Le parcours des familles qui ont un enfant autiste ou affligé d'une autre forme de trouble envahissant du développement (TED) est semé de bonnes intentions. Mais ces résolutions peinent à se concrétiser alors que les trois ministères concernés — Famille, Éducation et Santé et Services sociaux — persistent à fonctionner en vase clos, dénonce la protectrice du citoyen, qui compare la trajectoire de ces familles à un vrai parcours de combattant.

Sur papier, les grandes orientations formulées en 2003 tiennent toujours la route. Dans la réalité, c'est une tout autre histoire, raconte Raymonde Saint-Germain, qui a décidé de mener sa propre enquête devant l'abondance de plaintes acheminées à son bureau. Sa conclusion: les parents ne crient pas au loup. Au contraire, « il y a de réels écarts entre la politique et la réalité sur le terrain ».

Et pour cause. Les trois ministères concernés ne se concertent pas. En somme, ils « autistisent », ce qui force les parents à reprendre sans relâche leur laïus devant chaque intervenant. « Nous avons noté un manque de cohérence et de conformité, et ce à chacune des étapes », soit à la naissance, à l'entrée en garderie et à l'entrée à l'école, raconte la protectrice.

Même le diagnostic doit être refait, une aberration, selon Mme Saint-Germain, puisque les TED sont là pour la vie. « Il faudrait mettre à la disposition des familles un intervenant pivot qui s'occuperait de faire le pont avec toutes les parties », propose Louise Rousseau, directrice des études et des mandats d'initiative au Protecteur du citoyen.

Les trois réseaux devraient aussi arrêter de défendre des principes contraires qui alimentent le doute et brisent la continuité des services. Les TED sont des troubles complexes qui sont sujets à de nombreuses interprétations, mais l'avancée des connaissances ne doit pas fragiliser les familles, estime Raymonde Saint-Germain. « Les parents sont bombardés d'informations contradictoires quand ils ne se retrouvent pas au coeur de guerres scientifiques. Les intervenants doivent apprendre à partager leurs connaissances, pas à les combattre. »

À sa grande satisfaction, la Fédération québécoise de l'autisme a retrouvé dans ce rapport les mille et une doléances formulées par les parents au fil des ans: transitions difficiles d'un réseau à l'autre, dédoublement des démarches, contradictions et interruption de services, manque d'information, pour ne nommer que ceux-là. Elle espère que les recommandations de la protectrice trouveront un écho rapidement. Car le temps file.

Les enfants ciblés ici sont en effet âgés de 0 à 7 ans. Et ils vieillissent. « Combien de générations d'enfants seront encore sacrifiées? », demande la Fédération, qui trouve les cibles fixées par la protection trop lointaines. La protectrice elle-même convient que Québec ne peut se contenter d'agir intensivement pendant la petite enfance. Elle a donc entrepris une enquête portant spécifiquement sur les services offerts aux enfants d'âge scolaire, aux adolescents et aux adultes TED. Ses conclusions devraient paraître d'ici l'été prochain.

D'ici là, Mme Saint-Germain entend talonner les trois ministères, qui ont convenu de donner suite à ses 21 recommandations. « En attendant, chaque enfant, chaque adulte, peut téléphoner directement au bureau du Protecteur du citoyen pour lui demander d'examiner un cas particulier. »

Les TED regroupent cinq troubles: l'autisme, le trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett et les TED non spécifiques. Les personnes qui en sont atteintes ont un trait commun: une détresse marquée dans toute situation de nouveauté ou de changement.