L'hôpital ne devrait pas être un endroit pour mourir. Et pourtant! Alors que plus de 80 % des Québécois atteints d'un cancer souhaitent finir leurs jours à la maison, moins de 10 % voient cette dernière volonté exaucée. Pour les patients les plus malades de la société, notre réseau de santé affiche une immense faiblesse dans le déploiement des soins palliatifs. Il s'agit d'un constat affligeant.

Le tableau brossé cette semaine par la Société canadienne du cancer dévoile un paradoxe teinté d'inhumanité: alors que le nombre de diagnostics de cancer et de décès lié à cette maladie va croissant, le Québec peine à offrir un soutien adéquat en soins palliatifs. À peine 5 % des patients décèdent dans une maison vouée à ces soins de fin de vie.

Le dernier souffle est donc toujours un sujet tabou. Cela, apparemment, aurait des conséquences jusque dans l'offre de services. Dans une entrevue accordée récemment au Devoir, le père des soins palliatifs au Canada, le Dr Balfour Mount, soulignait le manque de compréhension et l'ignorance de ce qui peut et doit être fait pour ces grands malades.

Il s'indigne d'entendre encore des dirigeants d'hôpitaux évoquer les unités de soins palliatifs comme des entités coûteuses. Cela traduit une méconnaissance du bien-fondé des soins par lesquels les patients atteints du cancer passeront vraisemblablement. «La fin de vie est vécue comme une surprise au Québec», expose le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill.

Souvent privés de ces précieux soins jusqu'à leurs toutes dernières heures, la moitié des patients meurent dans des lits destinés aux soins généraux. Près de 4 % décèdent carrément à l'urgence!

Bref, alors que le vieillissement de la population annonce une augmentation des cas de cancer, le bilan est lamentable. En fin de vie, les trois quarts des personnes pourraient bénéficier de soins palliatifs, mais à peine le tiers de celles qui en auraient besoin y ont accès. D'une région à l'autre, les services sont inégaux. Juxtaposés au traitement de la pathologie, les aspects psychologiques et sociaux de la médecine de fin de vie sont encore méconnus, même de la part du personnel soignant. Les proches, déjà malmenés par l'épreuve, portent un fardeau non seulement psychologique, mais financier.

Tout cela alors que le Québec possède depuis 2004 une politique sur les soins palliatifs qu'on dit excellente. Ses objectifs sont nobles: équité d'accès aux services, continuité dans l'offre, qualité des soins et sensibilisation des intervenants. Cette politique donne aussi la priorité au maintien des patients à domicile, de même qu'au soutien destiné aux proches.

Sur papier, tout y est... depuis six ans. Manquent les ressources. Le ministre de la Santé, Yves Bolduc, souhaite doter chacun des 95 territoires desservis par un Centre de santé et de services sociaux d'une maison de soins palliatifs; il n'y en a actuellement que 23. Il faudra donc des moyens, mais aussi un changement de culture pour offrir aux Québécois en fin de vie mieux qu'un couloir d'urgence.

***

machouinard@ledevoir.com