L'Association québécoise sur la douleur chronique (AQDC) estime que 20 % de la population du Québec, soit environ un million et demi de personnes, éprouvent des difficultés en présence de ce handicap physique et psychologique. Elle travaille sur les solutions susceptibles de soulager ces victimes d'un mal encore trop méconnu.

Victime lui-même d'une telle maladie, Jacques Laliberté profite d'une semi-retraite pour servir à l'avancement de la cause de la douleur chronique à titre de président et directeur général bénévole de l'AQDC: «Je suis moi-même un patient qui a subi une intervention chirurgicale appelée "épidurale cervicale" au moment où les gens des cliniques de la douleur cherchaient à regrouper des gens pour former une association de personnes atteintes de cette maladie. Mon médecin m'a informé d'une telle démarche en me demandant si j'étais intéressé à représenter la clinique de l'hôpital Charles-Lemoyne au sein de ce mouvement. Je lui ai dit: "Si vous me guérissez, vous allez m'avoir pour la vie".» Il a par la suite accédé à la présidence de l'association.

Il précise, dans un premier temps, le problème majeur rencontré pour ce type de pathologie: «Nous sommes des patients impatients parce qu'il est évident que la problématique des attentes en clinique n'est pas réglée. Dans le réseau de la santé, les médecins de première ligne n'ont pas reçu suffisamment de formation en douleur chronique, dans bien des cas; ils n'ont pas nécessairement le réflexe de chercher à trouver ce qui se passe, parce c'est très long et que ce n'est pas très agréable d'avoir devant eux un patient durant une demi-heure, voire trois quarts d'heure.» Il en découle cette situation déplorable: «Ils dirigent donc les gens vers des cliniques de la douleur qui sont débordées et où les temps d'attente peuvent être de six mois à deux ans; il faut vraiment changer cette façon de faire.»

L'AQDC s'en mêle

L'association a réagi à ce problème sérieux: «On a toujours voulu faire la différence en participant à la solution de celui-ci. Dans ce but, nous sommes devenus les défenseurs de la cause auprès de tous les intervenants; nous travaillons avec le ministère et avec la table sectorielle sur la douleur chronique qui a été montée. À partir de là, le ministre a signé en janvier dernier des lettres de désignation (ententes) afin que le Réseau universitaire intégré en santé (RUIS) prenne en main ce dossier et soit en mesure d'établir des centres d'expertise voués à une meilleure hiérarchisation de la problématique; il sera ainsi possible d'apporter de l'aide aux médecins de famille en les formant mieux et en leur fournissant les moyens de faire leurs propres consultations. À la suite de cette mesure, on espère réussir à désengorger le réseau par l'offre d'un meilleur service continu; on veut en même temps qu'on s'occupe des patients dès le départ, sans délais interminables, et qu'on découvre plus rapidement leur chronicité.»

Il décrit plus en détail les interventions de l'organisme qu'il préside: «On a voulu faire une différence à long terme et être partie prenante de la solution plutôt que de se lancer dans des revendications; cela a nécessité un énorme engagement de notre conseil d'administration, qui est composé à 75 % de personnes souffrant de douleur chronique. Actuellement, nous comptons 4500 membres, et j'insiste toujours pour dire que plus nous serons nombreux, plus nos travaux auront un impact. Voilà pourquoi j'invite tous les patients à joindre nos rangs gratuitement.»

Après avoir identifié tous les partenaires avec lesquels l'AQDC conjugue ses efforts, le président tient ces propos: «On prend toutes les possibilités médiatiques qui nous sont offertes pour faire parler de la douleur chronique; celle-ci n'est pas sexy et il faut la faire reconnaître comme une maladie.»

Le soutien apporté d'aujourd'hui à demain

Jacques Laliberté cerne d'autres interventions vers lesquelles se tournera l'association: «On veut développer au cours des prochains mois un programme de soutien aux patients partout où il existe des cliniques de la douleur au Québec. On veut également donner de la formation un peu plus approfondie pour certains patients désireux de suivre un cours. Tout cela sera disponible, on l'espère, au premier trimestre 2011.» Il dresse l'inventaire de l'information disponible actuellement: «On participe de différentes façons à la diffusion des connaissances sur la douleur: on a des dépliants publicitaires et des brochures; on donne des conférences; on possède de plus un site Internet important qui renferme une vidéothèque de plus de 20 vidéos et une encyclopédie virtuelle selon le type de douleur. On utilise tous ces moyens pour briser l'isolement des gens et là réside notre mission.» Il insiste: «Notre choix stratégique a été de faire partie de la solution, ce qui prend un peu plus de temps mais, en bout de ligne, on croit que les résultats peuvent être meilleurs.»

Finalement, il salue la venue du congrès international à Montréal: «Nous serons là avec grand plaisir. L'AQDC fait partie du comité local des arrangements de cet événement. Quand vous entendez parler des spécialistes en recherche fondamentale ou clinique aussi bien que de tous les autres intervenants pour cette question, nous, on travaille avec eux; on favorise évidemment la recherche en fournissant des sujets ou des personnes qui servent de ressources pour cette dernière.» Il ajoute: «On est associé à cette manifestation et on aura un kiosque sur place. C'est un événement majeur auquel assisteront 6000 scientifiques, je pense.» Lui-même sera étroitement associé à la cérémonie d'ouverture.

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Collaborateur du Devoir