Attention au droit à la vie privée !
La FIQ réclame le libre choix des citoyens dans la numérisation des dossiers
Photo : Jacques Nadeau
Le passage des «montagnes» de dossiers traditionnels sur papier aux données médicales informatisées engendre divers problèmes qui sont encore loin d’être résolus, selon la Fédération interprofessionnelle de la santé.
La Fédération interprofessionnelle de la santé (FIQ) est la seule organisation syndicale qui intervient étroitement dans le Dossier de santé du Québec (DSQ) portant sur l'informatisation des données médicales. Celle-ci émet des réserves sur l'implantation du système des DSQ dans tout le réseau québécois. Elle s'interroge en profondeur sur la protection des droits à la vie privée des citoyens.
La FIQ siège sur le comité consultatif qui planche sur le projet de politique d'informatisation des dossiers depuis le tout début de ses travaux, au début des années 2000. Première vice-présidente de la fédération, Michèle Boisclair s'inquiète de l'approche actuelle qui prend le pas: «On tente de dénaturer ce dossier avec les pressions qui s'exercent: ça devient le dossier patient, ce qui est complètement différent.»
Elle explique l'objectif visé au départ à l'aide d'un exemple: «Une personne subit un accident ou éprouve un malaise à l'extérieur de sa ville. Elle se présente quelque part pour recevoir des soins, là où il existe des données de base générales sur sa condition à l'aide desquelles il est possible de savoir, entre autres, si celle-ci est diabétique ou si elle prend certaines médications.» Il en va autrement avec le dossier patient: «C'est complètement différent parce que tout y est. On peut remonter 30 ou 50 ans en arrière. On sait tout sur la personne. Nous, on avait demandé qu'il existe des délais dans la mise en place et le retrait des informations.»
Protéger le droit au refus
Elle clarifie la position de son organisation: «D'entrée de jeu, on n'est pas opposés complètement à l'informatisation des données. Plusieurs groupes pensent que la FIQ s'oppose à ce virage, mais il ne s'agit pas de cela. On a une préoccupation majeure relative aux travailleuses et aux professionnelles qu'on représente par rapport à la protection de la population.»
Elle se montre particulièrement critique sur le consentement implicite du patient vers lequel se tourne présentement le milieu: «Il y a des choses qui doivent être protégées. Au départ, tout comme le comité consultatif, on était d'accord sur l'inscription volontaire dans le dossier qu'on appelait un "opting in" en vertu duquel le patient pourrait donner à son médecin de façon libre et éclairée, selon une volonté manifeste, le droit d'inscription et de partage de données spécifiques dans son dossier.» Les médecins ont changé la donne: «Dans le cadre de leurs négociations, ils ont exigé que ce soit plutôt un "opting out", selon lequel tous sont inscrits sans demander la permission de quiconque, ce qui représente une position diamétralement opposée à la nôtre.»
Mme Boisclair fournit les raisons de l'opposition de la FIQ: «Le partage des données personnelles devrait exister sur la base d'un consentement par voie de signature, alors que là je dois faire des démarches pour me sortir du dossier électronique. Dans ce cas, pour la majorité de la population il y a un sentiment de culpabilité qui peut se manifester et des pressions indues qui peuvent s'exercer.»
Le corps médical a invoqué la lourdeur des explications à fournir aux patients pour aller dans le sens du «opting out»: «Pourtant, ce qui est fondamental en cas de partage des données, ce sont les obligations pour les professionnels d'expliquer le consentement. Si quelqu'un vient me voir dans mon centre hospitalier ou dans mon CLSC et qu'il signe un consentement opératoire ou pour traitement, j'ai l'obligation de lui expliquer ce à quoi il s'engage; dans le cas contraire, ce consentement n'est pas tout à fait éclairé et je suis à l'encontre de la loi.» Elle résume la situation actuelle: «Là, on ne vous le demande pas; on dit que les sept millions de personnes qui habitent au Québec seront automatiquement inscrites dans le dossier santé. Pour nous, le "opting in" c'était majeur pour la protection de la vie privée.»
Le danger américain
La Fédération craint de plus qu'une trop grande circulation de l'information puisse porter préjudice à certaines personnes: «Le DSQ électronique, en voie de devenir le "dossier patient", pourrait être entretenu, à cause de l'infrastructure majeure qu'il requiert, par de la sous-traitance en provenance des États-Unis en mode PPP (partenariat public-privé). Dans de telles circonstances, entre en ligne de compte le Patriot Act, ce qui voudrait dire que dès que les données traversent du côté des Américains, ces derniers pourraient s'en servir à des fins de mesures de sécurité. Il faut donc que ce soit très limité sur le plan des données.»
Voilà pourquoi la FIQ avait fait appel à la Commission des droits d'accès à l'information dès le début: «On voulait qu'elle examine toutes les informations susceptibles de représenter un danger en allant vers les États-Unis. On voulait qu'elle fasse l'évaluation de tout ce processus d'entretien et de l'ensemble du dossier. Curieusement, faute de budget, on a consulté la Commission sur les améliorations à apporter et non sur l'évaluation globale de la problématique d'accès à l'information; on a énormément diminué son rôle par apport à celui qu'elle aurait pu jouer.»
Il s'agit d'un projet dont les coûts sont très élevés, comme le souligne la vice-présidente: «Le vérificateur nous avait fait part d'une somme de 563 millions de dollars à laquelle se sont ajoutés des frais d'entretien annuels de 85 millions de dollars, ce qui représente un montant récurrent. On parle de tout près d'un milliard de dollars en additionnant d'autres dépenses rendues nécessaires.»
Les gains sur le plan des soins
Les infirmières forment le plus important noyau de personnel professionnel dédié aux soins des patients dans le réseau de la santé. Les données numérisées pourraient-elles fournir une vision d'ensemble intégrée du dossier qui facilite la tâche des gens chargés de prodiguer des soins? Michèle Boisclair apporte cette réponse: «Oui, mais à certaines conditions. Si on se trouve en présence d'un seul poste informatique où il y a 45 personnes qui entrent leurs données, on a un problème; ça prend donc la mise en place d'une infrastructure importante.»
Elle soulève un autre point: «Il faut être certain que, lorsque j'écris à l'ordinateur mes données, tout le monde est capable de les comprendre; je parle ici surtout des médecins. Pour ce faire, il faut qu'il y ait des règles de normalisation. On voit que dans différents endroits chacun est en train d'élaborer son système; dans les faits, en ce qui a trait au DSQ, où se situera la normalisation pour s'assurer qu'on a les mêmes règles, les mêmes normes d'écriture, les mêmes façons de transmettre l'information? Dans ce cadre-là, on se dit que, s'il y a une bonne normalisation, il faudrait être malhonnête pour dire qu'on ne facilite pas le travail des professionnels, toutes catégories de personnel confondues, qui ont à inscrire des données et qui ont accès au système.»
Ces conditions doivent être remplies dans l'état actuel du réseau: «On doit être en mesure de ne pas perdre du temps. Nous, les infirmières, on ne peut en gaspiller là-dessus. On doit savoir qu'il faudra en consacrer beaucoup à la formation alors qu'on est déjà en pénurie de personnel.»
***
Collaborateur du Devoir
La FIQ siège sur le comité consultatif qui planche sur le projet de politique d'informatisation des dossiers depuis le tout début de ses travaux, au début des années 2000. Première vice-présidente de la fédération, Michèle Boisclair s'inquiète de l'approche actuelle qui prend le pas: «On tente de dénaturer ce dossier avec les pressions qui s'exercent: ça devient le dossier patient, ce qui est complètement différent.»
Elle explique l'objectif visé au départ à l'aide d'un exemple: «Une personne subit un accident ou éprouve un malaise à l'extérieur de sa ville. Elle se présente quelque part pour recevoir des soins, là où il existe des données de base générales sur sa condition à l'aide desquelles il est possible de savoir, entre autres, si celle-ci est diabétique ou si elle prend certaines médications.» Il en va autrement avec le dossier patient: «C'est complètement différent parce que tout y est. On peut remonter 30 ou 50 ans en arrière. On sait tout sur la personne. Nous, on avait demandé qu'il existe des délais dans la mise en place et le retrait des informations.»
Protéger le droit au refus
Elle clarifie la position de son organisation: «D'entrée de jeu, on n'est pas opposés complètement à l'informatisation des données. Plusieurs groupes pensent que la FIQ s'oppose à ce virage, mais il ne s'agit pas de cela. On a une préoccupation majeure relative aux travailleuses et aux professionnelles qu'on représente par rapport à la protection de la population.»
Elle se montre particulièrement critique sur le consentement implicite du patient vers lequel se tourne présentement le milieu: «Il y a des choses qui doivent être protégées. Au départ, tout comme le comité consultatif, on était d'accord sur l'inscription volontaire dans le dossier qu'on appelait un "opting in" en vertu duquel le patient pourrait donner à son médecin de façon libre et éclairée, selon une volonté manifeste, le droit d'inscription et de partage de données spécifiques dans son dossier.» Les médecins ont changé la donne: «Dans le cadre de leurs négociations, ils ont exigé que ce soit plutôt un "opting out", selon lequel tous sont inscrits sans demander la permission de quiconque, ce qui représente une position diamétralement opposée à la nôtre.»
Mme Boisclair fournit les raisons de l'opposition de la FIQ: «Le partage des données personnelles devrait exister sur la base d'un consentement par voie de signature, alors que là je dois faire des démarches pour me sortir du dossier électronique. Dans ce cas, pour la majorité de la population il y a un sentiment de culpabilité qui peut se manifester et des pressions indues qui peuvent s'exercer.»
Le corps médical a invoqué la lourdeur des explications à fournir aux patients pour aller dans le sens du «opting out»: «Pourtant, ce qui est fondamental en cas de partage des données, ce sont les obligations pour les professionnels d'expliquer le consentement. Si quelqu'un vient me voir dans mon centre hospitalier ou dans mon CLSC et qu'il signe un consentement opératoire ou pour traitement, j'ai l'obligation de lui expliquer ce à quoi il s'engage; dans le cas contraire, ce consentement n'est pas tout à fait éclairé et je suis à l'encontre de la loi.» Elle résume la situation actuelle: «Là, on ne vous le demande pas; on dit que les sept millions de personnes qui habitent au Québec seront automatiquement inscrites dans le dossier santé. Pour nous, le "opting in" c'était majeur pour la protection de la vie privée.»
Le danger américain
La Fédération craint de plus qu'une trop grande circulation de l'information puisse porter préjudice à certaines personnes: «Le DSQ électronique, en voie de devenir le "dossier patient", pourrait être entretenu, à cause de l'infrastructure majeure qu'il requiert, par de la sous-traitance en provenance des États-Unis en mode PPP (partenariat public-privé). Dans de telles circonstances, entre en ligne de compte le Patriot Act, ce qui voudrait dire que dès que les données traversent du côté des Américains, ces derniers pourraient s'en servir à des fins de mesures de sécurité. Il faut donc que ce soit très limité sur le plan des données.»
Voilà pourquoi la FIQ avait fait appel à la Commission des droits d'accès à l'information dès le début: «On voulait qu'elle examine toutes les informations susceptibles de représenter un danger en allant vers les États-Unis. On voulait qu'elle fasse l'évaluation de tout ce processus d'entretien et de l'ensemble du dossier. Curieusement, faute de budget, on a consulté la Commission sur les améliorations à apporter et non sur l'évaluation globale de la problématique d'accès à l'information; on a énormément diminué son rôle par apport à celui qu'elle aurait pu jouer.»
Il s'agit d'un projet dont les coûts sont très élevés, comme le souligne la vice-présidente: «Le vérificateur nous avait fait part d'une somme de 563 millions de dollars à laquelle se sont ajoutés des frais d'entretien annuels de 85 millions de dollars, ce qui représente un montant récurrent. On parle de tout près d'un milliard de dollars en additionnant d'autres dépenses rendues nécessaires.»
Les gains sur le plan des soins
Les infirmières forment le plus important noyau de personnel professionnel dédié aux soins des patients dans le réseau de la santé. Les données numérisées pourraient-elles fournir une vision d'ensemble intégrée du dossier qui facilite la tâche des gens chargés de prodiguer des soins? Michèle Boisclair apporte cette réponse: «Oui, mais à certaines conditions. Si on se trouve en présence d'un seul poste informatique où il y a 45 personnes qui entrent leurs données, on a un problème; ça prend donc la mise en place d'une infrastructure importante.»
Elle soulève un autre point: «Il faut être certain que, lorsque j'écris à l'ordinateur mes données, tout le monde est capable de les comprendre; je parle ici surtout des médecins. Pour ce faire, il faut qu'il y ait des règles de normalisation. On voit que dans différents endroits chacun est en train d'élaborer son système; dans les faits, en ce qui a trait au DSQ, où se situera la normalisation pour s'assurer qu'on a les mêmes règles, les mêmes normes d'écriture, les mêmes façons de transmettre l'information? Dans ce cadre-là, on se dit que, s'il y a une bonne normalisation, il faudrait être malhonnête pour dire qu'on ne facilite pas le travail des professionnels, toutes catégories de personnel confondues, qui ont à inscrire des données et qui ont accès au système.»
Ces conditions doivent être remplies dans l'état actuel du réseau: «On doit être en mesure de ne pas perdre du temps. Nous, les infirmières, on ne peut en gaspiller là-dessus. On doit savoir qu'il faudra en consacrer beaucoup à la formation alors qu'on est déjà en pénurie de personnel.»
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