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    Bienvenue à Autismapolis

    Voyage intérieur au coeur d'une autre intelligence

    10 octobre 2009 |Louise-Maude Rioux Soucy | Santé
    Photo: Newscom
    À force de répéter que les autistes ont du mal à entrer en relation avec les autres, qu'ils ne communiquent pas, que les codes du monde moderne leur échappent souvent, on oublie qu'ils ont aussi des forces et des habiletés dont certaines sont hors du commun.

    Chez les Barron-Blackburn, c'est un peu Autismapolis. Stéphane, le père, est atteint du syndrome d'Asperger, tout comme son plus vieux, François. Olivier, le benjamin, est lui aussi autiste, mais de type Kaner, soit le plus répandu. Puis il y a Sylvie, la femme de leur vie, qui sans parler « la langue autiste » sait toujours comment toucher leur coeur. « On est dans un monde d'autistes ici. Toutes les idées sont dites une à une », résume Stéphane Blackburn, en pesant chacun de ses mots.

    Dans cet univers feutré, la routine est reine. Et les fous rires nombreux. « Nous sommes très unis et je dirais beaucoup plus heureux que la moyenne des familles québécoises. » Il n'en a pas toujours été ainsi. Avant la venue d'Olivier, les Barron-Blackburn formaient une famille comme les autres, à quelques excentricités près. La naissance du petit dernier aura servi de révélateur. À deux ans, Olivier ne se tenait pas assis. À quatre ans, il ne disait toujours pas un mot. Et il faisait des crises terribles.

    À force d'investiguer, le diagnostic est finalement tombé: autisme. La nouvelle a eu l'effet d'une bombe pour les Barron-Blackburn, qui mettaient le pied dans cet univers parallèle pour la première fois. Au fil de leurs lectures, des intuitions se sont précisées, des mystères se sont éclaircis. C'est ainsi qu'ils ont découvert que François et Stéphane avaient eux aussi une forme plus légère de troubles envahissants du développement (TED), le syndrome d'Asperger.

    Stéphane Blackburn a su très tôt qu'il était différent. « J'ai passé ma vie à me demander ce que j'avais. » Maintenant qu'il a sa réponse, l'ancien professeur de philosophie cherche à changer les perceptions que les gens ont de l'autisme. Il a écrit un livre qu'il a intitulé Dieu merci, les autistes sont là!. Jolie boutade pour rappeler au monde que l'autisme n'est pas une fatalité, mais une autre réalité qui a toute sa place dans nos sociétés.

    C'est aussi l'opinion de Brigitte Harrisson, une autiste de haut niveau qui a mis au point une approche inédite pour aider les autistes à exploiter leur plein potentiel. « L'autisme, ce n'est pas une fin en soi, c'est le début d'un parcours », résume sa collègue, Lise St-Charles. Mais encore faut-il sortir des idées reçues. « On lit partout ce que les autistes ne font pas, mais jamais on ne lit ce qu'ils font », déplore Mme Harrisson, qui a entrepris de décrire l'autisme de l'intérieur.

    Pour les spécialistes, Mme Harrisson est une source inépuisable d'informations. Le Dr Laurent Mottron, spécialiste des TED, la compare à une pierre de Rosette, pièce-clé dans le déchiffrement de l'égyptien hiéroglyphique. « Je suis une espèce de dictionnaire de traduction. Le Dr Mottron compare ça à des hiéroglyphes égyptiens. On a deux symboles. Pris séparément, on n'a jamais trouvé ce qu'ils voulaient dire. Mais quand on a trouvé la classification, la fonction, on réussit à les comprendre en combinaisons. Pour le Dr Mottron, c'est exactement ce que je fais quand j'explique le fonctionnement interne de l'autisme. »

    Voir, ce n'est pas toujours percevoir

    Dans la littérature scientifique, on lit généralement que les TED affectent la façon dont les personnes communiquent et entrent en relation avec les autres. Ces troubles modifient également la façon dont elles perçoivent leur environnement. « On a exactement le même équipement de base que vous, les neurotypiques, mais au lieu d'être connectés en Windows, on est connectés en Macintosh », simplifie Mme Harrisson.

    Chez les autistes, cette plateforme ne discrimine pas l'information. Le neurotypique qui fixe un objet le verra devenir plus net et plus foncé tandis que le reste autour s'estompera. « C'est ça, percevoir, détacher un morceau de l'environnement, explique Brigitte Harrisson. Votre cerveau fonctionne comme une transmission d'automobile automatique. Vous ne sentez rien, vous n'avez pas d'efforts à faire pour déchiffrer le monde. »

    L'autiste, lui, voit tout au même plan. Il voit donc, mais il ne perçoit pas. Idem pour ce qu'il entend et ce qu'il touche. « Quand tu es autiste, ta transmission est manuelle », poursuit l'ancienne travailleuse sociale. Les entrées se font donc une à la fois, de façon consciente, au prix d'une gymnastique cognitive complexe. « Il faut que tu ailles porter l'information à l'intérieur et que tu la gères avec tes trois canaux — moteur, cognitif et langagier — pour la rendre jusqu'au bout de ton cerveau. Une fois l'information rendue là, c'est ton intelligence qui la traite. L'autiste est intelligent, c'est la haute vitesse qui ne marche pas. »

    Ce qui n'empêche pas certains d'entre eux de devenir très performants dans cette gymnastique de haute voltige, spécialement les autistes dits de haut niveau comme Brigitte Harrisson, qui est capable de traduite le langage sonore commun à tous les humains en langage conceptuel tel qu'il est reçu par les autistes. « Quand les gens voient Brigitte fonctionner, ils se disent: non, ce n'est pas une autiste. Ou encore: elle est guérie. Mais c'est faux. En fait, la voiture de Brigitte est toujours manuelle, mais Brigitte est devenue une excellente conductrice », explique Mme St-Charles.

    Chez les gens atteints du syndrome d'Asperger, les troubles sont souvent plus légers. La plupart ont même des capacités de mémorisation exceptionnelles. Stéphane Blackburn, lui, se présente comme un grand spécialiste d'Aristote, diplômé en philosophie. « À l'université, j'avais la mémoire absolue, c'est-à-dire que j'avais la capacité d'enregistrer tous les instants de tous les cours. » Asperger comme lui, son fils François a parlé tôt et excelle à l'école.

    Un autre langage

    Le parcours d'Olivier a été autrement plus difficile. Complètement prisonnier de sa bulle, le petit Kaner a fait une première phrase sensée à l'âge de quatre ans grâce aux services intensifs qu'il a reçus de deux à cinq ans au centre de stimulation L'Envol, à Victoriaville. Auparavant, Olivier n'avait jamais parlé de façon intelligente. Il faisait ce que les scientifiques appellent des écholalies. « Il utilisait les lettres, les chiffres, les nombres. On l'entendait faire ses opérations mentales, mais c'était sa voix électronique qui décortiquait tout ce qu'il faisait et entendait. »

    Jusqu'au jour où Stéphane est convoqué à l'école pour voir son fils. « Je le vois s'installer devant un cahier à anneaux sous lequel se trouve une bande de velcro. Il l'ouvre et commence à regarder un paquet de dessins plastifiés. Il en choisit un et le met sur la bande. Puis, il en choisit un autre et ainsi de suite. C'était manifestement un choix calculé. Il tire ensuite sur la bande de velcro pour la détacher. Il va voir une monitrice. Il tire sur sa manche. Elle fait: oui, Olivier. Il lui montre la bande en pointant chacun des pictogrammes et en disant verbalement, en même temps: "Catherine, je veux du yogourt, s'il vous plaît." »

    Le choc a été tel que Stéphane s'est rué vers la maison, bouleversé. « Sylvie m'a demandé ce qu'il y avait et j'ai répondu: "Il parle!" C'était la première fois que je voyais Olivier organiser un discours. Il avait quatre ans. » Aujourd'hui, Olivier peut soutenir aisément une conversation, pour peu qu'on lui laisse le temps d'organiser ses idées. « Olivier est non seulement capable de parler, mais il écrit mieux que son grand frère qui parle comme un enfant normal. Son français écrit est sans fautes. Pas de fautes de grammaire, pas de fautes de syntaxe, pas de fautes d'orthographe. »

    Et il est plein d'humour. Au bout du fil, le garçon de 11 ans répond sans se défiler aux questions de la journaliste. Tu le trouves comment, ton papa? « Je le trouve malcommode. On aime beaucoup jouer aux débiles. » Ça se joue comment? « Il faut faire le twit. » Vous riez beaucoup à la maison? « Tellement! Dès qu'on est sérieux, il y en a un qui fait le twit et tout le monde rigole! » Vraiment, on s'amuse beaucoup chez les Barron-Blackburn.

    Ce qui n'empêche pas le patriarche de se faire du souci pour lui et pour ses fils. Pendant 12 ans, M. Blackburn a enseigné la philosophie avec passion à des cégépiens. Mais depuis, il a démissionné, à bout de souffle, non pas à cause de ses élèves, mais brisé par ses collègues qui ne prisaient guère ses manières excentriques. Pendant un certain temps, M. Blackburn a conduit des camions, mais il a jugé que « ce n'était pas sa place ».

    Aujourd'hui, le philosophe perçoit l'aide sociale, une situation qu'il déplore. « J'ai un énorme potentiel qui n'est pas utilisé. » Il n'est pas le seul: le monde moderne ne sait pas quoi faire de ces travailleurs autistes qui ont pourtant de grandes qualités, au premier chef leur fiabilité, leur performance et leur productivité hors du commun. Pour peu qu'on les encadre et qu'on leur offre un environnement rassurant, à leur image.

    « De nos jours, on ne reconnaît pas un autiste au fait qu'il a des symptômes, mais au fait qu'il est capable ou non de s'insérer en société, croit Stéphane Blackburn. Je crois que plus la société va resserrer son cercle de la normalité, plus on va retrouver d'autistes. »
     
     
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