La pédiatrie magique du Dr Bohème
Photo : Jacques Nadeau
Le Dr Gilles Julien en compagnie de Tanya, Alexandre, Kathy, Julie, Dominique et Samantha.
L'embryon d'une révolution dans le petit monde de l'enfance aurait-il fait son nid dans les quartiers Côte-des-Neiges et Hochelaga-Maisonneuve? Depuis quelques mois du moins, ça se bouscule aux portes du Centre de services préventifs à l'enfance (CSPE) et d'Assistance aux enfants en difficulté (AED). Les deux organismes ont vu défiler le ministre de la Santé, Philippe Couillard, des externes et des résidents en médecine, des policiers communautaires, des pédiatres venus d'ailleurs et quantité d'enfants et de parents issus de toutes les nationalités. L'objet de cet engouement? Gilles Julien, un pédiatre qui milite activement pour un virage en faveur de la pédiatrie sociale.
Longtemps considéré comme un pédiatre bohème en raison de sa pratique axée sur le terrain et de sa vision — très! — élastique du temps qu'il consacre à ces petits patients au mépris de toutes les normes habituelles, le Dr Julien a su conserver la vision idyllique du métier qu'il a embrassé il y a 30 ans. Un bel enthousiasme, qui force aujourd'hui l'admiration même chez ses principaux détracteurs.
Il faut dire que le principe de la pédiatrie a tout pour plaire. En théorie, le concept est simple: il s'agit de mettre l'enfant en relation avec sa famille, son voisinage et sa communauté. Sur le terrain toutefois, la pédiatrie sociale rêvée par Gilles Julien demande des ressources qui valent plus que l'or: un lieu de rencontre aux allures de maison familiale, ouvert sept jours sur sept, des intervenants spécialisés (infirmière, travailleur social, thérapeute par l'art), une implication soutenue des milieux scolaire et communautaire et un pédiatre aux allures de chef d'orchestre.
Bien des jeunes ont vu leur existence changer du tout au tout après leur rencontre avec le Dr Julien. Comme cette petite fille qui souffrait de troubles respiratoires et qui avait été hospitalisée un peu partout au Québec sans que son mal soit jamais identifié. Des années de ce régime avaient usé ses parents, qui avaient de plus en plus de mal à l'aider. Elle ne fonctionnait pas bien à l'école et avait de graves troubles d'apprentissage et de comportement.
«On s'apprêtait à la placer pour incompétence parentale et à la référer en psychiatrie, se souvient le Dr Julien. Pourtant, dès que je l'ai vue, j'ai su que cette enfant souffrait de fibrose kystique. Depuis le début, on avait traité les conséquences d'une maladie qui n'avait jamais été diagnostiquée alors que c'est dans le livre de tout bon pédiatre!», s'indigne-t-il encore. Le Dr Julien avait alors préparé un plan d'intervention de concert avec les parents, la DPJ et l'école, un plan qui avait permis à la petite de rester chez elle.
Il y a aussi cette autre fillette née défigurée et pour qui cette tare était devenue une croix trop lourde à porter pour son entourage. Rejetée par ses pairs, soulevant au mieux la pitié, au pire le recul, son agressivité était devenue si grande que plus personne ne pouvait l'approcher. Le Dr Julien l'a prise sous son aile, l'a accompagnée en chirurgie et ramenée peu à peu à la vie. Puis, un jour, il lui a fait faire un maquillage et la magie a opéré. La petite s'est trouvée belle et a repris contact avec les autres. Son portrait trône toujours dans le bureau du pédiatre.
Tous les jours, ce sont de petits miracles comme ceux-ci qui se reproduisent dans les fiefs du Dr Julien. À chaque famille son plan. Certaines viennent à quelques reprises, font crever l'abcès, puis repartent plus légères. D'autres, au contraire, ont un abonnement à l'année. Chaque soir, une poignée d'enfants plus fragiles viennent faire leurs devoirs à AED, mais aussi jouer et se détendre dans la grande cour où résonnent les rires, sept jour sur sept. Au passage, ceux-ci réservent toujours un sourire ou un câlin à leur pédiatre préféré, toujours omniprésent.
Parce que la pédiatrie sociale est d'abord et avant tout une pédiatrie de milieu qui se conjugue au quotidien. «Elle s'attaque au coeur de l'environnement de l'enfant et l'amène à changer. C'est la notion de l'empowerment. Les parents que je rencontre ont beau être tout croches, je leur trouve des forces et je les aide à les mettre en marche», explique le Dr Julien.
Théoriquement, la pédiatrie sociale fait partie intégrante de la pédiatrie générale et compte des aspects collectifs et individuels, confirme la respectée pédiatre Gloria Jeliu, qui a fondé la Clinique de protection de l'enfance et créé le Centre de développement de l'enfance de l'hôpital Sainte-Justine. «On peut parler de pédiatrie sociale dès qu'un effort collectif, local, national ou international s'exerce à l'égard de l'enfant, donc on pourrait dire que toutes les politiques autour de l'enfant en sont», explique le Dr Jeliu.
Gilles Julien, lui, travaille davantage au niveau des aspects individuels, faisant fi des barrières de temps et d'argent qui trop souvent freinent une telle pratique dans le réseau québécois. Le miracle a souvent lieu dans la cuisine d'AED, alors que tous les intervenants sont réunis autour de la même table.
Magique? Sûrement, mais, comme Rome, les deux organismes phares du Dr Julien ne se sont pas construits en un jour. Monté à bout de bras en 1996 avec la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) sur le dos, AED aurait pu ne jamais voir le jour, n'eût été la Fondation Lucie et André Chagnon. «Le modèle idéal que je voulais nécessitait dix employés et un bâtiment ouvert sept jours sur sept. La fondation nous a offert un budget de 450 000 $ par année pour donner vie au projet», explique le pédiatre.
Devant l'impossibilité de reproduire le modèle expérimental, le Dr Julien est retourné à sa table à dessins. C'est ainsi qu'est né le Centre de services préventifs à l'enfance (CSPE), qui travaille en étroite collaboration avec le CLSC de Côte-des-Neiges. Plus économique, le CSPE coûte
250 000 $, emploie cinq professionnels et bénéficie lui aussi de l'appui de la Fondation Lucie et André Chagnon.
Le Dr Julien a toutefois bon espoir que ses deux protégés puissent prochainement voler de leurs propres ailes grâce au réseau déjà bien établi des CLSC. Utopie ou réalité? Disons un projet bien engagé, que le Dr Julien a su faire entendre là où ça compte: auprès du ministre Couillard. Dans une allocution enflammée tenue en septembre au congrès sur la pédiatrie sociale, à Montréal, le ministre a littéralement embrassé les principes de la pédiatrie sociale.
«Idéalement, comme je l'ai expliqué au ministre, le modèle du CSPE pourrait être reproduit à partir du réseau des CLSC, avec quelques principes humanitaires propres à AED, explique le pédiatre. D'ailleurs, c'est un travail qui revient déjà aux CLSC mais qu'ils n'arrivent pas à accomplir faute de moyens et de structures adéquates. L'idéal serait que le centre puisse profiter de leurs intervenants tout en restant modeste.»
Intéressé, le ministre a promis de mettre quelqu'un du ministère sur le dossier. En attendant qu'une volonté politique se concrétise, le plus urgent est de s'assurer que la relève soit fin prête pour le grand jour.
Il faut dire que le milieu universitaire a longtemps boudé la pédiatrie sociale. Mais le vent tourne, assure Suzanne Anctil, une résidente en dernière année de formation à l'hôpital Sainte-Justine. «Avant, il fallait faire une demande pour recevoir une formation en pédiatrie sociale, alors que maintenant on le recommande fortement. L'Université de Montréal l'a même intégrée à la cinquième année de sa résidence avec d'autres pédiatries connexes, comme celle du développement de l'enfant.»
Le département de médecine de McGill n'est pas en reste puisque certains de ses externes sont maintenant envoyés chez le Dr Julien pour se frotter au b-a ba de la pédiatrie sociale. Un mouvement qui a fortement inspiré la Fondation Chagnon. «La fondation travaille à un projet d'entente avec les universités pour développer un programme plus structuré, un véritable curriculum de pédiatrie sociale», confie Christiane Brunelle, consultante pour la Fondation Chagnon.
Pour le Dr Gloria Jeliu, toutefois, la pédiatrie sociale est déjà bien présente, notamment en recherche. Pour elle, ce n'est pas une spécialité à développer, mais une approche indissociable de la pédiatrie générale. «C'est beaucoup plus une attitude, un état d'esprit qu'autre chose», illustre-t-elle.
Cette dernière n'est toutefois pas sans savoir que ce ne sont pas tous les pédiatres qui la pratiquent, encore moins comme le fait le Dr Julien. «J'ai beaucoup de respect pour Gilles. Mais je comprends que le fait qu'il ait cantonné sa pratique dans les milieux défavorisés et qu'il commence à avoir une certaine visibilité peut représenter pour certains pédiatres plus conventionnels, plus organicistes, une forme de pédiatrie dont on ne veut pas tenir compte», convient-elle.
Longtemps considéré comme un pédiatre bohème en raison de sa pratique axée sur le terrain et de sa vision — très! — élastique du temps qu'il consacre à ces petits patients au mépris de toutes les normes habituelles, le Dr Julien a su conserver la vision idyllique du métier qu'il a embrassé il y a 30 ans. Un bel enthousiasme, qui force aujourd'hui l'admiration même chez ses principaux détracteurs.
Il faut dire que le principe de la pédiatrie a tout pour plaire. En théorie, le concept est simple: il s'agit de mettre l'enfant en relation avec sa famille, son voisinage et sa communauté. Sur le terrain toutefois, la pédiatrie sociale rêvée par Gilles Julien demande des ressources qui valent plus que l'or: un lieu de rencontre aux allures de maison familiale, ouvert sept jours sur sept, des intervenants spécialisés (infirmière, travailleur social, thérapeute par l'art), une implication soutenue des milieux scolaire et communautaire et un pédiatre aux allures de chef d'orchestre.
Bien des jeunes ont vu leur existence changer du tout au tout après leur rencontre avec le Dr Julien. Comme cette petite fille qui souffrait de troubles respiratoires et qui avait été hospitalisée un peu partout au Québec sans que son mal soit jamais identifié. Des années de ce régime avaient usé ses parents, qui avaient de plus en plus de mal à l'aider. Elle ne fonctionnait pas bien à l'école et avait de graves troubles d'apprentissage et de comportement.
«On s'apprêtait à la placer pour incompétence parentale et à la référer en psychiatrie, se souvient le Dr Julien. Pourtant, dès que je l'ai vue, j'ai su que cette enfant souffrait de fibrose kystique. Depuis le début, on avait traité les conséquences d'une maladie qui n'avait jamais été diagnostiquée alors que c'est dans le livre de tout bon pédiatre!», s'indigne-t-il encore. Le Dr Julien avait alors préparé un plan d'intervention de concert avec les parents, la DPJ et l'école, un plan qui avait permis à la petite de rester chez elle.
Il y a aussi cette autre fillette née défigurée et pour qui cette tare était devenue une croix trop lourde à porter pour son entourage. Rejetée par ses pairs, soulevant au mieux la pitié, au pire le recul, son agressivité était devenue si grande que plus personne ne pouvait l'approcher. Le Dr Julien l'a prise sous son aile, l'a accompagnée en chirurgie et ramenée peu à peu à la vie. Puis, un jour, il lui a fait faire un maquillage et la magie a opéré. La petite s'est trouvée belle et a repris contact avec les autres. Son portrait trône toujours dans le bureau du pédiatre.
Tous les jours, ce sont de petits miracles comme ceux-ci qui se reproduisent dans les fiefs du Dr Julien. À chaque famille son plan. Certaines viennent à quelques reprises, font crever l'abcès, puis repartent plus légères. D'autres, au contraire, ont un abonnement à l'année. Chaque soir, une poignée d'enfants plus fragiles viennent faire leurs devoirs à AED, mais aussi jouer et se détendre dans la grande cour où résonnent les rires, sept jour sur sept. Au passage, ceux-ci réservent toujours un sourire ou un câlin à leur pédiatre préféré, toujours omniprésent.
Parce que la pédiatrie sociale est d'abord et avant tout une pédiatrie de milieu qui se conjugue au quotidien. «Elle s'attaque au coeur de l'environnement de l'enfant et l'amène à changer. C'est la notion de l'empowerment. Les parents que je rencontre ont beau être tout croches, je leur trouve des forces et je les aide à les mettre en marche», explique le Dr Julien.
Théoriquement, la pédiatrie sociale fait partie intégrante de la pédiatrie générale et compte des aspects collectifs et individuels, confirme la respectée pédiatre Gloria Jeliu, qui a fondé la Clinique de protection de l'enfance et créé le Centre de développement de l'enfance de l'hôpital Sainte-Justine. «On peut parler de pédiatrie sociale dès qu'un effort collectif, local, national ou international s'exerce à l'égard de l'enfant, donc on pourrait dire que toutes les politiques autour de l'enfant en sont», explique le Dr Jeliu.
Gilles Julien, lui, travaille davantage au niveau des aspects individuels, faisant fi des barrières de temps et d'argent qui trop souvent freinent une telle pratique dans le réseau québécois. Le miracle a souvent lieu dans la cuisine d'AED, alors que tous les intervenants sont réunis autour de la même table.
Magique? Sûrement, mais, comme Rome, les deux organismes phares du Dr Julien ne se sont pas construits en un jour. Monté à bout de bras en 1996 avec la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) sur le dos, AED aurait pu ne jamais voir le jour, n'eût été la Fondation Lucie et André Chagnon. «Le modèle idéal que je voulais nécessitait dix employés et un bâtiment ouvert sept jours sur sept. La fondation nous a offert un budget de 450 000 $ par année pour donner vie au projet», explique le pédiatre.
Devant l'impossibilité de reproduire le modèle expérimental, le Dr Julien est retourné à sa table à dessins. C'est ainsi qu'est né le Centre de services préventifs à l'enfance (CSPE), qui travaille en étroite collaboration avec le CLSC de Côte-des-Neiges. Plus économique, le CSPE coûte
250 000 $, emploie cinq professionnels et bénéficie lui aussi de l'appui de la Fondation Lucie et André Chagnon.
Le Dr Julien a toutefois bon espoir que ses deux protégés puissent prochainement voler de leurs propres ailes grâce au réseau déjà bien établi des CLSC. Utopie ou réalité? Disons un projet bien engagé, que le Dr Julien a su faire entendre là où ça compte: auprès du ministre Couillard. Dans une allocution enflammée tenue en septembre au congrès sur la pédiatrie sociale, à Montréal, le ministre a littéralement embrassé les principes de la pédiatrie sociale.
«Idéalement, comme je l'ai expliqué au ministre, le modèle du CSPE pourrait être reproduit à partir du réseau des CLSC, avec quelques principes humanitaires propres à AED, explique le pédiatre. D'ailleurs, c'est un travail qui revient déjà aux CLSC mais qu'ils n'arrivent pas à accomplir faute de moyens et de structures adéquates. L'idéal serait que le centre puisse profiter de leurs intervenants tout en restant modeste.»
Intéressé, le ministre a promis de mettre quelqu'un du ministère sur le dossier. En attendant qu'une volonté politique se concrétise, le plus urgent est de s'assurer que la relève soit fin prête pour le grand jour.
Il faut dire que le milieu universitaire a longtemps boudé la pédiatrie sociale. Mais le vent tourne, assure Suzanne Anctil, une résidente en dernière année de formation à l'hôpital Sainte-Justine. «Avant, il fallait faire une demande pour recevoir une formation en pédiatrie sociale, alors que maintenant on le recommande fortement. L'Université de Montréal l'a même intégrée à la cinquième année de sa résidence avec d'autres pédiatries connexes, comme celle du développement de l'enfant.»
Le département de médecine de McGill n'est pas en reste puisque certains de ses externes sont maintenant envoyés chez le Dr Julien pour se frotter au b-a ba de la pédiatrie sociale. Un mouvement qui a fortement inspiré la Fondation Chagnon. «La fondation travaille à un projet d'entente avec les universités pour développer un programme plus structuré, un véritable curriculum de pédiatrie sociale», confie Christiane Brunelle, consultante pour la Fondation Chagnon.
Pour le Dr Gloria Jeliu, toutefois, la pédiatrie sociale est déjà bien présente, notamment en recherche. Pour elle, ce n'est pas une spécialité à développer, mais une approche indissociable de la pédiatrie générale. «C'est beaucoup plus une attitude, un état d'esprit qu'autre chose», illustre-t-elle.
Cette dernière n'est toutefois pas sans savoir que ce ne sont pas tous les pédiatres qui la pratiquent, encore moins comme le fait le Dr Julien. «J'ai beaucoup de respect pour Gilles. Mais je comprends que le fait qu'il ait cantonné sa pratique dans les milieux défavorisés et qu'il commence à avoir une certaine visibilité peut représenter pour certains pédiatres plus conventionnels, plus organicistes, une forme de pédiatrie dont on ne veut pas tenir compte», convient-elle.
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