J'ai travaillé plus de 30 ans à changer la situation des personnes handicapées. Dans les années 70, avec d'autres personnes handicapées physiques, nous avons créé le maintien à domicile. Les CLSC l'ont repris dans les années 80. Depuis trois ans, certains CLSC coupent dans les services aux personnes handicapées. Avec les mêmes budgets, ces CLSC sont obligés de donner aussi des services aux personnes âgées. Les personnes lourdement handicapées se sont retrouvées sur le bord de la porte d'un retour en institution.

En institution, l'organisation prime sur la personne. En logement, c'est l'inverse. Voilà pourquoi tant de personnes handicapées physiques s'opposent à l'idée d'aller vivre en institution. Signer son entrée en institution, c'est comme se déclarer inapte soi-même. L'institutionnalisation permet à d'autres personnes de décider de la vie de quelqu'un en fonction de leurs priorités avant tout.

Cela a poussé les personnes lourdement handicapées à inventer une nouvelle forme d'hébergement: l'îlot résidentiel. Elles se font construire un bloc de 10 à 12 logements accessibles. Elles mettent en commun leurs subventions d'aide au maintien à domicile. Elles embauchent elles-mêmes du personnel pour des services 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Elles s'assurent ainsi du contrôle de la qualité de leurs services. Le plus extraordinaire, c'est qu'elles se donnent ainsi les mêmes services pour la moitié du prix qu'il en coûterait en CHSLD.

Un projet de résidence en îlot est tellement révolutionnaire qu'il n'est prévu dans aucun financement en hébergement. Il faut entre cinq et dix ans pour en voir l'aboutissement.

Je souffre de dystrophie musculaire. L'évolution de cette maladie limite de plus en plus mes actions. Je n'ai plus la force de mettre encore dix ans de ma vie dans un tel projet. J'ai besoin d'aide pour me reloger avec des services adéquats. En institution, je coûterais plus de 50 000 $ par année.

Qui, de nos prochains élus, va se mouiller pour nous permettre de développer des îlots résidentiels, moins coûteux et surtout mieux adaptés aux personnes lourdement handicapées physiques d'aujourd'hui?