Bien sûr, la perspective que ça n'arrive qu'aux autres et la certitude que la réincarnation est une hypothèse lénifiante auraient pu me consoler. C'est la mort dans l'âme et le Kleenex penaud que j'ai redéposé Le Cadeau d'Hannah, le récit de la dernière année de vie d'une petite fille de quatre ans. Sa mère, Maria Housden, nous raconte comment Hannah a traversé sa vie et fait face à la mort avec une sérénité et une sagesse surprenante.

Hannah n'a pas encore trois ans lorsque ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'un cancer agressif aux reins. « Face à cette vérité des plus féroces, inéluctable, j'ai commencé à chercher des réponses nouvelles. Hannah elle-même est devenue mon maître. Honnête et drôle, elle a vécu sa vie et sa mort, à bras le corps, sans peur. Elle m'a ainsi ouvert le chemin vers une sagesse plus profonde, une manière de vivre plus joyeuse et moins inquiète », raconte Maria Housden.

Face au corps médical, à l'angoisse de ses parents et à la maladie qui lui sape ses forces en la grignotant comme un petit Lu, Hannah ne se laissera pas marcher sur les pieds, d'autant qu'elle n'enlève jamais ses souliers de cuir rouge, même pas lorsqu'on l'opère pour retirer sa tumeur, ni même pour aller au ciel tenir compagnie à Dieu et retrouver son chat.

Ni complaisante, ni victime, la mère de cette fillette pétillante d'intelligence et de sincérité nous fait partager son quotidien bouleversé, sa nouvelle grossesse et sa bataille intérieure : « Je n'ai pas le choix ! C'est ce que j'aimerais crier de toutes mes forces. Je ne peux pas tourner le dos à la douleur ni à la peur. Si je le faisais, je tournerais le dos à Hannah. »

La vérité sort de la bouche des enfants

En jouant à la Barbie avec sa grand-mère, Hannah, sous traitement depuis quelques mois, lui demande de lui promettre, en la regardant bien droit dans les yeux, de ne jamais l'oublier. La grand-maman jure, les larmes aux yeux. « Peu importe quand Hannah mourra puisqu'elle saura que sa vie a compté et qu'elle était totalement aimée. Je ne peux imaginer de guérison plus profonde que celle-là », conclut sa mère.

Comme tous les enfants condamnés à mourir, Hannah sait. Bien avant que ses parents n'aient baissé les bras, Hannah cherche déjà à amadouer le ciel tandis que sa mère remet fortement en question l'existence de Dieu. « Maman, sais-tu que même si je vais au ciel, je reviendrai ? », demande Hannah. « À cet instant, je sais que, quoi qu'il arrive, une partie d'Hannah restera avec moi, quelque chose d'elle qui ne mourra jamais. C'est bien au delà des rouages de la pensée, l'expérience la plus sereine et la plus profonde de la foi que j'aie jamais connue », pense sa maman avant de répondre tranquillement : « Oui, Hannah, je sais. »

La maladie et la mort d'Hannah ont eu un impact sur la foi de Maria Housden, une Américaine mariée et mère de trois autres enfants. Un impact également sur son mariage qui s'est effrité après la mort d'Hannah, comme 80 % des unions qui ne survivent pas à la mort d'un enfant. L'Autre devient un miroir dans lequel la souffrance nous dévisage avec trop de cruauté.

Les enfants tentent souvent de protéger leurs parents dont ils pressentent le drame durant leur maladie. Entre espoir et déni, entre la vérité du moment et le néant de l'avenir, l'entourage de l'enfant, sa fratrie, ses grands-parents, vacille longtemps. Tout l'amour dont ces anges de l'ombre sont l'objet ne suffit pas à les garder en vie. Mais cette courte vie est chargée de leçons pour leurs proches, qui apprennent l'authenticité et la transparence face à l'inéluctable.

Quelques semaines avant de mourir dans le lit de ses parents, Hannah demande à sa mère de revoir sa chambre. Trop affaiblie pour marcher, elle observe son petit royaume du seuil de la porte : « Je sais qu'elle est en train de dire au revoir à tout cela, mais je ne suis pas prête », écrira sa mère, qui devra pourtant se résigner et encourager sa fille à quitter ce corps épuisé au terme d'une lutte perdue d'avance.

Le grand voyage de Charles Bruneau

Le jeune Charles Bruneau procède de la même façon qu'Hannah, quelques jours avant de mourir, en s'apprêtant à quitter sa maison pour aller à l'hôpital Sainte-Justine. Avec son père, Pierre Bruneau, il fait le tour de chacune des pièces de la maison et offre ses adieux muets à chaque photo, à sa chambre, ses trophées de hockey, son violoncelle, son « doudou », son enfance.

Ces détails poignants, on peut les lire dans Quand je serai grand, je serai guéri, une biographie qu'a écrite Pierre Bruneau sur son fils Charles. Porte-parole de Leucan durant de nombreuses années, avant de succomber à la leucémie à l'âge de 12 ans, Charles Bruneau a combattu durant neuf ans, de rémissions en rechutes.

« Charles m'a enseigné la fragilité de la vie lorsque j'avais 23 ans. Il m'a amené à la réflexion, au respect, alors que j'étais dans l'euphorie du travail et de l'ambition », m'explique Pierre Bruneau, aujourd'hui un grand-père de 52 ans dont l'humanisme fut maintes fois salué par le grand public. « Je n'ai pas l'impression que je vais le retrouver un jour mais il m'accompagne. C'est mon lien avec en-haut. Sa présence est là et il aura toujours 12 ans dans mon esprit », confie le chef d'antenne de TVA.

La maladie a donné naissance à une relation tissée serrée entre le père, le fils et le Saint-Esprit, comme en témoigne la couverture du livre de Pierre Bruneau, saisissante de promiscuité et d'abandon. Cette intimité particulière n'aurait probablement pas vu le jour avec la même intensité n'eût été du départ imminent de Charles. Un enfant qui meurt emporte la partie la plus vulnérable de nous-même : l'espoir. Faire l'économie de cette douleur, c'est se priver d'un rapprochement balsamique.

Une nuit à l'hôpital, pressentant l'angoisse de son fils devant la mort, Pierre Bruneau a emmené Charles avec lui en voyage à Paris, lui racontant jusque dans les moindres détails le contenu de sa valise, leur départ, l'avion, la tour Eiffel, leurs repas, le retour. Trop faible pour parler, Charles serrait la main de son père pour lui signifier sa présence. Aux premières lueurs de l'aube, Pierre Bruneau s'est tu : « Ce voyage, c'est le plus beau souvenir de ma relation avec Charles. »

Quelques jours plus tard, Charles est reparti, seul cette fois.

Écrivez à cherejoblo@ledevoir.com

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Si j'avais 25 millions de dollars

«Après avoir donné un million à chacun de mes enfants et en avoir gardé trois pour ma femme et moi, je créerais un fonds de recherche dont on ne dépenserait que les intérêts pour la cancérologie pédiatrique. Les grosses organisations comme la Société canadienne du cancer consacrent très peu d'argent à la recherche pour les enfants.

« Et pourtant, depuis que mon fils Charles a été diagnostiqué en 1979, simplement en modifiant la façon dont on administre le traitement pour les leucémiques (le tiers des cas de cancer), on est passé de 35 % de chances de survie à 80 % ! Leucan assume un demi-million des coûts associés à la recherche auprès des enfants chaque année.

« De mon côté, avec mes trois millions, je ferais le tour du monde et deviendrais coopérant. Ma femme Ginette étant infirmière, elle est souvent approchée par OXFAM. C'est mon plan de deuxième vie. Je suis allé en Inde il y a trois ans et j'ai attrapé une E. coli. J'ai dû être hospitalisé six semaines et j'ai failli y laisser ma peau. Je me dis que maintenant, je dois être immunisé ! J'aimerais aller en Afrique car les besoins en ressources humaines sont criants. Mais il ne faut pas se faire d'illusions : l'humanitaire, aujourd'hui, ce n'est plus comme il y a dix ans. Ces gens-là ne sont pas toujours contents de voir les pays du Nord débarquer pour leur montrer comment faire les choses. Il faut respecter ça. Moi, je voudrais être millionnaire pour être un vrai bénévole, un bénévole à temps plein. »

Pierre Bruneau, chef d'antenne à TVA et vice-président de la Fondation

Charles-Bruneau

Propos recueillis par Josée Blanchette

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Noté : qu'il y avait une fondation, trois écoles, un parc et une aréna qui portent le nom de Charles Bruneau au Québec. « C'est pour les enfants qui fréquentent ces écoles ou qui combattent la maladie que j'ai écrit le livre », m'a dit Pierre Bruneau, qui s'excusait presque de son absence de qualités littéraires. Le livre Quand je serai grand, je serai guéri est déjà en réimpression. Pierre Bruneau ne s'en étonne pas : « La mort des enfants est un tabou. Depuis la publication du livre, j'ai reçu des centaines de courriels de gens qui se reconnaissent. C'est une histoire universelle. »

Joint : Nago Humbert, responsable des soins palliatifs à l'hôpital Sainte-Justine et président de Médecins du monde en Suisse. Cet homme, qui accompagne 150 morts sous son toit chaque année, estime qu'il est un privilégié grâce aux relations exceptionnelles qu'il tisse avec ses patients et leurs familles : « Un papa m'a déjà dit : "Merci pour tout, mais j'espère ne plus jamais vous revoir." Je le comprends. Mais ce n'est pas nous qui faisons mourir les enfants. Les soins palliatifs ne tuent pas, ils font vivre plus longtemps. »

La pédiatrie est la seule branche de la médecine qui soigne tout autant l'entourage que l'enfant. À plus forte raison en soins palliatifs. Nago Humbert refuse d'ouvrir un mouroir et une unité de soins palliatifs à l'hôpital Sainte-Justine. Il préfère s'intégrer à l'équipe soignante pour ne pas bousculer l'enfant. « Je m'occupe des enfants dans leur milieu de vie, à l'hôpital ou à la maison. » Son plus cher souhait ? Que les soins palliatifs disparaissent pour qu'ils deviennent l'affaire de chacun. Tous les gens qui se sentent concernés (parents d'enfants malades, étudiants en médecine, infirmières, médecins) pourront lire l'introduction de l'ouvrage qu'il a dirigé et vient de paraître : Les Soins palliatifs pédiatriques (Éditions de l'hôpital Sainte-Justine). Éclairant. Également, dans la collection « Pour les parents » aux mêmes éditions : Le Séjour de mon enfant à l'hôpital et L'Enfant malade - Répercussions et espoirs. Très bien conçu.

Appris : que 1000 enfants et adolescents meurent chaque année au Québec, dont presque la moitié n'ont pas encore soufflé leur première chandelle.