'ai un problème analogue avec mon fils. Je vous remercie pour votre témoignage et je partage votre indignation. Il me reste l'amour et la foi...parce que je suis croyant.

    Très amicalement.
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  • Marcel Bernier - Inscrit
    4 février 2011 11 h 35
    La santé mentale en question...
    Dans cette ère de profit avant tout, les questions sociales ne sont pas à l'ordre du jour. Il reste, M. Forest, qu'il faut continuer à se battre pour la dignité des personnes : c'est cela même qui nous démarque de la barbarie.

    Tellement facile de donner une petite pilule pour faire taire le mal-être, surtout que cela règle notre rapport à la différence et à nos peurs ataviques. C'est l'illustration de notre manque de courage, comme société, de n'avoir jamais osé s'investir de façon audacieuse à ce défi qui est d'assurer à tous et chacun des conditions de vie qui soient propices à leur épanouissement.

    Le domaine de la santé mentale est le parent pauvre de notre système de soins. Et il le restera tant et aussi longtemps que ne s'élèvera une clameur pour revendiquer la fin de cet ostracisme des personnes. Oui! Il y a possibilité de venir en aide à ceux et celles qui vivent un mal-être, encore faut-il les sortir des camisoles chimiques et surtout de l'enfermement dans lequel les confine nos spécialistes, dans leur vision moyenne-âgeuse.
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  •  
  • johanne fontaine - Abonné
    4 février 2011 21 h 09
    Ces "malades" qu'on défend tellement peu...
    Je suis, moi aussi,
    du nombre de ces parents,
    effarés par notre système
    dit de "santé mentale",
    son insensibilité et
    par sort réservé à ses "utilisateurs".


    J'ai tenté, comme parent,
    via le milieu communautaire,
    à Joliette,
    comme Jean Forest
    à New Richmond,
    de faire avancer les choses,
    en réclamant
    toujours et encore
    une médecine humaine.

    Du milieu communautaire
    est venue l'hostilité
    à mon questionnement
    et à mes propositions
    pour une approche alternative.

    Or le milieu communautaire
    est sensé être
    celui oû s'exerce
    par excellence
    la démocratie
    "au raz des pâquerettes".

    Que les simples citoyens
    ne réussissent pas
    à faire entendre
    leur voix,
    au niveau élémentaire
    du processus démocratique
    en dit long
    sur la santé
    de nos institutions.

    Je m'interroge;
    je suis très inquiète.

    Johanna Fontaine
    St-Cuthbert
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  •  
  • Michel Bédard - Inscrit
    5 février 2011 01 h 49
    @ M.Bernier
    "Tellement facile de donner une petite pilule pour faire taire le mal-être (...)." Je ne jette pas la pierre aux psychiatres qui ont recours aux pilules, à la médication. Celle-ci est un pan des soins de santé qui a grandement évolué. Mon ex-femme a souffert de schizophrénie paranoïde à 23 ans, il y a 30 ans. L'enfer, l'itinérance épisodique, etc. Ayant tenté de se suicider, ou feint de... elle s'était résolue à "défoncer" des portes pour obtenir de l'aide. À l'hôpital St-Luc, la psychiatre Mme Denise Plante fut remarquable. Pendant ses trois mois d'isolement (à 38 ans), on lui fit essayer plusieurs médicaments, différents dosages. Puis Dr Plante trouva le bon remède... une simple petite (demi) pilule, matin et soir à vie. "Respiridone", je crois. La posologie sur la boîte mentionnait qu'un patient ne pouvait prendre plus de 10 pilules par jour... La femme de ma vie redevint celle que j'avais connue à ses 18 ans. Métamorphose complète. J'étais retombé amoureux. Elle était à nouveau parfaite, elle qui avait connu l'errance urbaine (de 19 à 23 ans), et de façon sporadique de 26 à 37 ans. Quelques mois après sa "guérison" totale, alors qu'elle résida enfin chez-moi de façon continue, des symptômes réapparurent... Elle avait décidé de laisser tomber sa médication, et de retourner vivre dans la rue... (pourtant, elle ne subissait aucun effet secondaire regrettable). Comment l'enfer de la rue (été comme hiver) pouvait être moins pénible que de vivre auprès de moi, qui lui procurait tout ? Dr Plante m'avait dit que la rue fut fort probablement le seul "mode de vie", le seul cadre de référence "rassurant" qu'elle avait bien connu. Dr Plante (à la retraite depuis longtemps) m'avait alors confié que les gens sont beaucoup plus amoureux de leurs chaînes qu'on ne le croit... Merci pour votre témoignage, M.Forest, et bonne chance. Les paroles, l'amour, les pilules guérissent, mais il faut plus encore.
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