Question éthique ou politique?
L'arrivée récente de la clarté nucale dans certains établissements québécois suscite beaucoup d'enthousiasme mais aussi son lot de craintes et de critiques. Cet examen, qui permet d'évaluer le risque qu'un enfant soit atteint d'une trisomie — 21, 18 ou 13 — a finalement eu raison du ministre de la Santé, Philippe Couillard, qui a décidé de retirer cet élément explosif de sa prochaine politique de périnatalité. Au grand dam de l'Association des obstétriciens gynécologues du Québec (AOGC), qui dénonce un «travail bâclé».
Mais le ministre se défend bien d'avoir tourné les coins ronds. Au contraire, il se dit sensible aux questionnements éthiques soulevés par ce test prénatal et entend prendre le temps nécessaire pour en évaluer la portée, cela posément et sans hâte. Ce faisant toutefois, Québec choisit sciemment d'ignorer les recommandations de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC), préférant refiler la patate chaude au Commissaire à la santé et au bien-être, dénonce la présidente de l'AOGQ, la Dre Diane Francoeur.
À l'inverse, cette prudence paraît pleine de bon sens à Pierre Berger, qui dirige l'intervention nationale à l'Office des handicapés du Québec. «Nous pensons que cette question devra faire l'objet d'un débat public ouvert et transparent. Parce qu'au-delà de la technologie, il y a un certain nombre d'éléments qu'on estime fondamentaux si on ne veut pas tomber dans une politique qui pourrait tendre vers l'eugénisme.»
C'est aussi le sentiment de l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS), qui va même plus loin encore. Nageant à contre-courant, cette association cherche à recentrer le discours autour du libre choix des parents d'opter pour la vie, quelle qu'elle soit. «On ne peut pas aller à l'encontre des avancées technologiques, c'est clair, convient le président de l'AQIS, Jean-François Martin. Ces tests-là existent, ils seront de plus en plus sophistiqués et viendront de plus en plus précocement dans la grossesse. Mais on ne voudrait pas qu'ils soient imposés à tous les parents.»
D'autant que c'est le corps médical qui contrôle tout le message, regrette l'AQIS. Cette association réclame donc le développement d'une approche plus large incluant un suivi psychosocial complet. Autrement, on se retrouve avec un discours désincarné, purement médical et souvent trop alarmiste, dénonce M. Martin. «Au bout de la ligne, c'est quoi le message qui est véhiculé? Un, que ces gens ont une qualité de vie qui est moindre parce qu'on est prêt à les éliminer. Deux, que le coût social de ces gens est bien plus important que le coût de quelques tests de dépistage prénatal.»
Suivre le développement
Pour les obstétriciens gynécologues, cette lecture ne tient pas la route. La clarté nucale n'est pas là pour sélectionner les enfants, mais bien pour mieux les suivre dans leur développement. Quand on sait que 70 % des enfants atteints de trisomie 21 ont des anomalies cardiaques ou intestinales, un diagnostic peut prévenir bien des complications, explique la Dre Vyta Senikas, vice-présidente administrative de la Société des obstétriciens gynécologues du Canada (SOGC).
D'autant que les Québécoises n'ont nullement besoin d'un dépistage positif pour justifier un avortement, rappelle la Dre Francoeur. «Je m'excuse, mais je pense que c'est de la fausse représentation. C'est bâcler un dossier qu'on n'a pas envie de régler.» À ses yeux, la clarté nucale est une réelle avancée pour les médecins comme pour les parents, qui ont ainsi la chance de prendre chaque décision en toute connaissance de cause.
L'idée n'est pas d'être dirigiste et d'imposer des tests supplémentaires aux femmes, mais bien d'offrir ce qu'il y a de mieux à toutes, sans distinction. «Ce qu'on veut, en somme, c'est que ces tests soient accessibles aux femmes comme il le faut avec toute l'information détaillée. Et que toutes y aient accès gratuitement», tempère la Dre Francoeur, qui invite Québec à faire face à la musique en intégrant ces tests à sa politique de périnatalité.
Mais cet élément n'est manifestement pas sur son écran-radar. Pour l'instant, seuls des tests sérologiques au premier et au deuxième trimestre sont envisagés, explique la porte-parole du ministère de la Santé, Dominique Breton. «Certains hôpitaux du réseau ont pris l'initiative d'offrir ces tests à leur clientèle. D'autres les suggèrent, mais ils réfèrent leurs patientes à des centres privés, ce qui amène ces femmes à défrayer certains coûts de leur poche. Nous voulons rendre tout ça plus uniforme.»
Mais le ministre se défend bien d'avoir tourné les coins ronds. Au contraire, il se dit sensible aux questionnements éthiques soulevés par ce test prénatal et entend prendre le temps nécessaire pour en évaluer la portée, cela posément et sans hâte. Ce faisant toutefois, Québec choisit sciemment d'ignorer les recommandations de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC), préférant refiler la patate chaude au Commissaire à la santé et au bien-être, dénonce la présidente de l'AOGQ, la Dre Diane Francoeur.
À l'inverse, cette prudence paraît pleine de bon sens à Pierre Berger, qui dirige l'intervention nationale à l'Office des handicapés du Québec. «Nous pensons que cette question devra faire l'objet d'un débat public ouvert et transparent. Parce qu'au-delà de la technologie, il y a un certain nombre d'éléments qu'on estime fondamentaux si on ne veut pas tomber dans une politique qui pourrait tendre vers l'eugénisme.»
C'est aussi le sentiment de l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS), qui va même plus loin encore. Nageant à contre-courant, cette association cherche à recentrer le discours autour du libre choix des parents d'opter pour la vie, quelle qu'elle soit. «On ne peut pas aller à l'encontre des avancées technologiques, c'est clair, convient le président de l'AQIS, Jean-François Martin. Ces tests-là existent, ils seront de plus en plus sophistiqués et viendront de plus en plus précocement dans la grossesse. Mais on ne voudrait pas qu'ils soient imposés à tous les parents.»
D'autant que c'est le corps médical qui contrôle tout le message, regrette l'AQIS. Cette association réclame donc le développement d'une approche plus large incluant un suivi psychosocial complet. Autrement, on se retrouve avec un discours désincarné, purement médical et souvent trop alarmiste, dénonce M. Martin. «Au bout de la ligne, c'est quoi le message qui est véhiculé? Un, que ces gens ont une qualité de vie qui est moindre parce qu'on est prêt à les éliminer. Deux, que le coût social de ces gens est bien plus important que le coût de quelques tests de dépistage prénatal.»
Suivre le développement
Pour les obstétriciens gynécologues, cette lecture ne tient pas la route. La clarté nucale n'est pas là pour sélectionner les enfants, mais bien pour mieux les suivre dans leur développement. Quand on sait que 70 % des enfants atteints de trisomie 21 ont des anomalies cardiaques ou intestinales, un diagnostic peut prévenir bien des complications, explique la Dre Vyta Senikas, vice-présidente administrative de la Société des obstétriciens gynécologues du Canada (SOGC).
D'autant que les Québécoises n'ont nullement besoin d'un dépistage positif pour justifier un avortement, rappelle la Dre Francoeur. «Je m'excuse, mais je pense que c'est de la fausse représentation. C'est bâcler un dossier qu'on n'a pas envie de régler.» À ses yeux, la clarté nucale est une réelle avancée pour les médecins comme pour les parents, qui ont ainsi la chance de prendre chaque décision en toute connaissance de cause.
L'idée n'est pas d'être dirigiste et d'imposer des tests supplémentaires aux femmes, mais bien d'offrir ce qu'il y a de mieux à toutes, sans distinction. «Ce qu'on veut, en somme, c'est que ces tests soient accessibles aux femmes comme il le faut avec toute l'information détaillée. Et que toutes y aient accès gratuitement», tempère la Dre Francoeur, qui invite Québec à faire face à la musique en intégrant ces tests à sa politique de périnatalité.
Mais cet élément n'est manifestement pas sur son écran-radar. Pour l'instant, seuls des tests sérologiques au premier et au deuxième trimestre sont envisagés, explique la porte-parole du ministère de la Santé, Dominique Breton. «Certains hôpitaux du réseau ont pris l'initiative d'offrir ces tests à leur clientèle. D'autres les suggèrent, mais ils réfèrent leurs patientes à des centres privés, ce qui amène ces femmes à défrayer certains coûts de leur poche. Nous voulons rendre tout ça plus uniforme.»
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