Des parents d’enfants autistes au bord de la crise de nerfs

Samuel Kuhn vit un calvaire depuis plus de cinq ans pour aider sa fille Charlotte à apprendre à parler. Il compte se présenter devant le bureau de la ministre Lucie Charlebois tous les jours pour récolter des dons.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Samuel Kuhn vit un calvaire depuis plus de cinq ans pour aider sa fille Charlotte à apprendre à parler. Il compte se présenter devant le bureau de la ministre Lucie Charlebois tous les jours pour récolter des dons.

Un froid mordant régnait sur le centre-ville de Montréal. Samuel Kuhn s’est présenté mardi matin devant le bureau de la ministre Lucie Charlebois, avenue Union, avec une affiche montrant une photo de sa fille Charlotte, 7 ans. Il avait aussi apporté un chapeau pour recueillir des dons.

 

« Je vais revenir ici tous les jours jusqu’à ce que j’aie assez d’argent pour payer un orthophoniste pour ma fille autiste. Le système public promet des services qu’il n’offre pas », dit ce père de jumelles diagnostiquées autistes.

 

Comme bien des parents, Samuel Kuhn se démène pour offrir des services à ses enfants autistes. Il est à bout de souffle. Sa voix tremble, à cause du froid et à cause du calvaire qu’il vit depuis plus de cinq ans pour aider sa fille à apprendre à parler.

 

Le système public prévoit des services d’orthophonie ou d’ergothérapie pour les enfants autistes de 0 à 6 ans, mais Charlotte Kuhn n’en a jamais reçu. Elle était sur une liste d’attente. Révolté, Samuel Kuhn a amassé 5000 $ sur le site de sociofinancement GoFundMe pour acheter trois mois de services d’une orthophoniste et d’une ergothérapeute au privé.

 

« Ma fille a fait des progrès fulgurants. Elle peut monter un escalier. Elle peut peler une orange. Elle apprend à s’exprimer. Mais je n’ai plus d’argent pour payer des services privés. Et maintenant qu’elle a fêté ses 7 ans, Charlotte a été retirée de la liste d’attente du système public », raconte Samuel Kuhn.

 

À 7 ans, c’est le système scolaire qui s’occupe des enfants autistes. Charlotte fréquente l’école spécialisée Le Sommet. Samuel Kuhn soutient que sa fille a besoin d’un orthophoniste et d’un ergothérapeute. « Elle a un potentiel fantastique. Si on lui donne la chance de se développer, Charlotte peut un jour trouver un remède contre le cancer. Mais pour ça, il faut lui donner des services individuels, pas des sessions de groupe avec un seul éducateur pour tous les élèves », insiste Samuel Kuhn.

 

Liste d’attente

 

Ce père de famille n’est pas le seul à attendre avec angoisse des services pour ses enfants autistes. Des centaines d’enfants poireautent sur une liste d’attente malgré le plan d’action de 29 millions de dollars sur cinq ans annoncé au printemps 2017 par la ministre Lucie Charlebois, rappelle Kathleen Salvail, cofondatrice de la Coalition autisme Québec.

 

« La ministre nous a menti en pleine face l’année dernière. Elle avait dit qu’on serait agréablement surpris par son plan. En réalité, on a été affreusement surpris », dit cette mère de deux enfants autistes.

 

« Quand on reçoit le service, on est vraiment heureux. Le problème, c’est qu’il n’y a pas assez d’offre pour répondre à la demande. Mon fils a enfin de l’aide, mais ma fille n’a eu aucun service depuis deux ans : il n’y a pas de budget », dit-elle.

 

Kathleen Salvail a dû aller au privé pour obtenir un diagnostic pour ses enfants — obligatoire pour avoir des services spécialisés. Son garçon de 4 ans, Devran, a droit à 20 heures de thérapie intensive par semaine. Les matins de semaine entre 8 h et midi, il se rend au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, ou les spécialistes du Centre viennent chez lui.

 

Ce qu’il apprend ? À parler. À se laver les mains. À toucher les aliments. À les goûter, aussi. Devran ne mange que quatre aliments. Des barres tendres (une seule saveur), des craquelins Goldfish, des frites et des croquettes de chez McDonald’s. Rien d’autre.

 

« Les parents nous appellent parce qu’ils sont épuisés. Plusieurs font des dépressions. Il y a des séparations. On vit de l’anxiété. Le plus difficile, c’est qu’on voit tout le potentiel de nos enfants et le peu de services offerts », dit Kathleen Salvail.

 

La ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie dit compatir avec les parents. Le Plan d’action du gouvernement n’a pas un an, il faut laisser le temps aux politiques de se mettre en marche, indique-t-on au cabinet de la ministre Charlebois. Elle fera un bilan de la première année du Plan, le mois prochain.

Le plan sur cinq ans prévoit notamment :

de diminuer de 45 % la liste d’attente pour le programme d’intervention comportementale intensive (ICI) et de services en réadaptation pour les enfants de moins de 5 ans ;

 

et d’éliminer la liste d’attente et d’inscrire 700 nouvelles familles aux services de répit, de dépannage et de gardiennage.