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    Marguerite Blais plaide pour une politique des proches aidants

    L’ex-ministre libérale demande à Québec de les considérer eux aussi comme des patients

    Mme Blais s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants, lorsqu’elle prenait soin de son mari.
    Photo: Pedro Ruiz Le Devoir Mme Blais s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants, lorsqu’elle prenait soin de son mari.

    Fatiguée et démotivée, Marguerite Blais a quitté la vie politique sans être capable de mettre des mots sur l’épuisement accumulé. L’ancienne ministre des Aînés a mis plus d’un an à comprendre qu’elle avait, elle aussi, été confrontée à la détresse vécue par les proches aidants à la suite du décès de son mari en mars 2015. Son seul regret : ne pas avoir eu le temps d’en faire plus pour la reconnaissance des proches aidants. Aujourd’hui, elle demande à Québec de poursuivre le travail entamé et de créer une politique pour éviter de les perdre « entre les craques ».

     

    La réalité des proches aidants a été mise sous les projecteurs depuis que Michel Cadotte a été accusé d’avoir tué sa femme atteinte d’alzheimer en février dernier. Au Québec, on compte 1,2 million de proches aidants, selon des données de 2012. « On est un peu en retard », dit Marguerite Blais sur un ton ferme. « Le Manitoba a légiféré en 2011. En janvier dernier, la France a assoupli les congés au niveau des normes du travail. Il est temps qu’au Québec aussi ça bouge », lance Mme Blais en entrevue avec Le Devoir.

     

    Mme Blais a beau avoir été ministre des Aînés, elle s’est oubliée, comme la plupart des proches aidants.

     

    « Il faut aussi que le proche aidant soit suivi. Il faut qu’il soit lui aussi considéré comme un patient, sinon on va se retrouver avec deux malades, confie Mme Blais. Je ne suis pas certaine que j’aurais laissé mon rôle de députée n’eût été le fait que j’étais extrêmement fatiguée. C’est seulement en janvier dernier, lorsque Françoise David a dit quitter la vie politique pour éviter de faire un deuxième burn-out, que j’ai réalisé que j’avais voulu être une superwoman. »

     

    De la détresse

     

    Lors de l’enquête sur remise en liberté de M. Cadotte, le juge Michel Pennou a souligné que ce geste semblait être « l’expression de l’épuisement physique, psychique et moral, de la colère, de la tristesse et de l’impuissance d’un aidant naturel qui est troublé par le sort et le traitement réservé à sa conjointe souffrant d’alzheimer, et qui est incapable de se résigner à négliger et à oublier celle qu’il aime, bien qu’elle ne soit que l’ombre d’elle-même ».

     

    « Je ne veux pas particulièrement commenter ce cas-là, mais un proche aidant sur trois vit de la détresse et ça, ce n’est pas un secret de Polichinelle », souligne l’ancienne députée de Saint-Henri–Sainte-Anne.

     

    Ce désarroi, elle en a souffert sans même s’en rendre compte, prise dans le tourbillon de réorganisation qu’exigeait la nouvelle réalité de son mari, qui venait de recevoir un diagnostic de cancer au cerveau.

     

    « Le proche aidant, s’il n’a pas lui-même des aidants, il s’oublie complètement. Du jour au lendemain, tu deviens le point de repère d’une personne dont l’état de santé ne va que se détériorer. Tu es l’infirmière, la préposée, la pharmacienne, et tu n’as jamais suivi de cours pour l’être », explique-t-elle.

     

    Elle se souvient très bien du sentiment de culpabilité qui l’envahissait chaque fois qu’elle devait laisser son mari pour se rendre à l’Assemblée nationale.

     

    « Mon réflexe lorsqu’on m’a donné des dépliants pour aller chercher de l’aide, ç’a été de les prendre et de les mettre au coin d’une table. Ma priorité, c’était de penser à mon mari. […] Avec une politique, il y aurait plus d’encadrement, ça viendrait définir le statut de proche aidant et on aurait une base. Et il faudrait surtout y consacrer un budget », soutient celle qui entamera à l’automne une série de conférences sur le sujet.

     

    Aller plus loin

     

    Aujourd’hui, Mme Blais dit se rendre compte qu’il faut aller plus loin qu’en 2009, lorsque, comme ministre des Aînés, elle a lancé L’Appui, un organisme qui vient en aide aux proches aidants d’aînés.

     

    « Les proches aidants, ça ne touche pas juste les aînés. J’étais consciente qu’on n’aidait pas tous les types d’aidants, mais je me suis dit que, si ça fonctionnait, on pourrait l’étendre aux autres groupes », raconte-t-elle.

     

    Huit ans plus tard, elle n’hésite pas à dire que Québec tarde à reconnaître la contribution des personnes qui décident d’accompagner un proche dans la souffrance.

     

    En juin, la Coalition avenir Québec a déposé un projet de loi pour améliorer la qualité de vie des proches aidants. On y demande de reconnaître la contribution des proches aidants et de leur offrir du répit, notamment en révisant leur statut dans la Loi sur les normes du travail. « Ce que demande la CAQ, ce n’est pas du tout exagéré, on est rendus là », martèle-t-elle.

     

    À Québec, le gouvernement dit réfléchir notamment à l’idée d’intégrer le statut de proche aidant dans la révision de la Loi sur les normes du travail annoncée par la ministre Domique Vien.

     

    L’ancienne ministre libérale estime que la balle est dans le camp de ses anciens collègues.













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