Visite d'une école spéciale - De l'école à l'hôpital, il n'y a qu'un pas
Photo : Jacques Nadeau
Les tricycles, marchettes et fauteuils roulants de tout type se multiplient dans les salles. Plusieurs des enfants portent de petits casques protecteurs, histoire de leur éviter des blessures en cas de chute.
Ils se cachent sous le H de l'affreux acronyme EHDAA, sous lequel le ministère de l'Éducation regroupe les «élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage». Dans ce fourre-tout qui englobe l'élève atteint d'un trouble de comportement et le dysphasique, le déficient intellectuel léger et le paralytique cérébral, l'autiste et l'enfant qui présente un déficit d'attention, sont répertoriés les quelque 20 000 élèves handicapés de nos écoles.
Ils ont comme dénominateur commun l'absolue nécessité de services additionnels ou d'une autre façon de faire pour réussir à l'école comme les autres. Lorsqu'on franchit le seuil de l'école primaire Victor-Doré, à Montréal, un établissement spécial à vocation suprarégionale qui accueille 173 élèves handicapés physiques graves et déficients profonds, le saisissement fait naître un questionnement: école ou hôpital?
Besoins titanesques
Contrairement à 40 % des élèves handicapés recensés l'an dernier dans le système scolaire québécois et fréquentent une école régulière, l'intégration des élèves de Victor-Doré n'a pas été possible tant les besoins de ces jeunes sont titanesques. «Notre clientèle ne cesse de s'alourdir, même si le nombre ne change pas», explique le directeur de Victor-Doré, André Martin. «Nos élèves ont besoin d'un adulte pour tout faire.»
Victimes de préjugés solides car elles «ghettoïseraient» les enfants en les stationnant tous au même endroit en fonction des même problèmes, ces écoles remplissent pourtant une mission unique, à un tel point qu'on imagine mal un autre endroit où leurs protégés pourraient mieux se déployer.
Une journée à Victor-Doré vous prend aux tripes, remue les préjugés et replace les priorités. Ici, on multiplie les soins à prodiguer aux enfants, à tel point que l'école revêt des allures d'hôpital. Ici, l'apprentissage rime avec autonomie plus qu'avec maths ou français. Ici, les élèves ont besoin d'être constamment accompagnés: de l'entrée à l'école jusqu'aux déplacements d'un local à l'autre, en passant par le passage au petit coin, le changement de couche, l'heure du lunch à la cafétéria, le gavage à l'infirmerie ou les séances d'habillage et de déshabillage.
«Des 173 enfants que nous avons ici, 120 ne sont pas autonomes», explique M. Martin. La moitié sont incontinents. La majorité se déplacent en fauteuil roulant mais ne peuvent pas le diriger seuls. Presque personne ne peut se vêtir et se dévêtir sans aide.
«La mission de l'école est d'apprendre à l'enfant à devenir autonome: s'habiller seul, marcher, diriger seul son fauteuil roulant, manger sans aide», explique une physiothérapeute. «C'est autre chose que les maths et le français.»
La valse des fauteuils
Inaugurée au début des années 30, cette école accueillait à ses débuts une quarantaine d'enfants «infirmes». «Dans notre classe, il n'y en avait qu'un seul en fauteuil roulant», se rappelle André Martin, qui a lui-même été élève dans cette école car il présentait un handicap aux jambes dont il conserve une certaine claudication. Aujourd'hui, aux heures d'arrivée et de départ des élèves, les fauteuils se déplacent le long des corridors dans une valse impressionnante.
Les enfants de Victor-Doré ont plus que des problèmes moteurs: les déficiences organiques et neurologiques graves sont monnaie courante maintenant, comme en a fait foi le troublant documentaire Médecine sous influence, dont les créateurs sont venus fureter dans l'école. Des bébés très prématurés mais rescapés par les avancées scientifiques franchissent de plus en plus souvent le seuil de Victor-Doré, comme l'a crûment montré ce film produit par l'ONF.
D'autres enfants jadis hospitalisés prennent de plus en plus le chemin des écoliers. Par ailleurs, l'intégration scolaire des enfants handicapés en milieu scolaire régulier, que l'Office des personnes handicapées ne juge pas encore suffisante ni au point, a fait des avancées au fil du temps, ce qui fait que les enfants de Victor-Doré constituent une clientèle lourde.
«Les cas qui nous restent sont les pires, et les limites des apprentissages sont atteintes beaucoup plus vite qu'avant», reconnaît André Martin. «Mais nous sommes à l'école, et ils apprennent tous quelque chose, même nos déficients profonds», affirme la psychologue de l'école, qui relève le défi d'évaluer le potentiel de certains enfants avec lesquels la communication est quasi impossible.
L'école et l'hôpital
Paralysie cérébrale, maladies dégénératives, malformations et spina bifida sont des mentions fréquentes au dossier des petits élèves de Victor-Doré, qui fréquentent non seulement l'école mais aussi l'hôpital. Tous ont un calendrier de rendez-vous médicaux auxquels l'école s'ajuste. L'établissement fournit aussi des soins à ceux qui en ont besoin sur une base quotidienne.
Les tricycles, marchettes et fauteuils roulants de tout type se multiplient dans les salles. Plusieurs des enfants portent de petits casques protecteurs, histoire de leur éviter des blessures en cas de chute.
Au bout d'un couloir, la salle d'inhalothérapie attend ceux et celles pour qui la seule respiration est un défi. «Question de survie, ils doivent se faire vider de leurs sécrétions au bout de quelques heures, sinon ils peuvent carrément s'étouffer», explique M. Martin.
Une visite à la cafétéria vaut mille mots. «Ça demande presque une armée pour les faire manger!», affirme le directeur, distribuant les sourires à ses écoliers. Une quarantaine de bénévoles et d'employés embauchés uniquement pour l'heure de la boustifaille s'évertuent avec une patience d'ange à remplir tous ces estomacs. Les purées ont la cote, ici!
Dans la salle des gavages, l'heure du repas n'a rien de rigolo. 39 enfants de Victor-Doré ne peuvent carrément pas ingurgiter la nourriture car ils risqueraient de s'étouffer. Ils sont donc nourris à l'aide d'une sonde qui dirige la nourriture liquide dans leur estomac. Lors de notre passage, onze fauteuils sont alignés dans la pièce, la télévision diffusant une émission pendant que les poches de liquide se vident dans une sonde. La scène est troublante.
«Chaque année, on a une quinzaine de cas de gavage de plus», explique l'infirmière en chef. «Avant, c'était plutôt rare. Parfois, on se le demande: quelle est la différence entre Victor-Doré et un hôpital?»»
Médication
Il y a une quinzaine d'années à peine, seuls 30 enfants prenaient des médicaments. Maintenant, ils sont près d'une centaine. En ouvrant les armoires, l'infirmière dévoile les multitudes de petites pharmacies personnelles et de bouteilles de comprimés multicolores destinées à chacun des enfants. «Beaucoup de ces médicaments les empêchent de faire des convulsions. Ça ne les guérit pas, mais ça les maintient en vie», explique-t-elle.
Malgré la lourdeur des handicaps, de petits miracles s'opèrent dans le secret des classes. «Ils ont beau avoir tous les handicaps possibles et imaginables, ils sont heureux à l'école», explique une ergothérapeute. Dans cette classe de maternelle, début décembre, trois éducatrices s'activent à décorer un petit sapin de Noël pour le plaisir des huit marmots devant elles, presque tous cloués à un fauteuil.
Pour l'une d'entre elles, paralytique cérébrale sévèrement atteinte, aveugle et sourde, la communication est difficile, hasardeuse, mais pas impossible. Les éducatrices font circuler les guirlandes et les lumières parmi les enfants, les laissent plonger leurs petites mains dans un bac rempli de boules de Noël. On insiste sur les mots — «Une guirlande! C'est une guirlande!» — mais l'apprentissage s'effectue surtout sur le mode sensoriel.
La clé
Pour cette petite fille qui ne peut pas parler, le tableau de plexiglas installé devant elle et sur lequel sont collées des pastilles de couleur est la clé de toute communication. «De quelle couleur est la guirlande? Montre-moi sur ton cadre, montre-moi!», lui lance l'enseignante, qui applaudit ensuite l'envolée incertaine de l'index de la petite vers l'écusson... rouge.
Pour les «non-oraux», ceux qui ne parlent pas, des tableaux de communication sont composés à la carte. Ces plexiglas installés sur la tablette du fauteuil roulant et colorés de petites images permettent à l'enfant qui les pointe du doigt d'exprimer ce qu'il veut.
Répit pour les parents, milieu de socialisation pour les enfants, l'école offre une gamme de services qui font du bien aux élèves, comme une piscine chauffée dans laquelle se meut maintenant un garçonnet bien en chair, un coussin flottant autour du cou, le sourire aux lèvres. «En fauteuil, il a besoin de quelqu'un pour l'aider, mais dans l'eau, il est autonome», explique le directeur.
Dans une classe, neuf élèves sont maintenant en mode écriture, dans un silence absolu. Un petit garçon immobilisé dans son siège écrit sur le cahier ouvert devant ses yeux: sa langue lui fait foi de main, et c'est elle qui active le bout du crayon puisque seule sa tête est mobile.
À côté de lui, une petite camarade, âgée de huit ans et atteinte de paralysie cérébrale, fait des efforts surhumains pour distribuer en marchette les berlingots de lait à ses copains. Ici, le moindre déplacement requiert temps et patience. Caroline trébuche, s'étale en pleine classe, et on voudrait bondir pour l'aider à se relever. Mais l'enseignante fait un geste discret pour nous retenir: «L'autonomie... »
Pas d'oeil magique
Alors que, dans d'autres écoles, les toits qui coulent dorment sur la liste des urgences, ici, c'est l'absence d'oeil magique sur les portes — qui permettrait à tous les petits fauteuils électriques d'activer l'ouverture à la manière de la caverne d'Ali Baba, sans un adulte pour le faire — qui fait grincer le directeur. «C'est 15 000 $ pour une seule porte!», soupire-t-il.
Les ressources manquent. L'armée de bénévoles et de préposés dont on a besoin pour changer la couche des enfants ou les soulever d'un fauteuil à un tricycle n'est pas assez nombreuse. «Je sais que j'ai déjà des ressources incroyables qui font l'envie des autres, mais notre clientèle demande toujours plus. Ça ne suffit plus.»
Dans la salle des physiothérapeutes, on le dit clairement: plusieurs enfants pourraient marcher si on les entraînait tous les jours à le faire. «Mais on n'a pas le temps! Il faut aller aux urgences», explique l'une d'elles. «Si vous étiez parent d'un enfant handicapé et qu'on vous annonçait qu'il peut marcher mais qu'on n'a pas le temps de l'entraîner, vous aimeriez ça?»
Dans cette école spéciale «du bout de la ligne», les parents arrivent souvent par dépit, comme s'ils avaient perdu la bataille de l'intégration. «L'intégration à tout prix, l'intégration sauvage, je n'y crois pas», explique M. Martin, qui ne voit pas comment ses petits élèves et l'ampleur de leurs besoins pourraient trouver preneur dans un système régulier.
Cohabitation possible
Pour les quelque 250 enfants que Victor-Doré soutient en intégration dans d'autres écoles régulières, la cohabitation en système régulier est possible. Mais tous n'y ont pas accès car les écoles régulières n'ont tout simplement pas l'infrastructure nécessaire pour les garder, ne serait-ce qu'en raison d'un problème d'incontinence!
L'enveloppe annuelle allouée à Victor-Doré est gigantesque par rapport à celles que demandent des écoles régulières accueillant le même nombre d'élèves. «On se fait souvent dire qu'on est des enfants choyés», dit André Martin. Mais en regard des besoins, les sommes ne suffisent pas, à tel point que l'école a récemment demandé au ministère de l'Éducation un ajout de 500 000 $ pour embaucher des spécialistes et des préposés supplémentaires.
La réponse est arrivée en début d'année mais n'avait rien d'un cadeau du Nouvel An. «Nous avons pris connaissance avec beaucoup d'intérêt des nouvelles demandes identifiées par les écoles qui offrent des services dans le cadre d'un mandat régional ou suprarégional», écrit Gilles Lamirande, directeur régional de Montréal au ministère de l'Éducation. «Les résultats de l'analyse du financement [...] ont démontré que la commission scolaire peut dégager une marge de manoeuvre avec les sommes disponibles», conclut-il, fermant la porte à tout nouvel investissement et invitant la Commission scolaire de Montréal à gratter les fonds de tiroirs.
«Pourtant, le ministre de l'Éducation est venu ici, il a vu tout ce que vous avez vu», explique M. Martin. Les salles de gavage et de stimulation sensorielle, la cafétéria et l'inhalothérapie, tout? «On lui a fait faire la tournée royale.»
- La suite dans l'édition de lundi
Ils ont comme dénominateur commun l'absolue nécessité de services additionnels ou d'une autre façon de faire pour réussir à l'école comme les autres. Lorsqu'on franchit le seuil de l'école primaire Victor-Doré, à Montréal, un établissement spécial à vocation suprarégionale qui accueille 173 élèves handicapés physiques graves et déficients profonds, le saisissement fait naître un questionnement: école ou hôpital?
Besoins titanesques
Contrairement à 40 % des élèves handicapés recensés l'an dernier dans le système scolaire québécois et fréquentent une école régulière, l'intégration des élèves de Victor-Doré n'a pas été possible tant les besoins de ces jeunes sont titanesques. «Notre clientèle ne cesse de s'alourdir, même si le nombre ne change pas», explique le directeur de Victor-Doré, André Martin. «Nos élèves ont besoin d'un adulte pour tout faire.»
Victimes de préjugés solides car elles «ghettoïseraient» les enfants en les stationnant tous au même endroit en fonction des même problèmes, ces écoles remplissent pourtant une mission unique, à un tel point qu'on imagine mal un autre endroit où leurs protégés pourraient mieux se déployer.
Une journée à Victor-Doré vous prend aux tripes, remue les préjugés et replace les priorités. Ici, on multiplie les soins à prodiguer aux enfants, à tel point que l'école revêt des allures d'hôpital. Ici, l'apprentissage rime avec autonomie plus qu'avec maths ou français. Ici, les élèves ont besoin d'être constamment accompagnés: de l'entrée à l'école jusqu'aux déplacements d'un local à l'autre, en passant par le passage au petit coin, le changement de couche, l'heure du lunch à la cafétéria, le gavage à l'infirmerie ou les séances d'habillage et de déshabillage.
«Des 173 enfants que nous avons ici, 120 ne sont pas autonomes», explique M. Martin. La moitié sont incontinents. La majorité se déplacent en fauteuil roulant mais ne peuvent pas le diriger seuls. Presque personne ne peut se vêtir et se dévêtir sans aide.
«La mission de l'école est d'apprendre à l'enfant à devenir autonome: s'habiller seul, marcher, diriger seul son fauteuil roulant, manger sans aide», explique une physiothérapeute. «C'est autre chose que les maths et le français.»
La valse des fauteuils
Inaugurée au début des années 30, cette école accueillait à ses débuts une quarantaine d'enfants «infirmes». «Dans notre classe, il n'y en avait qu'un seul en fauteuil roulant», se rappelle André Martin, qui a lui-même été élève dans cette école car il présentait un handicap aux jambes dont il conserve une certaine claudication. Aujourd'hui, aux heures d'arrivée et de départ des élèves, les fauteuils se déplacent le long des corridors dans une valse impressionnante.
Les enfants de Victor-Doré ont plus que des problèmes moteurs: les déficiences organiques et neurologiques graves sont monnaie courante maintenant, comme en a fait foi le troublant documentaire Médecine sous influence, dont les créateurs sont venus fureter dans l'école. Des bébés très prématurés mais rescapés par les avancées scientifiques franchissent de plus en plus souvent le seuil de Victor-Doré, comme l'a crûment montré ce film produit par l'ONF.
D'autres enfants jadis hospitalisés prennent de plus en plus le chemin des écoliers. Par ailleurs, l'intégration scolaire des enfants handicapés en milieu scolaire régulier, que l'Office des personnes handicapées ne juge pas encore suffisante ni au point, a fait des avancées au fil du temps, ce qui fait que les enfants de Victor-Doré constituent une clientèle lourde.
«Les cas qui nous restent sont les pires, et les limites des apprentissages sont atteintes beaucoup plus vite qu'avant», reconnaît André Martin. «Mais nous sommes à l'école, et ils apprennent tous quelque chose, même nos déficients profonds», affirme la psychologue de l'école, qui relève le défi d'évaluer le potentiel de certains enfants avec lesquels la communication est quasi impossible.
L'école et l'hôpital
Paralysie cérébrale, maladies dégénératives, malformations et spina bifida sont des mentions fréquentes au dossier des petits élèves de Victor-Doré, qui fréquentent non seulement l'école mais aussi l'hôpital. Tous ont un calendrier de rendez-vous médicaux auxquels l'école s'ajuste. L'établissement fournit aussi des soins à ceux qui en ont besoin sur une base quotidienne.
Les tricycles, marchettes et fauteuils roulants de tout type se multiplient dans les salles. Plusieurs des enfants portent de petits casques protecteurs, histoire de leur éviter des blessures en cas de chute.
Au bout d'un couloir, la salle d'inhalothérapie attend ceux et celles pour qui la seule respiration est un défi. «Question de survie, ils doivent se faire vider de leurs sécrétions au bout de quelques heures, sinon ils peuvent carrément s'étouffer», explique M. Martin.
Une visite à la cafétéria vaut mille mots. «Ça demande presque une armée pour les faire manger!», affirme le directeur, distribuant les sourires à ses écoliers. Une quarantaine de bénévoles et d'employés embauchés uniquement pour l'heure de la boustifaille s'évertuent avec une patience d'ange à remplir tous ces estomacs. Les purées ont la cote, ici!
Dans la salle des gavages, l'heure du repas n'a rien de rigolo. 39 enfants de Victor-Doré ne peuvent carrément pas ingurgiter la nourriture car ils risqueraient de s'étouffer. Ils sont donc nourris à l'aide d'une sonde qui dirige la nourriture liquide dans leur estomac. Lors de notre passage, onze fauteuils sont alignés dans la pièce, la télévision diffusant une émission pendant que les poches de liquide se vident dans une sonde. La scène est troublante.
«Chaque année, on a une quinzaine de cas de gavage de plus», explique l'infirmière en chef. «Avant, c'était plutôt rare. Parfois, on se le demande: quelle est la différence entre Victor-Doré et un hôpital?»»
Médication
Il y a une quinzaine d'années à peine, seuls 30 enfants prenaient des médicaments. Maintenant, ils sont près d'une centaine. En ouvrant les armoires, l'infirmière dévoile les multitudes de petites pharmacies personnelles et de bouteilles de comprimés multicolores destinées à chacun des enfants. «Beaucoup de ces médicaments les empêchent de faire des convulsions. Ça ne les guérit pas, mais ça les maintient en vie», explique-t-elle.
Malgré la lourdeur des handicaps, de petits miracles s'opèrent dans le secret des classes. «Ils ont beau avoir tous les handicaps possibles et imaginables, ils sont heureux à l'école», explique une ergothérapeute. Dans cette classe de maternelle, début décembre, trois éducatrices s'activent à décorer un petit sapin de Noël pour le plaisir des huit marmots devant elles, presque tous cloués à un fauteuil.
Pour l'une d'entre elles, paralytique cérébrale sévèrement atteinte, aveugle et sourde, la communication est difficile, hasardeuse, mais pas impossible. Les éducatrices font circuler les guirlandes et les lumières parmi les enfants, les laissent plonger leurs petites mains dans un bac rempli de boules de Noël. On insiste sur les mots — «Une guirlande! C'est une guirlande!» — mais l'apprentissage s'effectue surtout sur le mode sensoriel.
La clé
Pour cette petite fille qui ne peut pas parler, le tableau de plexiglas installé devant elle et sur lequel sont collées des pastilles de couleur est la clé de toute communication. «De quelle couleur est la guirlande? Montre-moi sur ton cadre, montre-moi!», lui lance l'enseignante, qui applaudit ensuite l'envolée incertaine de l'index de la petite vers l'écusson... rouge.
Pour les «non-oraux», ceux qui ne parlent pas, des tableaux de communication sont composés à la carte. Ces plexiglas installés sur la tablette du fauteuil roulant et colorés de petites images permettent à l'enfant qui les pointe du doigt d'exprimer ce qu'il veut.
Répit pour les parents, milieu de socialisation pour les enfants, l'école offre une gamme de services qui font du bien aux élèves, comme une piscine chauffée dans laquelle se meut maintenant un garçonnet bien en chair, un coussin flottant autour du cou, le sourire aux lèvres. «En fauteuil, il a besoin de quelqu'un pour l'aider, mais dans l'eau, il est autonome», explique le directeur.
Dans une classe, neuf élèves sont maintenant en mode écriture, dans un silence absolu. Un petit garçon immobilisé dans son siège écrit sur le cahier ouvert devant ses yeux: sa langue lui fait foi de main, et c'est elle qui active le bout du crayon puisque seule sa tête est mobile.
À côté de lui, une petite camarade, âgée de huit ans et atteinte de paralysie cérébrale, fait des efforts surhumains pour distribuer en marchette les berlingots de lait à ses copains. Ici, le moindre déplacement requiert temps et patience. Caroline trébuche, s'étale en pleine classe, et on voudrait bondir pour l'aider à se relever. Mais l'enseignante fait un geste discret pour nous retenir: «L'autonomie... »
Pas d'oeil magique
Alors que, dans d'autres écoles, les toits qui coulent dorment sur la liste des urgences, ici, c'est l'absence d'oeil magique sur les portes — qui permettrait à tous les petits fauteuils électriques d'activer l'ouverture à la manière de la caverne d'Ali Baba, sans un adulte pour le faire — qui fait grincer le directeur. «C'est 15 000 $ pour une seule porte!», soupire-t-il.
Les ressources manquent. L'armée de bénévoles et de préposés dont on a besoin pour changer la couche des enfants ou les soulever d'un fauteuil à un tricycle n'est pas assez nombreuse. «Je sais que j'ai déjà des ressources incroyables qui font l'envie des autres, mais notre clientèle demande toujours plus. Ça ne suffit plus.»
Dans la salle des physiothérapeutes, on le dit clairement: plusieurs enfants pourraient marcher si on les entraînait tous les jours à le faire. «Mais on n'a pas le temps! Il faut aller aux urgences», explique l'une d'elles. «Si vous étiez parent d'un enfant handicapé et qu'on vous annonçait qu'il peut marcher mais qu'on n'a pas le temps de l'entraîner, vous aimeriez ça?»
Dans cette école spéciale «du bout de la ligne», les parents arrivent souvent par dépit, comme s'ils avaient perdu la bataille de l'intégration. «L'intégration à tout prix, l'intégration sauvage, je n'y crois pas», explique M. Martin, qui ne voit pas comment ses petits élèves et l'ampleur de leurs besoins pourraient trouver preneur dans un système régulier.
Cohabitation possible
Pour les quelque 250 enfants que Victor-Doré soutient en intégration dans d'autres écoles régulières, la cohabitation en système régulier est possible. Mais tous n'y ont pas accès car les écoles régulières n'ont tout simplement pas l'infrastructure nécessaire pour les garder, ne serait-ce qu'en raison d'un problème d'incontinence!
L'enveloppe annuelle allouée à Victor-Doré est gigantesque par rapport à celles que demandent des écoles régulières accueillant le même nombre d'élèves. «On se fait souvent dire qu'on est des enfants choyés», dit André Martin. Mais en regard des besoins, les sommes ne suffisent pas, à tel point que l'école a récemment demandé au ministère de l'Éducation un ajout de 500 000 $ pour embaucher des spécialistes et des préposés supplémentaires.
La réponse est arrivée en début d'année mais n'avait rien d'un cadeau du Nouvel An. «Nous avons pris connaissance avec beaucoup d'intérêt des nouvelles demandes identifiées par les écoles qui offrent des services dans le cadre d'un mandat régional ou suprarégional», écrit Gilles Lamirande, directeur régional de Montréal au ministère de l'Éducation. «Les résultats de l'analyse du financement [...] ont démontré que la commission scolaire peut dégager une marge de manoeuvre avec les sommes disponibles», conclut-il, fermant la porte à tout nouvel investissement et invitant la Commission scolaire de Montréal à gratter les fonds de tiroirs.
«Pourtant, le ministre de l'Éducation est venu ici, il a vu tout ce que vous avez vu», explique M. Martin. Les salles de gavage et de stimulation sensorielle, la cafétéria et l'inhalothérapie, tout? «On lui a fait faire la tournée royale.»
- La suite dans l'édition de lundi
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