Avec sa Commission mourir dans la dignité, le Québec a récemment débattu de la délicate question de la fin de la vie. Le débat doit reprendre sous peu alors qu’un projet de loi se prépare. Or, dans ce domaine essentiel, beaucoup reste à faire. Le Devoir a tenté d’y regarder de plus près.

Il y a quelques semaines à peine, Monsieur L. vivait encore seul dans son appartement de la Montérégie. Le cancer de la prostate qui le rongeait lui avait laissé un répit de deux ans.« Ils m’avaient donné cinq ans à vivre, j’ai fait sept ans », dit-il, mi-figue mi-raisin, allongé dans son lit à la maison de soins palliatifs Victor-Gadbois, de Beloeil, où il est arrivé la veille.

« Mais c’est toujours un choc, on ne peut pas être préparé à ça », dit-il. La maladie fait son oeuvre : une faiblesse énorme qui l’empêche de se rendre seul aux toilettes, et même de manger seul. Attablé devant un appétissant déjeuner, il accepte de se laisser aider à manger, résigné. Courageux, il arrive même à sourire, parle aux inconnus qui s’affairent autour de lui, lui apportent ses médicaments, lui offrent un bain. Le courage de la mort ordinaire. « Mon plus grand souhait, c’est qu’on me guérisse de la diarrhée, c’est humiliant », confie-t-il. Quelques heures plus tard, l’équipe a trouvé un remède à ce mal.

« Au cours de notre vie, on apprend qu’un homme, ça pisse debout », raconte Pierre Brodeur, psychologue à la maison Victor-Gadbois. Régresser au stade de l’enfant, pour certaines personnes, est une humiliation inacceptable.

« Ça dépend de la capacité de la personne » à accepter la régression, constate-t-il. Car, de l’avis de plusieurs personnes oeuvrant en soins palliatifs, de grands moments se déroulent au coeur même de cette régression.

Les patients qui entrent à la maison de soins palliatifs Victor-Gadbois souffrent tous du cancer. Ils ont un pronostic de vie maximum de trois mois. À ce stade, l’équipe de médecins et d’infirmières qui les entoure ne prodigue plus de soins dits « curatifs ».

Pour Mme A., 89 ans, la pire crainte est de mourir « consciente et étouffée ». « Mais la maladie m’a fait découvrir mes enfants. J’ai de bons enfants », ajoute-t-elle. « Je n’ai plus de souhaits dans la vie », dit-elle, avant d’accepter qu’on lui pose un masque pour l’aider à respirer. Elle attend tout de même, dans les prochains jours, une dernière visite de son fils venu d’Italie.

À Victor-Gadbois, on prodigue, avec un groupe de bénévoles, les soins du corps et l’aide à l’alimentation. Ce sont les soins palliatifs, que l’on donne quand il n’y a plus rien d’autre à faire. Pour rendre la mort plus confortable. Au Québec, on compte un lit de soins palliatifs pour 11 700 habitants. C’est très peu quand on sait qu’on finit tous par mourir un jour.

« Ici, la vie continue dans les meilleures conditions possible, explique la Dre Christiane Martel, l’une des médecins de la maison. Que ce soit au niveau du confort physique, émotif ou spirituel. »

Au mourant, on acceptera de prodiguer des soins de bouche au brandy ou au Pepsi, selon la demande. Les diabétiques ne seront plus tenus de contrôler leur taux de sucre. Et la mort fait partie du quotidien. Hier soir, on a servi une bière à M. X, décédé au cours de la nuit. Ce matin, c’est son fils qui terminera la bière aux pieds du défunt. « On aide les proches autant que les patients », raconte Nathalie Savard, directrice des soins.

À la maison Victor-Gadbois, les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Aux côtés d’un vieil homme de 93 ans qui savoure sa dernière assemblée de famille dans la cour, bien calé dans ses oreillers tandis qu’on trinque en son honneur, un jeune homme de 36 ans se meurt tragiquement, entouré de ses parents, de sa femme et de ses deux jeunes enfants, après avoir tout tenté pour survivre.

« Depuis six mois, il y a toujours de trois à cinq lits qui sont occupés par des cancéreux âgés de moins de 45 ans », s’inquiète la Dre Christiane Martel.

53 % des patients qui sont admis à la maison Victor-Gadbois arrivent de leur domicile, 47 % proviennent de l’hôpital.

Problème d’accès aux soins palliatifs

On dit que 77 % des Canadiens n’ont tout simplement pas accès à des soins palliatifs, c’est-à-dire à des soins conçus pour apaiser la souffrance lorsqu’un malade est parvenu à la phase terminale de sa vie, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en maison de soins. Et plusieurs organismes, comme la maison Victor-Gadbois et la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, se spécialisent plus ou moins exclusivement dans les soins offerts aux cancéreux.

C’est précisément cette grande carence dans les soins de santé québécois qui fait craindre à plusieurs médecins spécialisés en soins palliatifs l’adoption d’une loi encadrant l’euthanasie et le suicide assisté. Depuis le mois d’octobre, un manifeste, signé de sommités des soins palliatifs dont le Dr Balfour Mount et le Dr Bernard Lapointe, circule pour témoigner de leur opposition à une telle initiative. Selon la Dre Christiane Martel, le système de santé québécois n’est pas assez performant pour assurer que chacun aura droit à des soins palliatifs de qualité avant que l’on accepte de procéder à l’euthanasie.

« Récemment, dit-elle, j’ai vu une patiente passer 14 jours à l’urgence, en grandes douleurs, sans qu’on fasse le nécessaire pour la soulager. […] Je crains que des patients ne demandent à mourir que parce qu’ils ne reçoivent pas les soins adéquats. » Et parallèlement, plusieurs oncologues s’acharnent sur leurs patients jusqu’au dernier jour, malgré les pires pronostics. Les espérances de survie d’Hélène Richard étaient déjà minimes lorsqu’elle a abandonné une chimiothérapie éprouvante. « Lorsque j’ai annoncé à mon oncologue que j’arrêtais le traitement, elle m’a répondu qu’elle regrettait que j’arrête de me battre, a-t-elle raconté. Pourtant, elle m’avait dit que j’étais finie ! »

 

Pas des soins tout-puissants

La Dre Martel croit que 90 % des malades qui demandent à mourir remercient les soignants de ne pas avoir accédé à leur demande après qu’ils ont été soulagés de leur douleur par une équipe de soins palliatifs.

Mais il faut bien dire que les soins palliatifs ne sont pas absolument tout-puissants dans le traitement de la douleur. Selon Elsie Monereau, directrice des soins palliatifs à la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, les patients seraient réfractaires aux traitements contre la douleur dans 8 % des cas. À la toute fin de la vie, les médecins ont alors souvent recours à la sédation palliative, qui revient à endormir le patient jusqu’au moment de son décès, soit de façon sporadique, soit de façon permanente.

« On ne peut plus faire semblant de ne pas entendre cette partie-là de la souffrance. De plus en plus, le malade non soulagé va avoir la possibilité d’avoir cette sédation palliative. Les malades qui ne sont pas soulagés disent toujours la même phrase : “ Je veux mourir. ” Mais cela ne veut pas nécessairement dire “ je veux que vous m’euthanasiiez ”, cela veut dire “ je veux être soulagé ”. »

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La réalisation de ce reportage a été rendue possible grâce à une bourse de journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada.