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    La détresse silencieuse des proches aidants

    25 juillet 2017 |Améli Pineda | Justice
    Plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.
    Photo: Getty Images Plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.

    Épuisés, tristes et en colère face à leur impuissance à soulager la souffrance de leur proche gravement malade ou en fin de vie, plusieurs Québécois vivent en silence la détresse de leur statut de proche aidant.

     

    Tandis que l’enquête préliminaire de Michel Cadotte, accusé d’avoir tué sa femme atteinte d’alzheimer, s’ouvre mardi, des experts estiment qu’il faudrait considérer les proches aidants comme des « patients », lorsqu’ils font le choix d’accompagner un être cher dans sa souffrance. « L’histoire de Michel Cadotte est dramatique, mais, sans le geste final, le récit de cet homme est vraiment très typique du parcours d’un proche aidant », souligne Charles Viau-Quesnel, professeur à l’Université du Québec à Trois-Rivières, qui a mené plusieurs travaux sur les proches aidants.

     

    Michel Cadotte est accusé du meurtre au second degré de sa conjointe, Jocelyne Lizotte, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

     

    Lors de l’enquête sur remise en liberté, début juillet, le juge Michel Penou soulignait que ce geste semblait être « l’expression de l’épuisement physique, psychique et moral, de la colère, de la tristesse et de l’impuissance d’un aidant naturel qui est troublé par le sort et le traitement réservé à sa conjointe souffrant d’alzheimer, et qui est incapable de se résigner à négliger et à oublier celle qu’il aime, bien qu’elle ne soit que l’ombre d’elle-même ».

     

    M. Cadotte a admis lors de son témoignage avoir étouffé sa femme, qui était hébergée dans un CHSLD, le 20 février 2017, parce qu’il n’en pouvait plus.

     

    L’année précédente, l’homme de 56 ans avait présenté une demande d’aide médicale à mourir au nom de sa femme, qui avait été refusée.

     

    « Cette histoire n’est pas une histoire de mourir dans la dignité, mais plutôt de la volonté de vivre dans la dignité. On parle d’une femme qui n’était pas en fin de vie et d’un homme qui tentait de l’aider et qui semblait se sentir impuissant face aux soins offerts à son épouse », souligne Irène Demczuk, coordinatrice générale du Regroupement des aidants naturels du Québec.

     

    Ce désarroi est toutefois loin d’être unique à la cause de M. Cadotte. « Comme regroupement, on ne cautionne pas ce geste, mais on constate nous aussi la détresse décrite par le juge, qui est celle de beaucoup de proches aidants », explique Mme Demczuk.

     

    Selon elle, le cas de M. Cadotte sonne une cloche quant au soutien offert à l’entourage de la personne malade, rappelant qu’on associe souvent le rôle des proches aidants aux aînés en fin de vie.

     

    « Actuellement, ce n’est pas systématique qu’on fasse un suivi de l’évolution de la santé du proche aidant. Pourtant, lorsqu’on parle d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative, leur quotidien est chamboulé du jour au lendemain. S’occuper d’une personne malade demande une importante réorganisation et si, au début, on a l’énergie de tout faire, en général, l’épuisement va rattraper le proche aidant au fur et à mesure que la condition du malade se dégrade », explique Mme Demczuk.

     

    Tout comme Mme Demczuk, M. Viau-Quesnel est d’avis qu’il faudrait considérer les proches aidants comme des « patients ».

     

    D’après des témoignages recueillis dans le cadre de ses travaux, le chercheur explique que plusieurs proches aidants subissent un choc lorsqu’ils se heurtent au système de santé.

     

    « Lorsqu’on est dans un réseau de santé où tout est calculé à la cenne près, ça donne des situations où on voit des choses qui nous dérangent. Apprendre que notre mère, notre frère ou notre enfant a droit à un bain par semaine, c’est difficile à accepter. C’est souvent à ce moment-là qu’un proche aidant décide par exemple de suivre des cours de préposé aux bénéficiaires pour offrir eux-mêmes certains soins au malade », souligne-t-il.

     

    Dans son témoignage sur sa remise en liberté, M. Cadotte disait ne pas supporter de voir sa femme clouée à son lit d’hôpital.

     

    Les données existantes concernent les proches aidants de personnes de 65 ans et plus. Selon un portrait réalisé par l’organisme L’Appui, qui vient en aide aux aidants d’aînés, en 2012, on comptait au Québec 1,13 million de proches aidants.

     

    La même année, près de la moitié des proches aidants d’aînés (42 %) ont affirmé ressentir du stress lié à leurs responsabilités d’aidant.

     

    « L’anxiété et la détresse se vivent parfois tout au long du parcours et le rôle de notre organisme est d’aider les proches aidants à mieux comprendre la situation qu’ils vivent et surtout à aller chercher les ressources nécessaires, que ce soit du répit ou encore de l’information sur la maladie », explique Monique Nadeau, directrice générale de L’Appui, qui est présent dans 17 régions de la province.

     

    M. Viau-Quesnel rappelle qu’il ne faut toutefois pas avoir une image négative de l’accompagnement d’un proche malade.

     

    « Il y a beaucoup d’aidants qui vont en tirer un sentiment d’accomplissement après avoir accompagné un malade. Un deuil peut même être plus facile à vivre, parce qu’on a été présent jusqu’à la fin. Mais le moment où ça doit sonner une cloche, c’est lorsque le proche aidant n’est plus dans la fierté d’être aux côtés du malade, mais plutôt dans le sentiment de culpabilité de ne pas pouvoir en faire plus », souligne le chercheur.

     

    Pour le Regroupement des aidants naturels du Québec, le temps est venu de penser à une stratégie nationale pour les proches aidants.

     

    « Il faudrait une stratégie à l’image de ce qu’on a réussi à faire par exemple pour l’itinérance et la violence conjugale », mentionne Irène Demczuk.

     

    À Québec, on dit réfléchir notamment à intégrer le statut de proche aidant dans la révision de la Loi sur les normes du travail.













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