Les familles d’enfants autistes réclament une stratégie nationale

Il existe plusieurs interventions éprouvées susceptibles d’aider les personnes touchées par l'autisme à surmonter les difficultés qui l’accompagnent.
Photo: Yan Doublet Archives Le Devoir Il existe plusieurs interventions éprouvées susceptibles d’aider les personnes touchées par l'autisme à surmonter les difficultés qui l’accompagnent.

Les gouvernements canadiens n’ont pas fait beaucoup pour remédier à la situation critique que vivent les familles d’enfants autistes. Cela était vrai en 2007 au moment de la publication, par un comité sénatorial interpartis, d’un rapport sur le traitement de l’autisme judicieusement intitulé Payer maintenant ou payer plus tard. Et ce l’était encore jusqu’à tout récemment ; le gouvernement fédéral s’étant contenté ni plus ni moins par le passé de pelleter le problème dans la cour des provinces.

Or il semble que les choses commencent tranquillement à bouger. La semaine dernière, le fédéral annonçait la formation d’un Groupe de travail sur les troubles du spectre autistique doté d’un budget de deux millions de dollars. Celui-ci aura pour mandat d’élaborer « un plan relatif à un partenariat canadien en matière d’autisme », qui visera, entre autres objectifs, la recherche, l’échange d’information, le dépistage précoce, le diagnostic et le traitement.

Il s’agit d’un progrès, mais il faudra en faire bien davantage avant de pouvoir affirmer que les familles bénéficient d’une aide véritablement digne de ce nom. Selon la toute première enquête exhaustive sur l’évaluation des besoins en matière d’autisme menée au Canada auprès des soignants et des professionnels, les familles doivent se débattre pour obtenir les services dont elles ont besoin, mais qu’elles n’ont pas les moyens de se payer.

Tandis que les gouvernements d’un bout à l’autre du pays tentent de réduire le fossé entre les besoins et les ressources, profitons-en pour rappeler un certain nombre de faits au sujet de l’autisme.

L’autisme n’est pas une maladie mentale, un problème de santé mentale ou un trouble d’apprentissage. L’autisme est un trouble de neurodéveloppement qui se caractérise notamment par : une difficulté à communiquer verbalement et à interagir socialement ; des comportements rigides, restrictifs et répétitifs ; un développement intellectuel inégal ; une sensibilité aux stimuli sensoriels ; des problèmes de motricité fine et globale et des troubles gastro-intestinaux.

Il est plus juste d’employer l’expression « trouble du spectre de l’autisme » (TSA), puisque ces caractéristiques se manifestent différemment selon les individus et de façon plus ou moins prononcée. Il n’y a pas de remède pour l’autisme, mais il existe plusieurs interventions éprouvées susceptibles d’aider les personnes touchées à surmonter les difficultés qui l’accompagnent.

Taux de prévalence au Canada

On ne connaît pas avec exactitude le taux de prévalence de l’autisme au Canada, mais on dispose d’estimations récentes. Les médias canadiens citent souvent des chiffres qui proviennent des États-Unis. Selon les recherches menées par le U.S. Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network du Centre for Disease Control and Prevention, le TSA toucherait un enfant sur 68 chez nos voisins. Étant donné que l’autisme est sept fois plus courant chez les garçons que chez les filles, sa prévalence équivaudrait donc dans ce pays à un garçon sur 42 et à une fille sur 189.

« Notre estimation la plus plausible pour le moment, c’est que le TSA touche un individu sur 94 chez les enfants âgés de six à neuf ans », rapporte Hélène Ouellette-Kuntz, professeure au département des sciences de la santé à l’Université Queen’s, qui gère une base de données épidémiologiques nationale sur l’étude de l’autisme au Canada (NEDSAC). Ce chiffre se fonde sur l’information et les données diagnostiques recueillies de 2003 à 2010 auprès des services de santé à Terre-Neuve-et-Labrador, à l’Île-du-Prince-Édouard et dans le sud-est de l’Ontario.

Ce que nous savons pour l’instant, grâce aux documents publiés dans le cadre de l’étude NEDSAC, c’est que le taux d’autisme augmente au Canada, mais qu’il varie largement d’une région à l’autre. Même lorsqu’on tient compte de l’augmentation attribuable aux cas non dépistés auparavant ou aux substitutions de diagnostic (concernant des cas qui avaient reçu un diagnostic autre que l’autisme), « on ne peut pas écarter la possibilité d’une augmentation effective de l’incidence », indique Hélène Ouellete-Kuntz.

Difficulté d’accès aux soins

Les familles doivent souvent attendre pendant des années avant de pouvoir accéder à des services spécialisés couverts par le régime public. L’aide gouvernementale en matière d’autisme varie grandement d’une province à l’autre.

Dans la plupart des réseaux de santé provinciaux, il n’est pas rare de devoir patienter pendant plusieurs années avant qu’un enfant ne reçoive un diagnostic d’autisme. De plus, les familles doivent attendre de plusieurs mois à quelques années avant de pouvoir bénéficier d’interventions dont l’efficacité est démontrée, comme la thérapie comportementale, l’orthophonie et l’ergothérapie. Enfin, ces services ne sont offerts que pendant une période limitée et, bien souvent, plus tard que la fenêtre jugée optimale par la plupart des experts.

Les fortes disparités observées entre les provinces auraient même engendré un phénomène de « migration pour des raisons médicales ». En effet, certaines familles ont rapporté avoir quitté leur région d’origine (la plupart du temps les Maritimes, l’Ontario ou le Québec) pour s’établir en Alberta ou en Colombie-Britannique, qui se démarquent par l’accessibilité et la souplesse des services offerts. Par ailleurs, il n’est plus rare de voir des familles canadiennes recourir à des campagnes de sociofinancement pour pouvoir se payer des services et des thérapies spécialisés. Un grand nombre d’associations et de familles réclament depuis un certain temps une stratégie nationale sur l’autisme qui permettrait de combler les lacunes de la couverture offerte par les régimes de santé publics.

2 commentaires
  • Yves Côté - Abonné 10 août 2015 04 h 46

    Prime importance

    Madame O'Grady, veuillez SVP ne pas prendre offense, mais je crois que la réalité demande à ce que les choses pénibles soient dites sans trop de détour.
    Sans trop, pour qu'elles ne soient pas facilement perdues dans les méandres de communication de quelques beaux parleurs au conservatisme toujours fort profitable à quelques-uns.
    Nos médecins ministres ont pour objectif stricte de privatiser au maximum notre système de santé (il lui reste encore comme désavantage notable de considérer juste d'apporter une qualité de soins convenable à tous). Ce qui s'oppose à leur idée évidente, mais muette en campagne électorale et hors celle-ci, de profits croissants pour l'entreprise privée. Parce que même en santé, pour cela, il vaut mieux creuser les écarts et les injustices sociales que de travailler à les faire disparaître...
    En d'autres mots, que pour soigner au mieux un enfant ou un adulte, il faut que cela rapporte aussi au mieux à quelques financiers et investisseurs. Surtout, encore une fois pardon d'être brusque, quand une maladie ou un syndrôme "ne touche qu'une personne" sur 42 ou pire, une sur 189. Ce qui se trouve ici entre guillements n'étant pas de ma satisfaction, vous l'aurez compris je n'en doute pas.
    Madame O'Grady, la situation que vous vivez et que vous avez le courage et l'aplomb d'exposer ici repose directement, à mon sens, sur les choix de société que nous faisons ensemble au quotidien, surtout celui de voter pour X ou Y.
    Je crois le temps plus que jamais venu de sensibiliser comme vous le faites nos voisins, nos semblables et amis, sur la nécessité d'obliger nos politiques à agir dans le sens unique de l'intérêt de tous.
    "Tous" étant ici plus qu'une addition de cas individuels, mais bien plutôt un assemblage de ceux-ci en un intérêt et une volonté solidaires. Le but étant que personne, même le plus humble ou le plus rare en besoin de santé, ne soit laissé sur le bas-côté du chemin de la vie.
    D'où la prime importance de votre texte, Madame.

  • Roxane Bertrand - Abonnée 10 août 2015 09 h 57

    Meilleur diagnostic?!?

    Le " Département of developmental Services" en Califonie a remarqué une augmentation de 273% des cas d'autisme entre 1987 et 1988. Aujourd'hui, nous sommes à un enfant sur 67 alors que dans la littérature nous devrions être à un 2-5 sur 10 000.

    Ça fait beaucoup plus aujourd'hui qu'il y a 50 ans?!?

    Les investissements pour aider les gens atteint d'autime sont importants, mais il faudrait en mettre pour comprendre ce que nous avons introduit dans notre environnement.

    Vite, c'est urgent!