Londres – On dit que c’est en Grande-Bretagne que le concept de soins palliatifs a vu le jour, sous l’impulsion de « dame » Cicely Saunders, infirmière, médecin et travailleuse sociale, au milieu du XXe siècle. À cette époque, la morphine était encore considérée, même dans un contexte médical, comme une drogue dangereuse et intoxicante, plutôt que comme un antidouleur pour les patients en phase terminale. Or, selon Cicely Saunders, on ne peut apaiser la douleur psychique sans apaiser la souffrance physique. C’est le principe qu’elle met donc en oeuvre au célèbre St. Christopher’s Hospice, qu’elle a fondé en 1967 au sud de Londres.

C’est là que différentes sommités québécoises en la matière, le Dr Balfour Mount et le Dr Marcel Boisvert par exemple, ont reçu leur formation pour offrir des soins palliatifs de ce côté-ci de l’Atlantique.

Cicely Saunders est décédée en 2005, mais son hospice demeure un chef de file mondial en matière de soins palliatifs. Au moment de célébrer ses 45 ans, il se donne toujours pour mission de répondre au mieux aux requêtes de ses patients, voire à changer la perception de la mort et des mourants dans la société.

« Les gens savent ce qu’ils veulent, affirme Nigel Hartley, directeur des soins du St. Christopher’s Hospice. Et ce que nous avons constaté, c’est que les mourants ne veulent pas être cachés. »

C’est dans ce contexte que l’hospice ouvre ses portes au grand public. Ainsi, régulièrement, une trentaine d’enfants de 10 ans se joignent aux mourants, dans de vastes salles éclairées, pour leur poser toutes les questions qui leur viennent sur la mort. « Ils ont posé toutes les questions qu’ils voulaient, raconte M. Hartley. « Pourquoi es-tu chauve ? Est-ce qu’ils ont coupé tes seins ? » Et les patients ont répondu à toutes les questions comme si elles étaient normales, et ont fait avec les enfants des poteries pour y mettre leurs cendres. »

Exposition et défilé

Le St. Christopher’s Hospice va plus loin. Avec le Royal Art Academy de Londres, il a organisé une exposition de toiles réalisées par des mourants. Et avec le London College of Fashion, il a monté un défilé de mode qui permettait aux patients en phase terminale de pavaner sur le podium.

« Il y a une femme qui s’est fait faire une robe de mariage, parce qu’elle voulait vivre cette expérience. Elle a déambulé avec un homme à son bras durant le défilé », raconte Nigel Hartley. M. Hartley aime aussi raconter l’histoire de cette dame mourante qui lui avait fait des avances sexuelles quelques minutes avant de rendre l’âme.

Malgré des années de travail auprès des mourants, « nous n’avons encore pas réussi à changer les attitudes envers la mort », constate cependant Nigel Hartley. La mort, c’est pourtant une réalité qui fait partie de la vie. Et les mourants, des êtres humains qui peuvent transmettre quelque chose jusqu’à leur dernier souffle.

***

 

La réalisation de ce reportage a été rendue possible grâce à une bourse de journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada.