Femmes enceintes, femmes négligées
Photo : Jacques Nadeau
Attendre un enfant relève de la course de fond au Québec, spécialement ces jours-ci alors qu'un nombre grandissant de mères s'arrachent les cheveux pour être suivies à temps. Cette angoisse masque pourtant un malaise plus profond. L'accès aux soins n'est en effet que le pan visible d'un enjeu plus grave: la qualité même des suivis offerts au Québec.
Faute d'un sérieux coup de barre, les mères du présent baby-boom, si petit soit-il avec sa hausse de 8 % des naissances, ne feront pas qu'attendre dans l'angoisse que les portes du réseau pu blic s'ouvrent enfin. Certaines risquent aussi d'y laisser une partie de leur santé et de celle de leur enfant en chemin, faute de pouvoir obtenir un suivi complet et de qualité, prévient l'Association des obstétriciens et gynécologues du Québec (AOGQ).
Dans un Québec exemplaire, les femmes seraient prises en charge dès la dixième semaine par un spécialiste, un médecin, une sage-femme ou une infirmière, comme le réclame l'AOGQ. Cela permettrait aux professionnels qui les suivent de cerner rapidement l'histoire médicale de leurs patientes de manière à leur offrir un suivi sur mesure, dépistage prénatal compris. Ces femmes auraient donc toutes accès à la clarté nucale, aux analyses des marqueurs biochimiques, aux tests sérologiques et à l'échographie du second trimestre, comme le recommande la Société des obstétriciens gynécologues du Canada (SOGC).
Or bien maligne est celle qui réussit à avoir accès à tout cela, même quand elle parvient à obtenir un rendez-vous en temps voulu. En fait, seule l'échographie du deuxième trimestre visant à détecter les anomalies foetales est obligatoire. La clarté nucale, qui évalue le risque d'une trisomie 21, 18 ou 13, n'est faite que dans une poignée d'établissements. Et encore, ce ne sont pas toutes les patientes qui y ont droit. Quant aux tests sérologiques, ils varient grandement d'un cabinet à l'autre.
Alors que le Québec connaît une importante crise de l'accessibilité aux services d'obstétrique, spécialement dans les régions de Montréal, de Québec et de la Montérégie, la pression a rarement été aussi forte sur les épaules des spécialistes, s'inquiète la Dre Diane Francoeur, présidente de l'AOGQ. «Présentement, on ne voit les patientes que lorsque des complications se manifestent parce qu'on n'arrive tout simplement plus à suivre la cadence. Ce faisant, on laisse passer des anomalies ou on les voit trop tard. C'est inadmissible en 2007 au Québec.»
En 15 ans de pratique au CHU Sainte-Justine de Montréal, la Dre Francoeur n'avait jamais connu une telle pression. «Des femmes qui viennent accoucher sans suivi, je ne voyais pas ça avant, sinon parfois deux ou trois adolescentes qui niaient leur état. Mais je parle ici de femmes adultes, qui sont pour la plupart très défavorisées.» Ce laisser-aller vient de pair avec des surprises de taille au fil d'arrivée: des jumeaux pour une, une anomalie grave pour la suivante et un paquet de complications qui auraient pu être évitées pour les autres.
La coupe est pleine? Pas encore, puisque le milieu est aussi confronté à un autre enjeu: celui du temps consacré à l'accompagnement. «Le dépistage prénatal, pour être bien fait, doit être longuement expliqué, de même que le suivi doit être serré et régulier», plaide la Dre Francoeur. Or personne n'a de temps pour cela. Résultat: les femmes enceintes écopent, mais aussi toutes les femmes qui ont besoin d'un gynécologue. «Ça déborde de partout. On est forcés de privilégier les femmes enceintes, mais cela se fait au détriment des autres femmes, notamment les ménopausées, qui souffrent aussi de la crise.»
Pour celles-là, l'attente peut durer jusqu'à trois ans, déplore la Dre Louise Charbonneau, du CSSS Jeanne-Mance. «Traditionnellement, les femmes consultent plus que les hommes, simplement parce que les étapes de leur vie sont différentes. Qu'on pense aux menstruations, aux grossesses, à la ménopause. C'est normal qu'au chapitre de l'accessibilité, ce soient elles qui en souffrent davantage.» Mais à ce point? L'AOGQ en doute et réclame de l'aide.
Des suivis asymétriques
Pour l'instant, le plus pressant est de mettre sur pied une cellule de crise permettant de voir les patientes à temps, estime l'AOGQ. Bon nombre de couples attendent en effet pendant des semaines l'obtention d'un premier rendez-vous. Par exemple, il aura fallu des mois de bataille acharnée à Patrick Payette pour obtenir une place pour son épouse. Enceinte de cinq mois, cette dernière a finalement eu sa chance à St. Mary, juste à temps pour l'échographie du deuxième trimestre. Mais elle n'aura pas eu accès à la clarté nucale, ni aux contrôles sanguins recommandés par la SOGC, encore moins au suivi de routine en cabinet ou en maison de naissance, pourtant fondamental.
La grossesse se déroulant apparemment bien, le couple a pris la chose avec philosophie. «J'avoue quand même que, si mon épouse avait eu plus de 30 ans, je me serais fâché sérieusement pour avoir le test de la trisomie, admet M. Payette. Je ne voulais pas me retrouver à courir les cliniques d'avortement à six mois de grossesse parce que j'apprends que le risque est trop élevé et que la santé de notre enfant est menacée.»
François et Sarah, eux, n'ont pas hésité une seconde. À défaut d'avoir accès à la clarté nucale, ils ont carrément décidé de sauter la clôture. C'est leur médecin de famille qui supervise la venue de leur fille. Ce dernier a une entente avec l'hôpital de la région de la Montérégie, mais seulement pour l'accouchement et l'échographie du deuxième trimestre. Pour les autres tests prénataux, François et Sarah ont dû se tourner vers le privé, qui, à près de 400 $ le test combiné, fait des affaires d'or. «Nous ne sommes pas riches, mais c'était pour nous incontournable. Plusieurs organisations recommandent la clarté nucale à 12 semaines. Ailleurs, c'est même devenu un test de routine.»
À l'AOGQ comme à la SOGC, on ne cache pas un certain malaise de voir de plus en plus de couples devoir payer de leurs poches un service qui devrait être donné gratuitement et universellement. L'idée que des cliniques privées fassent leur beurre des lacunes du réseau public enrage aussi beaucoup de parents. «Il y a là récupération d'une clientèle captive et émotive dans des canaux commerciaux, déplore Patrick Payette. On a le sentiment que les services se développent en parallèle et on laisse faire, parce que ça coûte cher et que personne ne se lève pour défendre les mères.»
À l'heure actuelle, les voix des mères portent en effet très peu, convient la Dre Francoeur. «Nous connaissons une crise pancanadienne de ressources en obstétrique, mais malheureusement, ce qu'on note avant tout, c'est une absence d'intérêt de la part du ministère de la Santé. Qui va se battre pour les femmes et les enfants? Personne.» Pourtant, à l'heure où le Québec connaît une hausse importante de ses naissances, la nomination d'un commissaire à la santé de la mère et de l'enfant n'aura jamais paru aussi pressante, croit la présidente de l'AOGQ.
Ce commissaire pourrait faire en sorte que les services soient enfin les mêmes pour toutes, de Gaspé à Hull en passant par Montréal et Trois-Rivières. Pour cela, il faudra toutefois que le Québec se mette à jour, spécialement en ce qui a trait au dépistage prénatal, explique la vice-présidente administrative de la SOGC, la Dre Vyta Senikas. «Avant, on se basait sur l'âge de la mère pour discuter des tests offerts. En clair, ça voulait dire qu'on attendait après 35 ans pour offrir automatiquement les tests prénataux. Mais l'analyse scientifique a démontré qu'on doit plutôt offrir ces tests à tout âge.»
Controverse à l'horizon
Ailleurs au Canada, le dépistage prénatal a le vent dans les voiles, spécialement en Ontario et en Colombie-Britannique, où les recommandations de la SOGC sont suivies à la lettre. Idem aux États-Unis et dans plusieurs pays européens, dont la France, qui a inscrit la clarté nucale à sa pratique courante il y a déjà une bonne décennie. Au Québec toutefois, le ministre de la Santé, Philippe Couillard, évite soigneusement la question du dépistage.
Ce qui apparaît pour plusieurs comme une simple avancée technologique donne en effet des sueurs froides aux groupes pro-vie et aux défenseurs des droits des handicapés, qui militent fort contre la systématisation de ces tests. «M. Couillard a été sensible à l'argument de ceux qui disent que c'est une question éthique importante et qui ont réclamé un débat ouvert et transparent. Comme il n'y avait pas d'obligation pour les femmes de subir ces tests-là, si ce n'est pour celles qui le désirent, M. Couillard a décidé de confier ce dossier au commissaire à la santé et au bien-être», explique son attachée de presse, Isabelle Merizzi.
Cette décision prudente désespère l'AOGQ, qui réfute l'argumentaire des groupes pro-vie voulant que les parents aient recours à l'avortement à la moindre anomalie. La clarté nucale est un test médical qui permet de dépister les risques qu'un enfant souffre d'une trisomie, explique la Dre Senikas. L'idée n'est pas de faire de la sélection, mais de prévenir les complications qui peuvent être importantes. «Ce genre d'anomalie ne vient pas seule. Par exemple, le syndrome de Down vient très souvent de pair avec des problèmes cardiaques ou intestinaux qui nécessitent un suivi beaucoup plus étroit.»
Ce test permet aussi de limiter le recours à l'amniocentèse, qui comporte des risques nombreux et très documentés. «On sait qu'on ne devrait plus faire d'emblée d'amniocentèse entre 35 et 40 ans. On peut très bien remplacer ce test par une clarté nucale bien faite à 12 semaines, mais encore faut-il voir les femmes à temps! Si on les voit trop tard, on doit faire l'amniocentèse, avec tous les risques que cela comporte», ajoute la Dre Francoeur, qui soupçonne Québec de minimiser l'importance accordée à la santé des femmes.
«Je suis convaincue qu'il n'y a aucune volonté politique de s'attaquer à la santé des femmes au Québec. On met tout sur les chirurgies et les urgences. Et il n'y a plus rien d'autre pour personne. Pourtant, une grossesse, c'est une urgence en soi», dénonce la présidente de l'AOGQ. C'est aussi le sentiment de Patrick Payette, qui croit que le problème dépasse le manque de ressources et la pénurie de personnel qualifié. «Les hommes, s'il leur revenait de porter les enfants, n'accepteraient pas d'être traités de la sorte. Tirez vos conclusions.»
Faute d'un sérieux coup de barre, les mères du présent baby-boom, si petit soit-il avec sa hausse de 8 % des naissances, ne feront pas qu'attendre dans l'angoisse que les portes du réseau pu blic s'ouvrent enfin. Certaines risquent aussi d'y laisser une partie de leur santé et de celle de leur enfant en chemin, faute de pouvoir obtenir un suivi complet et de qualité, prévient l'Association des obstétriciens et gynécologues du Québec (AOGQ).
Dans un Québec exemplaire, les femmes seraient prises en charge dès la dixième semaine par un spécialiste, un médecin, une sage-femme ou une infirmière, comme le réclame l'AOGQ. Cela permettrait aux professionnels qui les suivent de cerner rapidement l'histoire médicale de leurs patientes de manière à leur offrir un suivi sur mesure, dépistage prénatal compris. Ces femmes auraient donc toutes accès à la clarté nucale, aux analyses des marqueurs biochimiques, aux tests sérologiques et à l'échographie du second trimestre, comme le recommande la Société des obstétriciens gynécologues du Canada (SOGC).
Or bien maligne est celle qui réussit à avoir accès à tout cela, même quand elle parvient à obtenir un rendez-vous en temps voulu. En fait, seule l'échographie du deuxième trimestre visant à détecter les anomalies foetales est obligatoire. La clarté nucale, qui évalue le risque d'une trisomie 21, 18 ou 13, n'est faite que dans une poignée d'établissements. Et encore, ce ne sont pas toutes les patientes qui y ont droit. Quant aux tests sérologiques, ils varient grandement d'un cabinet à l'autre.
Alors que le Québec connaît une importante crise de l'accessibilité aux services d'obstétrique, spécialement dans les régions de Montréal, de Québec et de la Montérégie, la pression a rarement été aussi forte sur les épaules des spécialistes, s'inquiète la Dre Diane Francoeur, présidente de l'AOGQ. «Présentement, on ne voit les patientes que lorsque des complications se manifestent parce qu'on n'arrive tout simplement plus à suivre la cadence. Ce faisant, on laisse passer des anomalies ou on les voit trop tard. C'est inadmissible en 2007 au Québec.»
En 15 ans de pratique au CHU Sainte-Justine de Montréal, la Dre Francoeur n'avait jamais connu une telle pression. «Des femmes qui viennent accoucher sans suivi, je ne voyais pas ça avant, sinon parfois deux ou trois adolescentes qui niaient leur état. Mais je parle ici de femmes adultes, qui sont pour la plupart très défavorisées.» Ce laisser-aller vient de pair avec des surprises de taille au fil d'arrivée: des jumeaux pour une, une anomalie grave pour la suivante et un paquet de complications qui auraient pu être évitées pour les autres.
La coupe est pleine? Pas encore, puisque le milieu est aussi confronté à un autre enjeu: celui du temps consacré à l'accompagnement. «Le dépistage prénatal, pour être bien fait, doit être longuement expliqué, de même que le suivi doit être serré et régulier», plaide la Dre Francoeur. Or personne n'a de temps pour cela. Résultat: les femmes enceintes écopent, mais aussi toutes les femmes qui ont besoin d'un gynécologue. «Ça déborde de partout. On est forcés de privilégier les femmes enceintes, mais cela se fait au détriment des autres femmes, notamment les ménopausées, qui souffrent aussi de la crise.»
Pour celles-là, l'attente peut durer jusqu'à trois ans, déplore la Dre Louise Charbonneau, du CSSS Jeanne-Mance. «Traditionnellement, les femmes consultent plus que les hommes, simplement parce que les étapes de leur vie sont différentes. Qu'on pense aux menstruations, aux grossesses, à la ménopause. C'est normal qu'au chapitre de l'accessibilité, ce soient elles qui en souffrent davantage.» Mais à ce point? L'AOGQ en doute et réclame de l'aide.
Des suivis asymétriques
Pour l'instant, le plus pressant est de mettre sur pied une cellule de crise permettant de voir les patientes à temps, estime l'AOGQ. Bon nombre de couples attendent en effet pendant des semaines l'obtention d'un premier rendez-vous. Par exemple, il aura fallu des mois de bataille acharnée à Patrick Payette pour obtenir une place pour son épouse. Enceinte de cinq mois, cette dernière a finalement eu sa chance à St. Mary, juste à temps pour l'échographie du deuxième trimestre. Mais elle n'aura pas eu accès à la clarté nucale, ni aux contrôles sanguins recommandés par la SOGC, encore moins au suivi de routine en cabinet ou en maison de naissance, pourtant fondamental.
La grossesse se déroulant apparemment bien, le couple a pris la chose avec philosophie. «J'avoue quand même que, si mon épouse avait eu plus de 30 ans, je me serais fâché sérieusement pour avoir le test de la trisomie, admet M. Payette. Je ne voulais pas me retrouver à courir les cliniques d'avortement à six mois de grossesse parce que j'apprends que le risque est trop élevé et que la santé de notre enfant est menacée.»
François et Sarah, eux, n'ont pas hésité une seconde. À défaut d'avoir accès à la clarté nucale, ils ont carrément décidé de sauter la clôture. C'est leur médecin de famille qui supervise la venue de leur fille. Ce dernier a une entente avec l'hôpital de la région de la Montérégie, mais seulement pour l'accouchement et l'échographie du deuxième trimestre. Pour les autres tests prénataux, François et Sarah ont dû se tourner vers le privé, qui, à près de 400 $ le test combiné, fait des affaires d'or. «Nous ne sommes pas riches, mais c'était pour nous incontournable. Plusieurs organisations recommandent la clarté nucale à 12 semaines. Ailleurs, c'est même devenu un test de routine.»
À l'AOGQ comme à la SOGC, on ne cache pas un certain malaise de voir de plus en plus de couples devoir payer de leurs poches un service qui devrait être donné gratuitement et universellement. L'idée que des cliniques privées fassent leur beurre des lacunes du réseau public enrage aussi beaucoup de parents. «Il y a là récupération d'une clientèle captive et émotive dans des canaux commerciaux, déplore Patrick Payette. On a le sentiment que les services se développent en parallèle et on laisse faire, parce que ça coûte cher et que personne ne se lève pour défendre les mères.»
À l'heure actuelle, les voix des mères portent en effet très peu, convient la Dre Francoeur. «Nous connaissons une crise pancanadienne de ressources en obstétrique, mais malheureusement, ce qu'on note avant tout, c'est une absence d'intérêt de la part du ministère de la Santé. Qui va se battre pour les femmes et les enfants? Personne.» Pourtant, à l'heure où le Québec connaît une hausse importante de ses naissances, la nomination d'un commissaire à la santé de la mère et de l'enfant n'aura jamais paru aussi pressante, croit la présidente de l'AOGQ.
Ce commissaire pourrait faire en sorte que les services soient enfin les mêmes pour toutes, de Gaspé à Hull en passant par Montréal et Trois-Rivières. Pour cela, il faudra toutefois que le Québec se mette à jour, spécialement en ce qui a trait au dépistage prénatal, explique la vice-présidente administrative de la SOGC, la Dre Vyta Senikas. «Avant, on se basait sur l'âge de la mère pour discuter des tests offerts. En clair, ça voulait dire qu'on attendait après 35 ans pour offrir automatiquement les tests prénataux. Mais l'analyse scientifique a démontré qu'on doit plutôt offrir ces tests à tout âge.»
Controverse à l'horizon
Ailleurs au Canada, le dépistage prénatal a le vent dans les voiles, spécialement en Ontario et en Colombie-Britannique, où les recommandations de la SOGC sont suivies à la lettre. Idem aux États-Unis et dans plusieurs pays européens, dont la France, qui a inscrit la clarté nucale à sa pratique courante il y a déjà une bonne décennie. Au Québec toutefois, le ministre de la Santé, Philippe Couillard, évite soigneusement la question du dépistage.
Ce qui apparaît pour plusieurs comme une simple avancée technologique donne en effet des sueurs froides aux groupes pro-vie et aux défenseurs des droits des handicapés, qui militent fort contre la systématisation de ces tests. «M. Couillard a été sensible à l'argument de ceux qui disent que c'est une question éthique importante et qui ont réclamé un débat ouvert et transparent. Comme il n'y avait pas d'obligation pour les femmes de subir ces tests-là, si ce n'est pour celles qui le désirent, M. Couillard a décidé de confier ce dossier au commissaire à la santé et au bien-être», explique son attachée de presse, Isabelle Merizzi.
Cette décision prudente désespère l'AOGQ, qui réfute l'argumentaire des groupes pro-vie voulant que les parents aient recours à l'avortement à la moindre anomalie. La clarté nucale est un test médical qui permet de dépister les risques qu'un enfant souffre d'une trisomie, explique la Dre Senikas. L'idée n'est pas de faire de la sélection, mais de prévenir les complications qui peuvent être importantes. «Ce genre d'anomalie ne vient pas seule. Par exemple, le syndrome de Down vient très souvent de pair avec des problèmes cardiaques ou intestinaux qui nécessitent un suivi beaucoup plus étroit.»
Ce test permet aussi de limiter le recours à l'amniocentèse, qui comporte des risques nombreux et très documentés. «On sait qu'on ne devrait plus faire d'emblée d'amniocentèse entre 35 et 40 ans. On peut très bien remplacer ce test par une clarté nucale bien faite à 12 semaines, mais encore faut-il voir les femmes à temps! Si on les voit trop tard, on doit faire l'amniocentèse, avec tous les risques que cela comporte», ajoute la Dre Francoeur, qui soupçonne Québec de minimiser l'importance accordée à la santé des femmes.
«Je suis convaincue qu'il n'y a aucune volonté politique de s'attaquer à la santé des femmes au Québec. On met tout sur les chirurgies et les urgences. Et il n'y a plus rien d'autre pour personne. Pourtant, une grossesse, c'est une urgence en soi», dénonce la présidente de l'AOGQ. C'est aussi le sentiment de Patrick Payette, qui croit que le problème dépasse le manque de ressources et la pénurie de personnel qualifié. «Les hommes, s'il leur revenait de porter les enfants, n'accepteraient pas d'être traités de la sorte. Tirez vos conclusions.»
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