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    Mieux encadrer la fin de la vie

    La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité remet un rapport très attendu

    De 15 à 20 % des Québécois ont accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.<br />
    Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir De 15 à 20 % des Québécois ont accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.
    Multiplier et mieux encadrer les soins palliatifs de fin de vie, y compris l'aide médicale à mourir dans le cas où un grand malade est aux prises avec des souffrances atroces, et qu'il a clairement exprimé, par écrit, le souhait qu'on mette un terme à cette souffrance. C'est entre autres ce qu'a recommandé hier à l'Assemblée nationale la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, dans un volumineux rapport qui clôt deux ans de travaux.

    Le tout tente de mettre des balises à des pratiques de soins de fin de vie mal définies qui varient considérablement, à l'heure actuelle, selon la région et l'établissement, comme l'ont constaté les commissaires. «Personne ne souhaitait le statu quo», ont mentionné hier la présidente de la Commission, Maryse Gaudreault, et sa vice-présidente, Véronique Hivon. Au simple chapitre des soins palliatifs, on dit qu'une fraction seulement des Québécois, 15 à 20 % selon certains experts, ont effectivement accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin. Traditionnellement, ces soins ont été largement concentrés auprès des personnes souffrant de cancers, à cause des conditions difficiles de leur fin de vie liées à cette maladie. Or, les soins palliatifs devraient être conçus et pratiqués pour répondre aux besoins de personnes atteintes d'autres maladies incurables, précise le rapport de la Commission. Rappelons qu'une vaste majorité de Québécois souhaiteraient mourir à leur domicile.

    La sédation palliative, comme on appelle cette pratique qui consiste à endormir un patient en proie à de grandes souffrances, parfois jusqu'à ce qu'il meure, était au coeur de la réflexion de la Commission comme de celle des médecins. Cette pratique, reconnaissait hier Véronique Hivon, la vice-présidente de la Commission, varie présentement considérablement d'un établissement à l'autre. Selon le Dr Yves Robert, du Collège des médecins du Québec, ces politiques relèvent entre autres des conseils de médecins et des politiques internes des établissements. Citant le Dr Marcel Boisvert, ex-médecin en soins palliatifs à l'hôpital Royal Victoria, la commission écrit: «Les médecins demeurent perplexes quant aux frontières entre sédation et euthanasie et même quant à l'intentionnalité. [...] Car la réalité veut que lorsqu'une sédation terminale est amorcée, aucun médecin ne souhaite qu'elle se prolonge indûment, ce qui revient à désirer qu'elle soit courte, donc à espérer la mort.»

    La Commission recommande donc que le Collège des médecins du Québec élabore un guide d'exercice et de normes de déontologie sur la sédation palliative.

    Rappelons que la Commission a pris soin d'éviter d'utiliser ici les termes «euthanasie» et «suicide assisté», qui demeurent proscrits par le Code criminel canadien. On parle ici d'aide médicale à la mort, ce qui implique dans tous les cas l'action d'un médecin. Elle recommande plutôt, comme l'avait suggéré le Barreau du Québec au moment des audiences, que le procureur général du Québec «émette des directives au Directeur des poursuites criminelles et pénales afin qu'un médecin ayant pratiqué une aide médicale à mourir selon les critères prévus à la loi ne puisse faire l'objet de poursuites criminelles».

    Au chapitre des directives anticipées, par lesquelles un malade ou un futur malade détermine à l'avance les soins qu'il souhaite obtenir advenant une mort imminente, la Commission suggère que les lois pertinentes soient modifiées pour que celles-ci «aient une valeur juridique contraignante», ce qui n'est pas le cas présentement.

    Très attendu, ce rapport a été accueilli par des réactions positives du Collège des médecins et du Barreau du Québec. Au Collège des médecins, le Dr Yves Robert s'est dit particulièrement satisfait des recommandations touchant les cas où les patients sont, à l'imminence du décès, considérés comme inaptes à exprimer des directives claires. Une meilleure balise des pratiques permettrait également de tenir un registre des cas de sédation palliative par exemple, ce qui est impossible pour l'instant puisque ces pratiques sont illégales, donc occultes, explique-t-il.

    De son côté, cependant, le Dr Paul Saba, de la Coalition des médecins pour la justice sociale, a dit condamner toute forme d'euthanasie, même dans le cas de souffrances exceptionnelles.

    Alors que les membres de la Commission, qui ont visité plusieurs pays, dont la Belgique, pour y évaluer les pratiques en cette matière, affirment qu'ils n'y ont pas signalé de dérives, le Dr Saba cite quant à lui un article du British Medical Journal, qui signale qu'en Oregon, 20 % des personnes ayant demandé à mourir souffrait de dépression majeure et n'avaient pas eu accès à une assistance psychologique. Toujours selon le Dr Saba, qui dit citer un article du Canadian Medical Association Journal, 32 % des décès liés la loi sur l'euthanasie belge, entre juin et novembre 2007, sont survenus «sans consentement, sans demande libre et éclairée» des patients.

    Reste que selon la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, qui prodigue des soins palliatifs à domicile, les médecins n'arrivent pas à atténuer les souffrances des malades dans 8 % des cas.

    «C'est parce qu'on n'essaye pas assez», estime le Dr Saba, de la Coalition des médecins pour la justice sociale.

    L'Association des retraitées et retraités de l'éducation et des autres services publics du Québec (AREQ), qui regroupe plus de 55 000 personnes aînées, a salué «l'approche mesurée et prudente» de la Commission, en particulier quant aux soins palliatifs. Elle ne s'est pas prononcée sur l'aide médicale à mourir.

    Au bureau du ministre de la Santé et des Services sociaux, Yves Bolduc, on disait vouloir lire le rapport en profondeur avant de formuler des commentaires. Mais plus tôt cette semaine, avant la publication du rapport, le ministre Bolduc signalait publiquement son ouverture au débat dans ce dossier.

    De son côté, la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais, a dit vouloir analyser le rapport à la lumière des revendications des populations aînées avant de faire des commentaires.

    L'Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux (AQESSS) a salué l'ensemble des recommandations du rapport.












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