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    Vivre dans la dignité

    Michel Pepin, architecte du minuscule

    Atteint de sclérose en plaques, le poète et «bum» repenti veut changer le regard des autres sur la maladie

    La vie de Michel est réglée au quart de tour : ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil. Un préposé vient chez lui tous les matins (ci-dessus) l’aider à sortir du lit, à s’habiller, à aller aux toilettes, il lui prépare le déjeuner… La routine s’inverse le soir.
    Photo: Jacques Nadeau Le Devoir La vie de Michel est réglée au quart de tour : ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil. Un préposé vient chez lui tous les matins (ci-dessus) l’aider à sortir du lit, à s’habiller, à aller aux toilettes, il lui prépare le déjeuner… La routine s’inverse le soir.

    Après une « sale vie de "bum" », Michel Pepin est devenu poète. Atteint de sclérose en plaques, il lutte pour une vie digne à coup de poèmes-vérité et de performances qui choquent et touchent. Le printemps s’annonce, la vie renaît : récit d’un combat qui se joue d’abord dans le regard des autres.


    La porte actionnée à distance s’ouvre lentement sur un petit appartement lumineux, au 5e étage d’un immeuble de Villeray. Avec sa barbe poivre et sel, ses épais sourcils foncés, son sourire édenté et ses cheveux en bataille, Michel Pepin a une allure de vieux bum. Mais de bum repenti. « Entre », lance-t-il, bien assis dans son fauteuil. L’homme de 43 ans roule jusqu’à la porte en manipulant de la main droite un « joystick ». Petite conversation météo pour casser la glace de mars. Michel rigole, son rire est un râle, comme un « cochon qu’on égorge », s’amuse-t-il à dire. « Excuse-moi, j’ai l’air fou quand je ris, mais c’est la maladie qui fait ça. »

     

    « La » maladie et non « sa » maladie — il tient à cette distinction —, c’est la sclérose en plaques. Une affection du système nerveux qui touche 20 000 Québécois. Michel a reçu son diagnostic il y a 13 ans, quand il abordait la trentaine. La maladie dégénérative lui a assez rapidement ravi ses deux jambes, puis son bras gauche. Elle s’acharne maintenant sur sa main droite, son « dernier rempart contre la dépendance ».

     

    « Ça fait 13 ans que j’ai des deuils à faire chaque deux semaines », dit-il, de sa voix de train qui déraille. « Un jour ton doigt ne bouge plus, après c’est la vue qui s’embrouille, la mémoire qui se perd, l’incontinence. » Aux deuils du corps s’ajoutent d’autres adieux. À son travail, aux voitures qu’il ne peut plus conduire, à la garde de ses enfants. Voilà pour les pertes.

    Photo: Jacques Nadeau Le Devoir
     

    Tous reliés

     

    Depuis quelques années, Michel Pepin se consacre à une multitude de projets fous et à ce qu’il possède de plus cher et qui n’a rien à voir avec son corps atrophié : la poésie. Sur son compte Facebook, il est un « architecte du minuscule ». Parce qu’il puise le bonheur au creux des petites choses. « Je bâtis ma vie sur des virgules, les petits détails », dit-il. Le chant des cigales, le souffle du vent ou une parole douce. Comme il met plusieurs minutes à peler une banane, la déguster vaut de l’or.

     

    « Mais c’est pas beau me voir manger, j’en mets partout », dit-il en riant, tout en pointant une tache de ketchup au plafond. « Je me salis quand je mange, je régurgite. Je suis comme un enfant. » Des difficultés que le poète en lui considère comme une autre expression de la beauté.

     

    « Les gens s’achètent des produits super chers pour ne pas vieillir et moi, je touche à l’émerveillement de l’enfance en ayant l’intelligence et la conscience d’un homme mature. Qu’est-ce que tu veux de plus ?

     

    La liberté de bouger, peut-être. »

     

    Michel s’entête dans son émerveillement.

     

    « Lundi, on m’a lavé le dos. J’ai senti l’eau couler, c’était comme une rivière le long de ma colonne », raconte-t-il, les yeux mi-clos. « Et de la façon dont j’étais placé, j’ai pu me toucher les orteils. Ça faisait tellement longtemps. »

     

    Toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement.

    Le bonheur, peu importe ce que tu as, c’est toi qui te le donnes, il ne s’achète pas en 36 versements
    Michel Pepin
     

    Comme il vit seul, un préposé (homme ou femme) vient chez lui tous les matins l’aider à sortir du lit, à s’habiller, à aller aux toilettes, il lui prépare le déjeuner… La routine s’inverse le soir. Dodo à 21 h. Réveil à 9 h. S’il est trop tôt, il prend son mal en patience, en attendant la délivrance des 12 heures alité… en 12 autres assis dans son fauteuil motorisé. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. »

     

    Son horaire de la semaine est tout aussi planifié. Les jours de lessive, l’épicerie, le bain. Avec plus de 500 inconnus différents qui l’ont vu et touché au cours des trois dernières années, aussi bien dire que son corps est une propriété publique. « J’ai appris l’humilité. On n’en a pas conscience, mais on est tous reliés. Moi, j’ai besoin des autres et je trouve ça beau. »

     

    « La vita è bella »

     

    De la beauté, il n’y en a pourtant pas eu dans l’enfance de Michel. Il dit lui-même qu’il n’a pas été élevé mais plutôt « garroché » dans la vie. Famille dysfonctionnelle, agressions sexuelles, intimidation. « Quand j’avais 12-13 ans, le prof de morale avait demandé ce qu’on voulait devenir plus tard. Les élèves disaient comédien, policier, infirmière. Moi j’ai dit que je voulais être serein. Ça te donne une idée. » Il décroche de l’école après une deuxième secondaire et se retrouve à la rue à quêter. Un punk en mal d’amour, prêt à se prostituer pour un peu de drogue.

     

    Il rencontre une femme. Ils font deux enfants, mais rapidement, le couple se sépare. La vie de Michel vole à nouveau en éclats. Il obtient la garde complète de ses fils d’un an et deux ans. Au même moment, la maladie se déclare. Fatigue, douleur. Des tests confirment le verdict : une forme rare de sclérose en plaques à dégénérescence plus rapide. Le compte à rebours est commencé.

     

    Michel travaille comme un fou dans une animalerie. Six jours sur sept, parfois jusqu’à 12 heures par jour. Il commence à prendre un peu de speed pour tenir le coup. Une intervenante de la DPJ à qui l’on confie le dossier de ses enfants est touchée par ses efforts. Elle va jusqu’à lui acheter un poêle et un frigo, alors qu’il est cassé et qu’on le menace de lui retirer la garde de ses fils. Surtout, insiste le poète, elle lui fait découvrir Le Petit Prince, de Saint-Exupéry. « Elle m’a dit de faire comme le renard, d’être moins farouche et de me laisser apprivoiser. Que le monde allait s’ouvrir à moi », raconte Michel.

     

    Une vie, mille expériences

     

    Malgré tout, sa vie est chaotique. Le jour, il est le papa créatif qui fait des folies, le Roberto Benigni de La vita è bella, un de ses films préférés. « J’ai toujours gardé mes enfants à l’abri de mes troubles. Pour eux, c’était toujours la fête. » Séance de photos urbaine avec des toutous dans les arbres, tour de tracteur, visite des égouts de la ville pour son fils qui « trippait » sur les tortues Ninja, peinture et graffitis sur des murs publics. « Quand mes gars ont commencé à aller à l’école, j’avais un quadriporteur. Je les assoyais sur moi pour aller les reconduire à l’école. Je retournais les chercher et ils me racontaient leur journée. J’étais proche d’eux, j’aimais ça. Tout le monde nous connaissait. J’étais un papa cool»

     

    Mais les fins de semaine où il n’a pas ses enfants, l’homme confronte ses démons et défie la mort. Les filles tarifées qui disparaissent avant l’aube, la drogue à l’hôtel jusqu’à l’intox maximale et l’étonnement d’être toujours en vie au réveil. « J’essayais de mourir d’une overdose », lance Michel, l’air grave. Il se démène pour ses enfants qu’il veut à tout prix protéger. Mais ses problèmes le gagnent. Après quelques années, il n’en peut plus. Crises de panique, paranoïa, psychose. À bout de souffle, il va chercher de l’aide et perd la garde de ses rejetons.

     

    « Michel, tu es rendu à ta combientième vie ?

     

    — Une seule. C’est toujours la même vie. Avec des expériences différentes.

     

    — Tu ne regrettes rien ?

     

    — Je ne changerais rien, non. Pas une virgule. Même si ça a été douloureux de devenir ce que je suis. Je suis content d’avoir traversé ça et je suis content de m’être relevé. J’ai un regard sur le monde que peu de gens peuvent avoir. »

    Photo: Jacques Nadeau Le Devoir
     

    Dans l’oeil de l’autre

     

    « Vous êtes magnifique. » La phrase est écrite sur un bout de carton tenu par Michel. Le va-et-vient des gens, les bruits des pas amplifié par l’écho du métro Berri : bien assis dans son fauteuil motorisé, au beau milieu du corridor de la sortie Saint-Denis, le poète est dans son élément. « J’aime surprendre les gens, voir leur réaction. Je trippe », dit Michel, tout sourire. « Et qui n’aime pas se faire dire qu’il est beau ? »

     

    Parmi une foule qui détourne le plus souvent le regard, il récolte des rires gênés et de timides « bonjour » ou « merci, vous aussi vous êtes magnifique ». Quelques passants lui offrent de l’argent, qu’il s’empresse de refuser.

     

    « Pourquoi vous êtes là, alors ?

     

    — Je veux vous faire du bien. »

     

    Michel jubile. Il adore ce genre de « performance ». Dans la vie comme dans ses poèmes, il est à la recherche du vrai. Au risque de choquer. Surtout s’il choque, en fait. À l’invitation d’un ami artiste qui faisait un vernissage, Michel est arrivé dans son fauteuil motorisé, nu comme un ver. « Vous avez sans doute remarqué, je suis poète », avait-il lancé à la foule ébahie. Cette phrase est devenue par la suite le titre d’une exposition de poésie et de photos de lui dans son intimité, qu’il a réalisée en collaboration avec le photographe Mikaël Theimer.

     

    Le poète a d’ailleurs sa façon personnelle de se battre, de militer pour la dignité des personnes handicapées. Pour lui, son corps atrophié n’est qu’un trait physique, comme l’Africain a la peau noire. Pourquoi s’attarder à ces différences ? déplore-t-il. « Ce qui me rend malheureux, ce sont les idées qu’ont m’a inculquées et les images que les médias mitraillent et qui nous dictent ce que ça prend pour être heureux. » Comme quoi ? « On nous dit de consommer, d’être beau et fort, d’aller en vacances, d’avoir un bon travail, de l’argent et une maison. Je ne dis pas que je cracherais là-dessus, mais tu peux ne pas avoir ça et être heureux. Le bonheur, peu importe ce que tu as, c’est toi qui te le donnes, il ne s’achète pas en 36 versements. »

    À force de regarder les gens par en dessous, j’ai remarqué que tout le monde a une narine plus grosse que l’autre.
    Michel Pepin
     

    Son combat, le poète guerrier le mène plutôt pour changer le regard des autres. « La meilleure arme, c’est l’amour. C’est ça que je veux donner. Montrer aux gens que je ne suis pas différent et que, comme eux, je suis capable de grandes choses », dit Michel, prétendant que c’est ainsi qu’il gagnera sa dignité. « Il ne faut pas chercher à convaincre personne, il faut simplement leur montrer qui on est. Ça va les intriguer. Et comme le petit prince avec le renard, les gens vont m’apprivoiser. »

     

    Il ne juge pas ceux qui militent pour la cause des handicapés, car ils font avancer des choses. « Mais ce n’est pas mon approche. »

     

    Au début de sa maladie, à l’hôpital, il croise une femme atteinte de sclérose en plaques qui avait une drôle d’élocution. « Je ne voulais tellement pas ressembler à ça. Elle projetait une image de la maladie qui me faisait peur », raconte Michel. « Mais là, je veux renvoyer une image aux gens et aux malades, leur dire que, même si tu es tout croche, tu peux être heureux. »

     

    Un de ses fils, maintenant ado, lui a dit qu’il trouvait dommage de savoir que son père ne pourra plus jamais prendre ses enfants dans ses bras. « C’est vrai », reconnaît-il, avec ses yeux doux auréolés de longs cils sur le point de s’embrumer. « Mais c’est correct comme ça. Je vais pouvoir les voir, les skyper et ça va être cool quand même. »

     

    Fleurir sur la rue Fleury

     

    Après avoir perdu la garde de ses enfants, le poète broie du noir. Il traîne un temps devant le métro Beaubien, mais vite, le besoin pressant de changer de décor se fait sentir. Surtout après une attaque où on lui vole l’argent de sa quête. Le prophète de la rue ne prêche pas où il veut. « J’ai eu peur. Mais c’est comme tomber en bas d’un cheval, il faut que tu remontes tout de suite. »

     

    Il a installé ses pénates dans Ahuntsic. Beau temps mauvais temps, pendant sept ans, il a roulé sa chaise (il avait un peu plus de mobilité à l’époque) devant le 1750, rue Fleury, « habituelle place de mes deuils », comme le dit un de ses vers. Quelques poèmes pour un peu de change. Une présence quotidienne contre d’anonymes confidences. « Les gens qui passaient étaient cultivés et intelligents. J’avais l’impression d’être un imposteur. »

     

    « Au début, j’avais peur des gens, je me sentais dominé parce que je suis assis et qu’eux me regardent toujours d’en haut. Mais tu sais quoi ?

     

    — Quoi ?

     

    — À force de regarder les gens par en dessous, j’ai remarqué que tout le monde a une narine plus grosse que l’autre. »

     

    Au fil des jours, les passants ont apprivoisé le renard. « J’étais devant eux, sans artifice. Je pouvais être content ou en colère. J’étais vrai. Et ils m’ont accepté et m’ont compris », s’étonne encore le poète. « Ces gens-là, je les trouvais beaux. Ils ont continué à me parler et à m’aimer comme j’étais, à me donner des trucs, à me partager des choses, à m’apprendre des choses sur moi. J’ai fini par croire que je devais être beau moi aussi. »

     

    Il s’y est fait des amis pour la vie, une armée de bienfaiteurs qui sont là pour veiller à son bien-être. Les gladiateurs du bonheur, qu’ils s’appellent. Ce sont eux qui l’ont aidé à éditer ses ouvrages, dont son dernier livre Le bonheur récalcitrant.

     

    Il y a un an, trop diminué par la maladie, il a dû quitter la rue Fleury. « Les gens croyaient en moi et j’ai eu le goût de voir si c’était vraiment vrai, je voulais transcender le quartier. J’y suis parvenu. Même si je suis chez moi tout seul, magané. Même avec une seule main, je sais que je peux quand même toucher les gens. »

    La poésie pour se sentir en vie

     

    C’est pendant ses années dans Ahuntsic qu’il a rencontré la femme de sa vie. Par un beau matin de juillet, Michel a un coup de foudre. « C’est une femme merveilleuse. Elle a donné le coup de grâce à ma transformation. » Pour le poète estropié, ce fut l’amour avec un grand A, pendant quelques années. Pour elle, il est devenu sobre du jour au lendemain. « J’ai eu envie de devenir une meilleure personne. »

     

    Mais les choses étant ce qu’elles sont, Michel ne se fait pas d’illusion. « J’ai eu plein de femmes dans ma vie, mais je n’en aurai plus. Ma vie est compliquée. Je sais que je fais peur », souffle-t-il. Conscient qu’il pourrait en ressortir écorché, il n’est plus sûr que les relations amoureuses sont faites pour lui. « Ça me fait mal à moi aussi. »

     

    La poésie est une compagne plus sûre. « Je voyage quand j’écris, j’existe pleinement quand j’écris. Créer un monde, une histoire, faire des agencements de mots. C’est là que je suis le plus en vie », note Michel avant de conclure sur un ton sans équivoque : « Si j’avais le choix entre remarcher ou écrire comme avant, je choisirais d’écrire. »

    La vie de Michel est réglée au quart de tour : ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil. Un préposé vient chez lui tous les matins (ci-dessus) l’aider à sortir du lit, à s’habiller, à aller aux toilettes, il lui prépare le déjeuner… La routine s’inverse le soir. « J’aime surprendre les gens, voir leur réaction. Je trippe », dit Michel Pepin. Parfois, le poète se rend dans le métro pour interagir avec les passants. La sclérose en plaques est une affection du système nerveux qui touche 20 000 Québécois. Atteint de sclérose en plaques, Michel Pepin lutte désormais pour une vie digne à coup de poèmes et de performances qui choquent et touchent.












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