Soins palliatifs - Finir sa vie à l’hôpital ou à la maison?
86% des Québécois finissent par mourir à l’hôpital, ce qui en fait le plus haut pourcentage au pays
Dans la réalité, offrir des services à un mourant 24 heures sur 24, avec les obligations que cela comporte souvent, soit faire des injections de morphine, donner à manger, aider la personne à faire ses besoins, est souvent une tâche démesurée pour l’entourage du malade. Et c’est d’autant plus complexe lorsque la personne malade vit seule.
À la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, on offre gratuitement, depuis 1973, une équipe de soignants qui se rend à domicile pour offrir les soins palliatifs aux mourants.
M. X, qui souffre d’un cancer de la prostate, a pour sa part tenu à déménager avec sa femme dans un logement plus petit avant même sa mort, pour ne pas que son épouse soit prise avec cette responsabilité une fois qu’il sera disparu. Sandrine Bernard, l’infirmière de la Société, lui rend visite pour évaluer son taux de sucre, pour vérifier l’état de ses pieds enflés.
M. T. et sa femme, qu’elle visite aussi, sont tellement intimement liés que, lorsque sa femme est fatiguée, ou qu’elle a ses propres problèmes physiques, M. T., qui est mourant, voit son état de santé baisser aussi.
« L’hôpital, cela rendait ma mère anxieuse », raconte la fille de Mme L., qui prend soin de sa mère à la maison. Mais il n’est pas toujours commode d’organiser les visites à l’hôpital d’une personne souffrante et invalide. Pour certains malades soignés à l’hôpital ou en maison de soins palliatifs, la maison demeure un mirage même à un stade avancé de la maladie. À la maison Victor-Gadbois, un jeune mourant, souffrant du cancer de l’oesophage, s’est ainsi écrié : « Je veux rentrer chez moi ! », se croyant peut-être guéri lorsque les soins palliatifs l’ont soulagé du mal de gorge causé par son cancer. C’était impossible… Le malade est mort quelques jours plus tard.
Sur les quelque 1200 malades suivis par la Société chaque année, 20 % seulement finissent effectivement par mourir à leur domicile. Et sur l’ensemble du territoire québécois, l’offre de soins palliatifs à domicile varie énormément, selon le CLSC qui vous dessert.
« Une personne peut ne pas bénéficier de soins palliatifs à domicile, alors que la personne qui vit de l’autre côté de la rue y a accès, simplement parce que son CLSC les offre », explique le Dr Serge Daneault, médecin spécialisé en soins palliatifs au CHUM, qui a écrit le livre Et si mourir s’apprivoisait… Réflexions sur la fin de vie et coécrit le livre Être ou ne plus être avec le médecin retraité Marcel Boisvert.
D’ailleurs, 86 % des Québécois finissent par mourir à l’hôpital. C’est le pourcentage le plus élevé au pays, dont la moyenne se situe à 68,6 %, selon un rapport de la Société royale du Canada sur la question.
À l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, à Montréal, un espace est prévu depuis peu pour accueillir les mourants arrivant à l’urgence avec un pronostic de moins de 72 heures de vie. Des cas qui surviennent entre une et trois fois par semaine, selon le personnel.
« Chaque famille le vit différemment, explique Yannick Cournoyer, infirmier-chef dans cette section de l’hôpital. Une des choses qu’on voit, c’est que la famille fait le choix de garder la personne à la maison, parce que la personne dit : « Je veux mourir à domicile. » Mais souvent, au niveau de la famille, ça devient lourd parce que les gens sont impliqués émotivement. Ils sont obligés de donner les soins, ils sont obligés de donner des injections et à un moment donné […] ils en viennent à faire le choix d’aller ailleurs. »
Pas d’espace pour les mourants
Lorsqu’un mourant se présente à l’urgence de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, on tente rapidement de le monter à l’étage. Si une chambre à une place se libère, on y place le mourant pour accueillir la famille. Mais contrairement à la maison Victor-Gadbois où on donne 24 heures à la famille pour veiller le corps d’un mort, les chambres de l’hôpital doivent être rapidement dégagées pour faire de la place aux patients suivants.
« On ne s’habitue pas, c’est terrible : faire le linceul, emballer le mort », raconte Céline Beaulieu, préposée aux bénéficiaires à cet étage.
Reste que la plupart des hôpitaux ne jouissent pas d’un espace réservé pour accueillir les mourants. Dans les faits, il n’est pas rare de voir mourir les gens dans le brouhaha du département des urgences.
« La vie à l’hôpital, c’est infect, commentait Hélène Richard, psychologue retraitée, alors qu’elle était en phase terminale d’un cancer du poumon. Tout le monde est gentil, mais il y a du bruit la nuit. […] Il y a des gens qu’on couche à six heures du soir et qui regardent le mur jusqu’à six heures du matin. » Hélène Richard, qui vivait seule, est finalement décédée quelques heures seulement après avoir été admise dans une maison de soins palliatifs de son choix, l’été dernier.
