C'était déjà le cas au Québec depuis quelques années, ça l'est maintenant aussi pour le reste du Canada: le cancer a surclassé les maladies circulatoires pour devenir le tueur numéro un. Cette progression constante laisse dans l'angoisse un nombre croissant de malades qui, pour la majorité, vivent leur fin de vie sans un soutien adéquat en soins palliatifs. Une réalité taboue qui doit être dénoncée haut et fort, croit la Société canadienne du cancer (SCC).

Le chemin à parcourir pour accorder les espoirs des mourants, des familles et des soignants avec la réalité du terrain sera long et escarpé. Le portrait annuel statistique rendu public hier par la SCC montre en effet que si plus de 80 % des cancéreux souhaitent finir leurs jours à la maison, seuls 9,7 % sont exaucés au Québec, faute de ressources adéquates. Une plus petite proportion encore (4,7 %) a pu s'éteindre dans une maison dédiée aux soins de fin de vie.

Pour la moitié, la mort est plutôt venue à l'hôpital dans des lits dédiés aux soins généraux. «La fin de vie est vécue comme une surprise au Québec. Pourtant, on le sait, elle est inévitable pour une majorité de cancéreux. [...] Or, trop souvent, les soins palliatifs ne surviennent que dans les dernières heures de vie alors qu'ils devraient être offerts bien plus tôt», croit le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Un réseau anémique

Au banc des accusés: un réseau de soins palliatifs anémique et sans véritable direction. Les centres de santé et de services sociaux (CSSS), pourtant essentiels quand il s'agit d'offrir de tels soins à domicile, n'ont pas l'obligation de développer ces soins. Résultat: les services sont inégaux, voire inexistants dans certaines régions. Ces lacunes forcent les patients à se tourner en masse vers les hôpitaux, la plupart du temps en passant par la seule porte qui leur reste: celles des urgences.

Dans les deux dernières semaines de leur vie, 42,3 % des cancéreux québécois ont dû passer par les urgences pour recevoir des soins. Et 3,7 % y ont trouvé la mort. «Mourir à l'urgence en phase terminale est anormal», a dénoncé hier le Dr Gilles Pineau, conseiller scientifique à la SCC, division du Québec, qui demande au gouvernement de faire en sorte que tous ceux qui souffrent d'un cancer avancé puissent recevoir des soins palliatifs de qualité.

Dans sa pratique, le Dr Lapointe est à même de mesurer les limites actuelles du réseau. Et l'essoufflement des familles. «On voit beaucoup de demandes d'admission non pas parce que des soins sont requis, mais parce que la famille est à bout de ressources.» Le spécialiste rencontre aussi bon nombre de patients qui auraient pu tirer parti bien plus tôt des soins palliatifs. «Ces gens-là ont toléré inutilement des douleurs pendant des semaines, voire des mois, alors que nous avons les moyens pour les soulager.»

Mais admettre que la fin approche reste très difficile tant pour les patients que pour leurs proches et leurs soignants, admet le Dr Lapointe. Conséquence: il n'y a pas au Québec de «culture» des soins palliatifs proprement dite. «On a pourtant une excellente politique au Québec. On sait donc très bien ce qui doit être fait, mais on n'a pas consenti les ressources financières et humaines nécessaires pour les concrétiser.»

Le temps presse pourtant. Le cancer est appelé à poursuivre sa progression avec le vieillissement de la population. En un an, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués a déjà grimpé de 800, pour atteindre 45 200 au Québec en 2010. Idem pour les décès, qui ont crû de 300, pour un total de 20 300. «En clair, ça veut dire que, chaque jour, 124 personnes recevront un diagnostic de cancer et 56 mourront de cette maladie», a insisté le Dr Pineau, qui presse Québec de consolider ses programmes de prévention du cancer et de promotion de la santé.