Donner aux «soins palliatifs» un sens plus large

Photo: Thirteen Of Clubs / CC

Pour la plupart des gens, le terme « palliatif » est lié exclusivement à la prestation de soins non curatifs à des personnes en fin de vie, et c’est ce que nous offrons à la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île : des soins compatissants qui permettent aux patients en phase terminale de vivre leurs derniers jours dans le confort et la dignité.

 

Cependant, le temps est venu de redonner à ce mot un sens plus élargi pour redéfinir ce que constituent les « soins palliatifs » à mesure que notre population vieillit et est confrontée à un plus grand nombre de maladies chroniques et mortelles.

 

Le sens plus élargi de « palliatif » se définit comme suit : « Qui atténue les symptômes d’une maladie sans agir sur sa cause ; qui accompagne les malades incurables, les personnes en fin de vie » (Le Petit Robert). Cette définition reconnaît que les patients atteints d’une maladie grave ont bon nombre d’autres besoins physiques, émotionnels et sociaux qui méritent une attention particulière pour rendre leur vie moins douloureuse ou difficile. Ils ont besoin de soins palliatifs en plus de leurs soins curatifs.

 

Toutefois, notre système de santé est conçu presque exclusivement pour la prestation de soins curatifs et n’offre que peu de services de soutien. En général, c’est seulement une fois que les soins curatifs sont jugés futiles que les soins palliatifs sont mis en place pour les derniers jours du patient — s’il a cette chance. Après tout, quelque 70 % des Canadiens n’y ont pas du tout accès.

 

La situation devrait être différente. Le modèle des soins palliatifs précoces reconnaît le besoin d’assurer un soutien non curatif aux patients dès les premiers stades de la maladie et d’augmenter les soins palliatifs offerts à mesure que la maladie progresse jusqu’au point où, à l’approche de la fin, les soins curatifs cessent pour céder la place aux soins palliatifs exclusivement.

 

Des soins palliatifs précoces peuvent avoir des effets positifs impressionnants. Un rapport publié dans le New England Journal of Medicine indique que ces soins remplissent un « triple mandat » : un meilleur état de santé, des soins améliorés et des coûts plus faibles. Des études cliniques démontrent que l’intégration des soins palliatifs aux soins oncologiques débouche sur une amélioration considérable de la qualité de vie, notamment un taux plus faible de dépression et peut-être même une hausse du taux de survie. Les soins palliatifs aident aussi les patients à mieux comprendre leur maladie, ce qui les rend moins susceptibles de recevoir des traitements de chimiothérapie inutiles en fin de vie. En ce qui concerne les coûts, le rapport souligne que les hôpitaux offrant des services de soins palliatifs constatent une baisse dans la durée des séjours, dans le nombre de patients admis aux soins intensifs, dans les coûts des médicaments et dans les frais de laboratoire.

 

Il existe une demande immense en soins palliatifs, non seulement pour le bien des patients et de leurs familles, mais aussi pour assurer une meilleure utilisation des ressources en santé. La Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île offre ses soins de grande qualité gratuitement aux patients. Le gouvernement du Québec nous octroie un financement équivalant à 215 $ par lit, par jour : une économie énorme comparativement aux coûts minimaux de 1000 $ par lit par jour dans une unité de soins intensifs d’un hôpital où les besoins spéciaux du patient mourant et de sa famille ne sont pas satisfaits. Nous sommes en mesure d’offrir nos services grâce à l’appui généreux de la collectivité.

 

Pour avoir une idée des économies de coûts potentielles d’une offre de soins palliatifs plus communautaire, il est possible de consulter un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé. Ce rapport indique que près de la moitié (45 %) des 76 000 décès annuels des suites du cancer au Canada ont lieu dans l’unité de soins intensifs d’un hôpital. Parmi tous les patients atteints d’un cancer de stade avancé admis dans un hôpital canadien, près du quart (22 %) l’étaient sur le SEUL diagnostic de soins palliatifs et le tiers d’entre eux ont été hospitalisés plus de 14 jours. Il s’agit là d’une prestation de soins palliatifs très chère, en plus d’être inadéquate !

 

Offrir davantage de soins palliatifs aux Canadiens — tant en fin de vie qu’aux premiers stades de la maladie — devrait s’inscrire dans nos politiques principales en matière de santé.

  • Yves Côté - Abonné 15 mai 2015 05 h 47

    Gare aux fausses bonnes idées...

    Soyons prudents.
    Selon moi, jamais l' "idée des économies de coûts potentielles d’une offre de soins palliatifs" ne devra devenir prédominante, ni même déterminante, dans les choix politiques de soins qui sont autorisés.
    Partir de nécessités financières pour juger des mesures de soins en maintien de vie, équivaut à ouvrir toute grande la porte aux possiblitités d'euthanasie par décision d'autrui...
    Ce qui, à mon avis, n'est certainement pas une vraie bonne idée.

    Merci de m'avoir lu.

  • Pierre M de Ruelle - Inscrit 15 mai 2015 06 h 33

    Question de couts.

    Combien coute une euthanasie versus des soins paliatifs ( surtout en ces temps de rigueur budgetaire).... meme si les soins palliatifs sont le quart du prix a ceux de fin de vie dans un hopital?
    Pourrait on choisir mourir dans la liberté et non seulement dans la dignité.. libre choix svp....comme dans le dernier jugement de la cour supreme du Canada, plus avancé que celui de cette Province, qui quand meme a accompli un bon pas en avant grace a l'humanisme et au leadership de Mme Hivon une Femme extraordinaire.

    • Yves Côté - Abonné 15 mai 2015 10 h 03

      Monsieur De Ruelle, l'euthanasie est immorale lorsqu'elle n'a pas été clairement et expressément déterminée comme solution de sortie de souffrance par la personne elle-même alors qu'elle possède encore toutes ses facultés et ensuite, lorsque la personne en question n'a pas la possiblilité de renoncer à cette idée, à tout moment qui lui convient. Cela incluant à la dernière seconde...
      De plus, l'euthanasie par décision d'un ou de plusieurs tiers équivaut à donner la mort à quelqu'un qui jamais ne l'a demandée. Cela équivaut à un meurtre, peu importe la raison invoquée pour le faire.
      Et cela, en commençant pour des raisons d'argent...
      Ceci-dit, cela n'autorise pas l'acharnement thérapeutique pour autant et le suicide assisté est une toute autre chose qui s'inscrit dans une démarche personnelle de réflexion et de décision finale. Le médecin n'étant alors que le médiateur de la volonté d'agir d'une personne qui n'a plus la force de le faire elle-même.
      Ce seul à quoi il faut accepter de mettre fin, c'est la souffrance de la personne.
      Et jamais celle-là de la famille, des proches de la personne ou de la société.
      Parce qu'alors, la porte est ouverte aux pires abus de sens et de traitements non pas en faveur de la personne souffrante, mais en faveur des "biens portants" qui l'entourent...

      Merci de m'avoir lu.

    • Sylvain Auclair - Abonné 15 mai 2015 13 h 12

      Néanmoins, si on met de l'avant la réduction des coûts, ça peut devenir tentant de forcer sur l'euthanasie...

    • Pierre M de Ruelle - Inscrit 15 mai 2015 15 h 04

      Mr Yves Coté
      Merci pour le ton neutre, posé a mon bref commentaire. Je crois surtout que l'euthanasie doit etre appliquée dans les conditions suivantes:
      Lorsque cela fait partie des volontés de l'individu, dument écrites dans son testament, meme chose pour le suicide assisté et la fin de tout acharnement thérapeutique.
      Mr Auclair, il y a déja sous forme assez hypocrite une forme d'euthanasie, ex: je doute fort qu'une personne de 98 ans a droit a 4 triples pontages, une greffe du coeur et des poumons... pour prolonger sa vie. Mais la n'est pas le débat. Mourir dans la liberté est aussi important que de vivre dans la dignité....

    • Yves Côté - Abonné 16 mai 2015 02 h 22

      Pas dans le testament, Monsieur De Ruelle, pas dans le testament !
      Dans un testament, est spécifié ce que la personne veut qu'il advienne après sa mort. Et pour être euthanasier, il faut au moins être encore vivant...
      Selon moi, il faut que cela soit comme pour le don d'organe, mais dans la première version qui s'appliqua au Québec.
      Une carte, une déclaration formelle, un certificat de déclaration, etc. qui officialise la volonté de la personne sur la suite des choses, s'il lui arrivait de perdre tout moyen de s'exprimer. Qui rend la chose légale, sur laquelle la personne peut toujours revenir et qui ne peut être contester par la famille et les proches.

  • Yvon Bureau - Abonné 15 mai 2015 20 h 16

    Parlons Soins de fin de vie et Libre-choix/ 1e partie

    Tout un autre défi pour les Soins palliatifs.

    Le Réseau des soins palliatifs du Québec tiendra son 25e congrès à Rivière-du-Loup les 14 et 15 mai prochains. Son thème est «Intégration des savoirs : chemin de création». Quel thème audacieux ! Après plus de 30 années de très bons et d’honorables soins et services, ce Réseau est en urgent besoin d’intégration de nouveaux savoirs. Tout un défi pour ce Réseau : intégrer les nouveaux savoirs. En voici quelques uns.

    Au Québec, comme beaucoup ailleurs, les valeurs sociales, celles la médecine et du droit ainsi que la conception du bien commun se sont profondément transformées. En 2011, le sociologue Jacques Roy, donnant la conférence d’ouverture au 21e congrès, parlait de l’arrivée imminente d’un tsunami dans l’univers des soins palliatifs Qu’il a vu juste ! Il y a eu la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, créée en décembre 2009, suivi de son Rapport Mourir dans la dignité publié en mars 2012. L’arrivée en force de nouvelles valeurs, telles l’autonomie de la personne jusqu’à sa fin, son souhait d’être respectée dans sa dignité, dans son intégrité, dans sa fierté et dans son sens donné à la souffrance et à la douleur, dans son libre-choix. Ces valeurs nouvelles se sont clairement manifestées tout au long du débat sur le projet de loi 52 (PL52) jusqu’à l’adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie, le 5 juin 2014.

    À l’arrivée des soins palliatifs, il y a plus d’une trentaine années, la personne en fin de vie remettait son agonie, son mourir et son dernier souffle dans les mains des soignants, des accompagnateurs, des spirituels, des dieux. Cela a profondément changé. La personne en fin de vie veut désormais, pour la plupart, garder la terminaison de sa vie entre ses mains, assumant courageusement son destin, responsable jusqu’à sa fin.

    Suite...

  • Yvon Bureau - Abonné 15 mai 2015 20 h 18

    Parlons Soins de fin de vie et Libre-choix/ 2e partie

    On parle de plus en plus au Québec de Soins de fin de vie. En 2009, le Collège des médecins du Québec a amené le concept porteur et rassembleur : soins de fin de vie appropriés, proportionnés et personnalisés. La Loi du 5 juin 2014 se nomme Loi concernant les soins de fin de vie. Cette Loi apportera bientôt : la Commission permanente sur les soins de fin de vie. On parle davantage, et à raison, de Soins de fin de vie, de Maison de fin de vie, d’Unité de fin de vie, de chambre de fin de vie, de lit de fin de vie. Cette terminologie place le finissant de la vie DEBOUT, entouré de soignants et de proches et d’accompagnateurs ASSIS avec humilité et avec humanité, habités par le plus grand des respects. Ainsi au Québec s’installe lentement mais sûrement la montée des soins de fin de vie appropriés et personnalisés de fin de vie.

    De cette montée des soins de fin de vie émerge une nouvelle philosophie de soins et d’accompagnement des personnes en fin de vie. Cette philosophie situe la personne en fin de vie au cœur des processus d’information et de décision. Elle place focus d’abord sur son seul intérêt, sur ses valeurs, sur sa conscience, sur son respect et sur son libre choix. Chez les accompagnants, cette nouvelle philosophie exigera plus d’humilité, plus d’humanité et plus d’infini respect pour chaque personne en fin de vie.

    Sondage après sondage, année après année, les personnes québécoises se disent très majoritairement favorables à une aide médicale pour mourir, balisée, si nécessaire et si librement choisie. Lors du travail parlementaire, très majoritairement encore, les organismes, les corporations professionnelles et les établissements concernés se sont affirmés comme favorable à l’aide médicale à mourir.

    Suite ...

  • Yvon Bureau - Abonné 15 mai 2015 20 h 21

    Parlons Soins de fin de vie et Libre-choix/ 3e partie

    Plusieurs dirigeants et penseurs du Réseau des SP se sont opposés farouchement à cette aide médicale à mourir; c’était leur droit, et il fut respecté. Cette opposition fut cependant insuffisante pour convaincre parlementaires et population. Le Réseau a raison de garder une saine distance de certains d’entre eux. Le Réseau a aussi raison de s’ouvrir aux nouvelles valeurs sociétales. Tout comme le Réseau aurait raison d’opter courageusement pour une plus grande ouverture et pour une plus profonde inclusion. Il a tout à y gagner.

    Dernier savoir et non le moindre à intégrer. La Loi concernant les soins de fin de vie (5-6-2014) et le jugement unanime des neuf juges (La Cour) de la Cour suprême du Canada (6-2-2015) donnent aux personnes en fin de vie d’autres droits et d’autres libertés de choix. Les Maisons de soins palliatifs, incluant la Maison Michel-Sarrazin, auront rapidement à revoir leurs choix d’être et d’agir à la lumière de ces nouveaux droits des personnes en fin de vie. Tout un défi! Digne est il.

    Cette intégration des savoirs nouveaux saura inspirer tout un chemin de création.

    Excellent et courageux 25e congrès au RSPQ, sur le chemin de la création pleine de compassion, de solidarité, d’ouverture audacieuse et d’inclusion rassembleuse !

    Yvon Bureau
    Travailleur social
    Consultant bénévole pour un mourir digne et libre
    http://www.collectifmourirdigneetlibre.org/blog.ph