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Les trisomiques voués à l'abandon?

Les parents angoissent à l'idée de mourir avant leur enfant

Monique Hennebert et son fils, Carl Hennebert-Faulkner, maintenant âgé de 35 ans.<br />
Photo : Annik MH De Carufel - Le Devoir
Monique Hennebert et son fils, Carl Hennebert-Faulkner, maintenant âgé de 35 ans.
Monique Hennebert et Sylvain Fortin ont chacun un fils atteint de trisomie 21 qu'ils chérissent comme la prunelle de leurs yeux et qui est la principale préoccupation de leur vie. Aussi terrible que cela puisse paraître, tous deux affirment tout bas espérer parfois que leur fils disparaisse avant eux, tant ils s'inquiètent de l'avenir de leur enfant si jamais c'étaient eux qui partaient en premier. Mais il y a une chose qui les délivrerait d'un tel souhait: la création d'un lieu de résidence adapté aux besoins de leur fils.
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  • Gaston Bourdages - Abonné
    15 octobre 2011 08 h 11
    Mesdames Gravel et Daoust-Boisvert...
    ...un «papier» qui, à travers les personnages que vous y citez, nous invite à une réflexion. Je corrige: à plusieurs. La 1ère: ««...et si j'étais à la place de ces parents?» J'ai peu...si peu à y dire sinon que mercis. Mercis à Madame Hennebert, à messieurs Fortin, Martin, à Carl...bref à celles et ceux qui composent avec la situation. Grâce à vos héros de ce jour, vous nous conviez à un très beau rendez-vous.Mais encore? Celui avec l'amour, le simple, le dénudé, le «sans fard». Ce type d'amour qui nourrit autant le coeur, l'esprit que l'âme.
    Je me sens nourri. MERCIS!
    Humblement, respects.
    À vous Santé, Amour et le PLUS de ce qui vous nourrit le MIEUX le coeur, l'esprit, le corps et l'âme!
    Gaston Bourdages
    Simple citoyen - écrivain publié «en devenir»
    Saint-Valérien de Rimouski
    www.unpublic.gastonbourdages.com
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  • Stephanie L. - Inscrite
    15 octobre 2011 08 h 37
    L'importance de résidences adaptées.
    Il est clair que l'établissement de résidences adaptées pour une clientèle trisomique serait un bienfait pour la société. Je peux imaginer l'angoisse des parents d'enfants trisomiques qui avancent en âge et qui se demandent comment leur enfant pourra s'adapter à leur disparition. Tout les trisomiques n'ont pas le même degré d'autonomie et ne peuvent pas nécessairement vivre en appartement et travailler, même s'ils sont supervisés. Il ne faut pas se laisser arrêter parce qu'ils ne peuvent pas faire mais les soutenir dans l'accomplissement de ce qu'ils peuvent faire et ça commence par un lieu adapté pour leur permettre de s'épanouir.
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  • Marc Lemieux - Inscrit
    15 octobre 2011 18 h 29
    Voués à l'abandon?
    Un scandale, on ferait mieux de s'occuper d'eux plutôt que des criminels dont on a fait des victimes, et des victimes des criminels
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  • Louise Corriveau - Abonnée
    15 octobre 2011 18 h 36
    C'est aussi vrai pour les autistes
    Nous cherchons aussi le moyen de garantir à notre fille de 23 ans autiste avec déficience intellectuelle des conditions de vie décentes quand nous serons trop vieux ou décédés. Nous sommes dans la soixantaine et nous aimerions aussi avoir un petit bout de vie « normale ». Les enfants ne sont plus institutionnalisés, mais les parents sont « en prison » avec de grands enfants qui demandent encore les mêmes soins qu’un enfants de quatre ans. Notre CRDI et notre CLSC se disent incapables de faire un plan à long terme pour notre fille et la liste d’attente est infinie. Les places ne semblent disponibles qu’en extrême urgence. Impossible de planifier une transition pourtant essentielle dans le cas d’autistes. Des parents de notre connaissance sont en attente depuis près de neuf ans et leur enfant à 30 ans ! De plus, les informations qui circulent entre les parents sur la qualité des hébergements actuels, ne nous rassurent aucunement. Les ressources intermédiaires, ce sont les PPP du social, en bas des seuils minimaux, à tous égards. Il y a aussi de rares familles d’accueil qui ne reçoivent que des cas plus légers pour ne pas les épuiser (!). Et nous !

    Entretemps, les services diminuent avec l’âge (et oui !) et nous nous épuisons. Nous avons des idées très noires sur ce qui suivra notre incapacité ou notre décès.

    L'hébergement "post-parental" des personnes avec déficience intellectuelle est un trou noir dans notre système social. Pourtant, il semble y avoir un modèle plus fonctionnel pour les personnes âgées. Pourquoi pas aussi pour nos enfants avec déficience intellectuelle ? Qui réfléchit à ça à Québec ?

    Louise Corriveau et Claude Martin
    Longueuil
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  • Lanthier - Inscrit
    18 octobre 2011 11 h 10
    Approche intéressante
    http://plan.ca/future-planning/
    C'est une approche durable, développée en Colombie-Britanique. Elle est basée sur le développement et le soutien de réseaux personnels et assure la protection des personnes en sécurisant le réseau, le chez-soi et les finances.
    Elle est en implantation expérimentale au Pavillon du Parc, CRDI de l'Outaouais

    Lanthier
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  • Michel Lamontagne - Abonné
    18 octobre 2011 13 h 29
    D'autres options
    En effet, PLAN a été et continue d'être à l'avant garde, mais il y a aussi pour ceux qui en ont les moyens le régime enregistré d'épargne invalidité http://www.hrsdc.gc.ca/fra/condition_personnes_han , lequel inclut une subvention comme pour le REÉÉ. Les 2 ne sont pas arrivés par hasard, il y a d'ailleurs une très belle histoire derrière ces initiatives et ce sont des bénévoles exceptionnels qui en sont responsables.
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