Les Maisons du coeur, à Joliette - Un environnement pour adoucir les maux de l'Alzheimer
Photo : Jacques Grenier
Atelier de peinture dans une des Maisons du coeur érigées à Joliette.
Il sera beaucoup question d'environnement physique durant la Conférence internationale sur le vieillissement qui s'ouvrira à Montréal demain. Au Québec, une aventure peu commune d'aménagement adapté a débuté en 2000 par un diagnostic cruel reçu par un homme d'affaires: «Alzheimer». Désireux d'épargner à ses proches ses errances et ses pertes à venir, il a cherché un refuge pour finir ses jours dans la dignité. Comme il ne le trouvait pas, il a consacré une partie de sa fortune à la création d'un tel lieu.
Marie se souvenait-elle de la visite annoncée du Devoir? Qu'importe. Elle s'est prêtée volontiers à un petit concert de piano. Dès la première note, ses joues sont devenues roses de plaisir, ses yeux se sont illuminés et un sourire s'est épanoui sur son visage. Les doigts de Marie étaient imprégnés des airs qui avaient bercé sa jeunesse.
«Héléna est polyglotte, c'est une femme très cultivée, mais ses pertes augmentent ces derniers temps», avait-on appris au début de la visite. Pourtant, après un compliment sur sa beauté et une petite question sur sa maîtrise des langues, Héléna est passée rapidement en riant du français au russe, de l'allemand à l'anglais et du polonais au tchèque.
Si d'aventure Le Devoir avait demandé à Marie et à Héléna le nom de leurs enfants ou ce qu'elles avaient mangé pour déjeuner, elles auraient sans doute affiché des yeux hagards. À quoi bon provoquer l'échec quand il y a tant de succès possibles? «L'approche face aux gens part du regard que l'on pose sur eux. Ce regard influe sur nos comportements. Ici, chaque résident est vu comme une personne, avec son histoire de vie, ses expériences personnelles, ses forces, ses talents et ses capacités», explique Noëlla Goyet, notre hôte. Cette ancienne travailleuse sociale et ex-gestionnaire dans le réseau de la santé est membre du conseil d'administration de l'organisme communautaire Mémoire du coeur. Elle a fait de cette organisation non gouvernementale et de ses maisons la cause d'une retraite très active au point d'assumer les fonctions de coordonnatrice par intérim pendant un congé de la directrice générale.
Plus tard, Le Devoir partagera le repas de Cécile et de Yolande, qui jureront être en visite dans la maison 3, avant de s'empresser d'essuyer et de ranger la vaisselle. Avant le dîner, elles avaient coupé pommes de terre et carottes... Dans un clin d'oeil complice, Noëlla Goyet a indiqué qu'il ne fallait pas contredire leur fantasme d'être de passage. Comme leurs colocataires de la première maison, ces deux femmes dans la soixantaine vivent entourées de six membres du personnel, dont une cuisinière et une infirmière-auxiliaire. Leurs proches peuvent leur rendre visite à leur guise. Elles peuvent se prélasser le matin et prendre leur déjeuner à l'heure qui leur convient. Elles peuvent faire elles-mêmes leur lavage, si ça leur chante et si elles en sont capables. Ici, rien ne presse, et personne ne surveille la séparation des couleurs et du blanc dans la lessive.
«Les personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer perdent progressivement la compréhension et le jugement, mais leur émotion fonctionne toujours. Quelqu'un qui aimait rire va encore aimer rire. L'intelligence du coeur ne disparaît pas. Elles n'ont pas nécessairement de mots pour décrire et qualifier leurs émotions. C'est aux personnes qui les entourent de les décoder et de s'efforcer de les comprendre», soutient Mme Goyette.
Un environnement adapté
Les trois maisons Mémoire du coeur se trouvent à quelques jets de pierre de l'hôpital de Joliette, qui a d'ailleurs donné à l'organisme sans but lucratif du même nom le terrain où elles sont érigées. Elles abritent une trentaine de gens âgés, en majorité des femmes, qui glissent un peu plus chaque jour dans le trou blanc de l'oubli. Ces lieux — leur architecture et l'aménagement des cours extérieures — ont été conçus spécifiquement pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de préserver leur estime d'elles-mêmes et de demeurer actives le plus longtemps possible.
«Plusieurs détails dans la conception traditionnelle des habitations entraînent de la frustration et des échecs chez ces personnes. Comme elles sont désorientées dans le temps et dans l'espace, elles peuvent demeurer prisonnières d'un corridor ou entrer sans le vouloir dans la chambre d'un voisin. Si le sol a un carrelage foncé, elles peuvent croire qu'il s'agit d'un trou», explique Nicole Goyet. De la répartition des espaces à la coloration des portes, en passant par les choix d'éclairage et le design du mobilier, l'architecte Jean-Pierre Bertrand, qui a dessiné les plans de ces maisons, a tenu compte de ces obstacles et les a éliminés. Les salles de séjour et les salles à manger, les surfaces de préparation des repas, les armoires et les électroménagers se succèdent dans une vaste zone centrale à aire ouverte dotée de larges fenêtres. Au plafond, des carreaux acoustiques éliminent l'écho dont certains malades ont peur. «Cette concentration des éléments de vie collective dans une zone sans cloisons facilite le travail du personnel», note Mme Goyet.
À l'entrée des chambres, dont les portes sont peintes de couleurs différentes, chaque résidant possède une alcôve vitrée dans laquelle sont exposés des objets personnels significatifs. À l'intérieur, chacun a une salle d'eau qui peut être séparée du reste de la pièce par un rideau opaque. «Si les toilettes privées des chambres avaient leur porte, nos résidents pourraient se tromper pendant la nuit et se retrouver dans le corridor», explique Mme Goyet. Chaque maison possède sa propre cour intérieure clôturée avec sa terrasse et ses jardinets surélevés, afin de rendre le sarclage accessible à ceux et celles qui peinent à se pencher. «Nous tentons de faire tout ce qui est possible pour permettre à nos résidents de vivre la vraie vie et de se sentir utiles. Le personnel essaie autant que faire se peut de faire avec les résidents plutôt que pour eux», résume Nicole Goyet.
Dans l'idée de couvrir tous les champs d'intérêt des résidants, les maisons proposent des activités culturelles, communautaires, spirituelles, physiques et des tâches simples de la vie quotidienne, comme aider à la préparation des repas. Les maisons Mémoire du coeur ont leur chorale formée de locataires, chaque unité a un piano, et des sorties sont organisées à l'occasion grâce à leur réseau d'une quarantaine de bénévoles.
Un vrai partenariat
Si la construction de la première maison a été rendue possible grâce au mécénat d'un homme d'affaires, les deux autres ont vu le jour grâce au programme d'infrastructures fédéral, provincial et municipal. Les coûts de fonctionnement sont payés en très grande partie par les locataires ainsi que par des dons des familles et de la communauté. Le gouvernement du Québec a consenti, jusqu'à maintenant, une contribution modeste, trop modeste aux yeux de Mme Goyet. Elle espère que Québec acceptera, comme l'OSBL en a fait la demande, que ces maisons soient financées à la même hauteur que d'autres établissements similaires, dont l'approche, inspirée en grande partie par la Société Alzheimer, a donné naissance à Mémoire du coeur. Ces autres pionniers sont les maisons Carpe Diem, de Trois-Rivières, Myosotis, de Drummondville, et Fleur-ange, de Hull.
***
NDLR: les prénoms utilisés dans cet article sont fictifs.
Marie se souvenait-elle de la visite annoncée du Devoir? Qu'importe. Elle s'est prêtée volontiers à un petit concert de piano. Dès la première note, ses joues sont devenues roses de plaisir, ses yeux se sont illuminés et un sourire s'est épanoui sur son visage. Les doigts de Marie étaient imprégnés des airs qui avaient bercé sa jeunesse.
«Héléna est polyglotte, c'est une femme très cultivée, mais ses pertes augmentent ces derniers temps», avait-on appris au début de la visite. Pourtant, après un compliment sur sa beauté et une petite question sur sa maîtrise des langues, Héléna est passée rapidement en riant du français au russe, de l'allemand à l'anglais et du polonais au tchèque.
Si d'aventure Le Devoir avait demandé à Marie et à Héléna le nom de leurs enfants ou ce qu'elles avaient mangé pour déjeuner, elles auraient sans doute affiché des yeux hagards. À quoi bon provoquer l'échec quand il y a tant de succès possibles? «L'approche face aux gens part du regard que l'on pose sur eux. Ce regard influe sur nos comportements. Ici, chaque résident est vu comme une personne, avec son histoire de vie, ses expériences personnelles, ses forces, ses talents et ses capacités», explique Noëlla Goyet, notre hôte. Cette ancienne travailleuse sociale et ex-gestionnaire dans le réseau de la santé est membre du conseil d'administration de l'organisme communautaire Mémoire du coeur. Elle a fait de cette organisation non gouvernementale et de ses maisons la cause d'une retraite très active au point d'assumer les fonctions de coordonnatrice par intérim pendant un congé de la directrice générale.
Plus tard, Le Devoir partagera le repas de Cécile et de Yolande, qui jureront être en visite dans la maison 3, avant de s'empresser d'essuyer et de ranger la vaisselle. Avant le dîner, elles avaient coupé pommes de terre et carottes... Dans un clin d'oeil complice, Noëlla Goyet a indiqué qu'il ne fallait pas contredire leur fantasme d'être de passage. Comme leurs colocataires de la première maison, ces deux femmes dans la soixantaine vivent entourées de six membres du personnel, dont une cuisinière et une infirmière-auxiliaire. Leurs proches peuvent leur rendre visite à leur guise. Elles peuvent se prélasser le matin et prendre leur déjeuner à l'heure qui leur convient. Elles peuvent faire elles-mêmes leur lavage, si ça leur chante et si elles en sont capables. Ici, rien ne presse, et personne ne surveille la séparation des couleurs et du blanc dans la lessive.
«Les personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer perdent progressivement la compréhension et le jugement, mais leur émotion fonctionne toujours. Quelqu'un qui aimait rire va encore aimer rire. L'intelligence du coeur ne disparaît pas. Elles n'ont pas nécessairement de mots pour décrire et qualifier leurs émotions. C'est aux personnes qui les entourent de les décoder et de s'efforcer de les comprendre», soutient Mme Goyette.
Un environnement adapté
Les trois maisons Mémoire du coeur se trouvent à quelques jets de pierre de l'hôpital de Joliette, qui a d'ailleurs donné à l'organisme sans but lucratif du même nom le terrain où elles sont érigées. Elles abritent une trentaine de gens âgés, en majorité des femmes, qui glissent un peu plus chaque jour dans le trou blanc de l'oubli. Ces lieux — leur architecture et l'aménagement des cours extérieures — ont été conçus spécifiquement pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de préserver leur estime d'elles-mêmes et de demeurer actives le plus longtemps possible.
«Plusieurs détails dans la conception traditionnelle des habitations entraînent de la frustration et des échecs chez ces personnes. Comme elles sont désorientées dans le temps et dans l'espace, elles peuvent demeurer prisonnières d'un corridor ou entrer sans le vouloir dans la chambre d'un voisin. Si le sol a un carrelage foncé, elles peuvent croire qu'il s'agit d'un trou», explique Nicole Goyet. De la répartition des espaces à la coloration des portes, en passant par les choix d'éclairage et le design du mobilier, l'architecte Jean-Pierre Bertrand, qui a dessiné les plans de ces maisons, a tenu compte de ces obstacles et les a éliminés. Les salles de séjour et les salles à manger, les surfaces de préparation des repas, les armoires et les électroménagers se succèdent dans une vaste zone centrale à aire ouverte dotée de larges fenêtres. Au plafond, des carreaux acoustiques éliminent l'écho dont certains malades ont peur. «Cette concentration des éléments de vie collective dans une zone sans cloisons facilite le travail du personnel», note Mme Goyet.
À l'entrée des chambres, dont les portes sont peintes de couleurs différentes, chaque résidant possède une alcôve vitrée dans laquelle sont exposés des objets personnels significatifs. À l'intérieur, chacun a une salle d'eau qui peut être séparée du reste de la pièce par un rideau opaque. «Si les toilettes privées des chambres avaient leur porte, nos résidents pourraient se tromper pendant la nuit et se retrouver dans le corridor», explique Mme Goyet. Chaque maison possède sa propre cour intérieure clôturée avec sa terrasse et ses jardinets surélevés, afin de rendre le sarclage accessible à ceux et celles qui peinent à se pencher. «Nous tentons de faire tout ce qui est possible pour permettre à nos résidents de vivre la vraie vie et de se sentir utiles. Le personnel essaie autant que faire se peut de faire avec les résidents plutôt que pour eux», résume Nicole Goyet.
Dans l'idée de couvrir tous les champs d'intérêt des résidants, les maisons proposent des activités culturelles, communautaires, spirituelles, physiques et des tâches simples de la vie quotidienne, comme aider à la préparation des repas. Les maisons Mémoire du coeur ont leur chorale formée de locataires, chaque unité a un piano, et des sorties sont organisées à l'occasion grâce à leur réseau d'une quarantaine de bénévoles.
Un vrai partenariat
Si la construction de la première maison a été rendue possible grâce au mécénat d'un homme d'affaires, les deux autres ont vu le jour grâce au programme d'infrastructures fédéral, provincial et municipal. Les coûts de fonctionnement sont payés en très grande partie par les locataires ainsi que par des dons des familles et de la communauté. Le gouvernement du Québec a consenti, jusqu'à maintenant, une contribution modeste, trop modeste aux yeux de Mme Goyet. Elle espère que Québec acceptera, comme l'OSBL en a fait la demande, que ces maisons soient financées à la même hauteur que d'autres établissements similaires, dont l'approche, inspirée en grande partie par la Société Alzheimer, a donné naissance à Mémoire du coeur. Ces autres pionniers sont les maisons Carpe Diem, de Trois-Rivières, Myosotis, de Drummondville, et Fleur-ange, de Hull.
***
NDLR: les prénoms utilisés dans cet article sont fictifs.
Haut de la page
