La récente pandémie a mis à rude épreuve l'accès aux soins de santé. Qui devait-on d'abord vacciner, surtout si les précieuses doses venaient à manquer? Les vieux ou les jeunes? Les pompiers ou les enseignants? Une telle grippe n'arrive heureusement que deux ou trois fois par siècle. Or, tous les jours, les services de santé affrontent des dilemmes aussi déchirants et sans cesse plus complexes.

L'Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux (AQESSS) s'est attaquée à la question, vendredi dernier à Montréal, lors du colloque annuel des directeurs des services professionnels (DSP). Syndicats et partis politiques abordent la «crise» du système de santé comme s'il s'agissait d'un manque d'argent ou de personnel. Mais dans les hôpitaux, des choix d'un tout autre ordre interpellent les dispensateurs de soins.

Alors que les médias exaltent la santé parfaite et qu'une médecine de pointe valorise la victoire sur la maladie, une population vieillissante risque d'être marginalisée, humiliée sinon rudoyée. Car le présent système mesure performance, prestige et rémunération au volume de la clientèle sinon au succès des interventions. C'est donc aussi la médecine et la formation médicale qui seraient problématiques.

Le colloque de l'AQESSS réunissait non seulement des médecins, mais aussi des responsables de soins infirmiers, des travailleurs sociaux, des juristes et des experts en bioéthique. Car l'entrée en scène du patient et de sa famille dans les décisions cliniques fait même intervenir les tribunaux. Le cas exemplaire, a rappelé Hubert Doucet, professeur et bioéthicien, s'est posé en 1976 avec l'affaire Karen Ann Quinlan.

Le droit du patient aurait-il préséance sur la morale médicale? Un juge allait-il trancher ou simplement déterminer qui décidera? Un comité d'éthique ne doit-il faire que des recommandations? L'enjeu a pris, depuis, plus d'ampleur. Le soin du patient devient une responsabilité collective. Déjà complexe, cette façon de faire sera délicate, sinon explosive, en cas de conflit de pratiques ou de ressources insuffisantes.

Faire face aux besoins du XXIe siècle

L'âgisme n'est pas le moindre obstacle. Déjà au siècle passé, a expliqué Marie-Jeanne Kergoat, médecin à l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal, les préjugés envers les malades plus âgés alimentaient chez les soignants comme dans la société une discrimination à leur égard. Et les vieux sont tenus, encore ces années-ci, pour des gens démunis ou riches, soumis ou égocentriques. Fardeau improductif, dit-on, cette population va faire grimper les coûts de santé.

Or, si les retraités ne sont pas tous devenus impotents, le vieillissement les rend néanmoins enclins à diverses maladies chroniques. Ils ont besoin de soins, mais différents. La médecine devra renoncer à «guérir», pour préserver plutôt leur qualité de vie. Maints jeunes médecins, toutefois, préfèrent encore «sauver des vies» plutôt que de «perdre leur temps» auprès de vieux «inguérissables».

Pourtant, il ne s'agit plus seulement de vaincre les maladies rares, de recourir aux techniques avancées, de pousser la connaissance des organes physiques. Il faut aussi faire face aux besoins du XXIe siècle. Pour l'hôpital d'une société développée, note la British Geriatrics Society citée par le Dr Kergoat, le travail primordial consistera à offrir aux gens souffrant de maladies chroniques des traitements atténuant leur condition et exigeant peu de technologie.

Le modèle médical et la formation en médecine auront à se transformer. Le clinicien devra prendre en considération l'âge et les vues des patients, leur environnement familial et culturel. Il sera appelé aussi à participer à des arbitrages de plus en plus complexes. Déjà des «guides de pratique» ont été élaborés au sein du réseau de la santé. Et les défis qui se posent font l'objet de débats.

L'AQESSS avait mis au programme quelques cas d'éthique inspirés de situations actuelles.

- Que faire quand des médecins concluent qu'un patient, après des mois de soins intensifs, ne pourra plus s'en passer, que l'homme sévèrement amputé souhaite revenir chez lui, et que sa famille refuse un transfert en établissement de soins généraux?

- Que doit faire un DSP quand des médecins lui demandent de ne pas accepter à l'urgence une ex-patiente dans la soixantaine dont la condition est irréversible, mais dont le mari — mû par les valeurs de sa culture et fort d'un mandat reconnu — exige de «tout faire» pour la sauver?

- Que peut faire un médecin d'hôpital en préparant le congé d'une vieille patiente, s'il craint les conditions sociales de son retour à domicile, alors qu'on le menace, en cas de refus, de «manchette des journaux» du lendemain?

- Que doit décider un médecin de soins intensifs auquel on demande d'accepter plusieurs cas critiques, alors qu'aucun lit n'est plus disponible dans l'établissement, malgré une gestion étroite des cas déjà admis?

Les participants ont également eu droit à une démonstration d'ordre éthique de situations où différentes personnes — chercheurs, gestionnaires, médecins — demandent d'avoir accès à des dossiers confidentiels de patient gardés aux archives de l'établissement. Une revue a également été présentée des divers services de consultation en éthique clinique.

La récente pandémie a fait l'objet au colloque d'une discussion fort suivie. Pour les médecins habitués à dominer leur profession, l'évolution du droit et des moeurs exigera aussi la maîtrise d'une pratique différente. Ils auront à traiter de plus en plus avec d'autres interlocuteurs. Comme lors d'une pandémie, toutefois, un tel changement exigera du réseau de la santé qu'il gagne la collaboration attendue des patients et des familles.

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Jean-Claude Leclerc enseigne le journalisme à l'Université de Montréal.