Avec le style à l'emporte-pièce qui caractérise son président, la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) réclamait cette semaine la légalisation de l'euthanasie, une pratique qu'elle juge non seulement répandue, mais nécessaire en certaines circonstances. Mais de quoi parle-t-on au juste ici: d'euthanasie, au sens premier du terme, ou de soins de fin de vie mieux balisés?

L'exercice a littéralement fait bondir le directeur du Centre de recherche et d'intervention sur le suicide et l'euthanasie (CRISE), Brian Mishara. « La confusion est déjà grande dans la population, or ce sondage ne fait qu'ajouter à la confusion en faisant d'actes tout à fait légaux des actes d'euthanasie », estime le spécialiste, qui croit que la FMSQ confond ici permis de soulager et permis de tuer.

« L'euthanasie consiste à permettre au médecin de tuer un patient par compassion. Les gens détestent ce mot, mais c'est bien ce dont il est question ici », poursuit le professeur au département de psychologie de l'UQAM. Le Dr Patrick Vinay, chef intérimaire du service des soins palliatifs de l'hôpital Notre-Dame du CHUM, le confirme. « L'euthanasie est un meurtre par compassion. C'est un phénomène provoqué de main d'homme avec une intention, celle de faire cesser une vie qui est jugée comme impossible à continuer. »

Une partie de la population et plusieurs médecins spécialistes croient que la sédation palliative, le refus ou l'arrêt de traitement sont des gestes d'euthanasie. Ils ont tort, croit le Dr Vinay. « Si j'arrête votre dialyseur et que vous mourez deux semaines après, ou encore si j'arrête votre ventilateur et que vous mourez deux heures après, ai-je posé un geste d'euthanasie? Non, aucun de ces gestes n'est de l'euthanasie. C'est de l'arrêt de traitement, c'est tout à fait normal et c'est déjà bien encadré au Canada. »

Or l'interprétation faite par la FMSQ est plus large. Ainsi, selon son président, le Dr Gaétan Barrette, débrancher un polytraumatisé en état de mort cérébrale, c'est aussi l'euthanasier. Idem pour la sédation palliative utilisée pour endormir le patient en fin de vie qui est aux prises avec des douleurs devenues intolérables et intraitables, un protocole qui s'apparente « clairement à un geste d'euthanasie », tranche le Dr Barrette, qui souhaite que ces « zones grises » soient clarifiées une fois pour toutes dans une loi bien balisée.

Pas d'accord, répond le Dr Vinay, qui accompagne au quotidien des patients vers la mort. « Si vous arrêtez le respirateur de quelqu'un qui ne veut plus de respirateur, ce n'est pas ce geste-là qui le fait mourir, c'est son incapacité biologique à continuer. Ce malade n'a plus biologiquement ce qu'il faut pour vivre et il ne souhaite pas qu'on poursuive l'emploi de moyens extraordinaires pour le garder dans une vie qui est misérable pour lui. »

Le principe est le même pour la sédation palliative, estime l'ancien doyen de la faculté de médecine de l'Université de Montréal. « Il n'y a aucune intention de meurtre là-dedans, il y a l'intention de soulager. Ce n'est pas irréversible, c'est réversible. Est-ce que ça va permettre au malade de sortir de l'enfer qu'il vit? Absolument. Il va se retrouver avec une semaine, un mois de plus d'une vie qui est alors tout à fait tolérable. »

Entre dignité et laisser-aller

Tolérable. Le mot fait sortir de ses gonds Yvon Bureau, travailleur social et porte-parole du Collectif mourir digne et libre. Celui qui accompagne les mourants depuis des décennies est pourtant un farouche défenseur des soins palliatifs, qu'il préfère appeler « soins de fin de vie ». Mais seulement quand ces soins restent « centrés sur la personne ». « On veut améliorer la sédation terminale. Demandons-nous d'abord ce que cela veut dire. Je connais une maman qui a été trois semaines à dormir et à mourir. La famille était épuisée, agressive, tannée. »

À son avis, ce ne sont pas les soins qu'il faut d'abord développer, mais la personne. Pour cela, il faut entrer en relation avec le patient, lui laisser les rênes, en quelque sorte. Et lui faire confiance. D'autant que de bons soins palliatifs ne mettront pas un terme à la nécessité de l'euthanasie pour plusieurs, selon M. Bureau. « La philosophie des soins palliatifs, c'est de s'abandonner. Mais les gens veulent garder le contrôle de leur destinée. »

Quand on leur pose la question, bien des mourants s'intéressent moins à la question de la douleur qu'à ce qui fait leur individualité, poursuit M. Bureau. « Les gens veulent conserver leur dignité, leur personnalité, leur identité. Si on te donne toutes sortes de médicaments, on va contrôler ta douleur, mais au prix de quoi? Dans quelle condition vas-tu te retrouver? Les gens ne veulent pas devenir des monstres pour eux-mêmes et pour leurs proches. »

L'expérience du Dr Vinay le porte plutôt à croire que ce genre de discours ne tient plus quand le rideau d'une vie se prépare à tomber. « La pensée d'un bien-portant n'est pas celle d'un malade. Il y a des gens qui disent: "Jamais je ne veux vivre ça". Mais, une fois qu'ils en sont rendus là, ils changent d'idée. Parce que leur qualité de vie, ils ne l'évaluent plus avec une tête de bien-portant, mais avec une tête de malade. »

Le Dr Vinay convient que notre société valorise l'autonomie et condamne son contraire. « Quand tu ne peux plus marcher, que tu restes au lit, au point que tu fais caca dans tes draps ou dans ta couche, on dit que c'est une indignité inacceptable. Mais ces gens-là n'ont jamais fait de soins palliatifs. Ils n'ont jamais vu une fille ou un fils parler à son papa, cloué au lit, tenir une conversation lumineuse. Où il y a des choses qui s'éclairent, des pardons qui se disent, des petits bouts de vie qui continuent à tricoter une relation humaine précieuse. »

Les conditions optimales

Bien campés sur leur position respective, Patrick Vinay et Yvon Bureau s'entendent toutefois sur une chose. Et ce n'est pas un détail. La grande majorité des Québécois ne peuvent s'éteindre dans des conditions optimales. En fait, seulement 15 % des mourants bénéficient de ressources en soins palliatifs. Et, parmi ceux-là, une petite minorité seulement arrivent à pousser leur dernier soupir à la maison, entourés des leurs, sous supervision médicale.

Selon Brian Mishara, le Québec ne pourra faire fi du problème encore longtemps. D'autant que les médecins de famille préparent eux aussi un sondage sur le sujet et que le Collège des médecins est en train de mettre la dernière main à son mémoire, attendu au début de novembre. Sans oublier le projet de loi C-384 présenté par la député bloquiste Francine Lalonde, qui inscrit dans la loi qu'un médecin ne commet pas un homicide s'il aide à mourir dignement une personne qui se trouve en phase terminale ou qui vit des souffrances sans perspective de soulagement.

Mais il faudra, une fois pour toutes, s'entendre sur les termes, prévient le spécialiste. Et ne pas oublier d'inclure le suicide assisté dans notre réflexion collective. « Avant de légaliser l'euthanasie, il faut voir trois choses. Il faut d'abord savoir de quoi on parle. Il faut ensuite déterminer si les actions existantes sont suffisantes. Et, sinon, il faut se demander si le suicide assisté n'est pas préférable à l'euthanasie, puisqu'il laisse plus de place au libre arbitre de la personne. »

Yvon Bureau, lui, refuse catégoriquement de franchir cette ligne. « Je pense qu'on doit garder criminel tout ce qui s'appelle aide au suicide, meurtre par compassion, soit les euthanasies non respectueuses d'un cadre très précis. » Il faut plutôt s'inspirer du modèle belge où chaque geste est balisé, encadré, suivi, croit le travailleur social, qui, au terme « euthanasie », préfère « aide médicale active à mourir » (AMAM).

D'après le Dr Vinay, c'est déjà aller trop loin. « Je pense qu'il faut accepter de se dire que le malade devant soi a son mystère, que sa journée d'aujourd'hui n'est pas celle de demain. Je suis là pour l'aider et je vais tout faire pour l'aider, y compris s'il me demande de s'évader de ce présent. Mais je ne le ferai pas en prenant une 22 et en lui tirant une balle dans la tête, comme je ne le ferai pas en lui injectant du chlorure de potassium intraveineux ou en lui donnant des doses pharmacologiques inappropriées de médicaments. »

Et ce, même si ce même patient est cloué à son lit à attendre la mort dans la plus grande invalidité. « Nous ne sommes pas dignes seulement par ce que nous faisons, mais par ce que nous sommes », croit le Dr Vinay, qui refuse de voir la réflexion entourant l'euthanasie comme un problème strictement médical. Pour lui, l'euthanasie n'est pas un problème d'éthique ou de philosophie, c'est un problème humain, d'abord et avant tout. À la société, donc, de trancher.