Le syndrome «pas dans mon ventre»

Les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage de la trisomie 21. Pour la Journée internationale des personnes handicapées, l’auteure - et mère - dénonce le discours négatif autour de la maladie chromosomique. Ci-dessus, Monique Hennebert et son fils Carl, atteint de trisomie.
Photo: Annik MH de Carufel - Le Devoir Les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage de la trisomie 21. Pour la Journée internationale des personnes handicapées, l’auteure - et mère - dénonce le discours négatif autour de la maladie chromosomique. Ci-dessus, Monique Hennebert et son fils Carl, atteint de trisomie.

Aujourd’hui, toutes les femmes enceintes se font proposer - ou imposer - un test de dépistage de la trisomie, maintenant couvert par la RAMQ. En cas de trisomie 21 confirmée, les parents choisissent l’avortement, dans la majorité des cas. En Europe, où cette pratique est répandue depuis plus longtemps qu’ici, environ 90 % des femmes dont les foetus sont dépistés trisomiques avortent. On ne dispose pas encore de statistiques officielles pour le Québec, mais il y a tout lieu de croire que la proportion est comparable.

Mon conjoint et moi n’avons pas fait ce choix. Nous avons décidé de garder cet enfant « différent ». Et aujourd’hui, nous avons le bonheur de connaître Éli, qui aura bientôt deux ans. Aux futurs parents, qui auront à se poser la question de garder ou non l’enfant à naître, je veux dire ce que les médecins ne diront pas.


Les médecins parlent de « retard moteur », « retard de développement ». Ils ne vous disent pas que vous aurez la même joie qu’un autre parent quand votre enfant vous regardera dans les yeux et vous décochera un sourire lumineux, quand il va tendre ses bras vers vous, quand il va dire ses premiers mots, faire ses premiers pas.


Les médecins disent aussi « déficience intellectuelle », sans spécifier que la déficience intellectuelle ne touche pas du tout la capacité d’aimer et d’être aimé, de nouer des amitiés et des relations durables et saines, d’apprécier les beautés de la vie et d’alimenter une passion.


Les médecins et autres gynécologues insistent sur la « prédisposition à divers troubles de santé ». Ils omettent de spécifier que la plupart des problèmes de santé que peuvent présenter les personnes trisomiques sont mineurs. Astigmatisme, troubles d’élocution plus ou moins prononcés, malfonctionnement de la glande thyroïde : ces problèmes mettent-ils réellement en péril la qualité de vie des personnes concernées ? Il y a des cas de cardiopathies graves, d’épilepsie sévère, d’autisme profond, etc., oui, bien sûr. Dans la population en général aussi.


Information partielle… ou désinformation ?


À ce chapitre, une anecdote troublante rapportée par une amie : un médecin raconte à ses patients que les enfants trisomiques, quand ils sont malades, ne répondent pas aux traitements médicamenteux. Or, c’est absolument faux : ils sont très sensibles aux médicaments, de sorte qu’une dose moindre suffit souvent à les traiter. Non seulement les médecins ne vous disent pas tout, mais, dans certains cas, ils transmettent des informations complètement fausses, voire contraires à la réalité. Sous prétexte de favoriser un choix libre et éclairé, votre médecin peut même vous signaler que neuf femmes sur dix choisissent l’avortement quand elles apprennent que leur bébé est trisomique. On évite de vous dire que cet enfant, si vous le rejetez, va continuer de vous habiter. Comme un fantôme, une promesse brisée. Comprenez-moi bien : ceci n’est pas un manifeste pro-vie à tout prix - je ne suis pas contre l’avortement. Mais à cinq mois de grossesse, on sent le bébé bouger. Mettre un terme à la gestation entraînera presque assurément un traumatisme. Ce n’est pas à négliger.


Les professionnels de la santé n’insistent pas sur le fait que si l’on continue dans cette direction avec le dépistage génétique, on va très bientôt se débarrasser des bébés qui risquent de loucher, de bégayer ou d’avoir les cheveux roux, comme de ceux prédisposés à développer un cancer de la prostate ou du pancréas à 50 ans. Ce sera pire que l’Allemagne nazie et on n’aura rien vu venir. Et on appellera ça le progrès...


On vous parlera aussi, fatalement, de l’autonomie que votre enfant n’atteindra jamais complètement. On oublie que, comme les autres, votre enfant aura de multiples possibilités. Que sa personnalité n’est pas prédéterminée par la trisomie (ou un autre handicap). Qu’il a droit à ses rêves, à ses ambitions, à ses projets, à ses passions et à ses passe-temps. On en profitera aussi pour oublier que certaines personnes trisomiques deviennent des sportifs de haut niveau, des artistes surprenants, des entrepreneurs reconnus localement ou des acteurs primés internationalement. Beaucoup quittent la maison de leurs parents, vivent en logement supervisé et travaillent dans la communauté. Bien d’autres n’arrivent pas à ce degré d’autonomie et sont néanmoins épanouis.


Les médecins (et même les sages-femmes) prononcent aussi, parfois, des mots comme « vulnérabilité » et « risques accrus de discrimination ». Franchement, s’il fallait se débarrasser de tous les enfants qui risquent de se faire intimider dans la cour d’école plus tard, il ne naîtrait plus grand monde ! Ce qu’on ne vous dit pas, c’est que l’enfant que vous attendez va probablement faire de vous un combattant pour la diversité sous toutes ses formes.


Autre chose : on ne vous prévient pas que vous, au quotidien, vous ne verrez pas votre enfant comme un « handicapé », mais simplement comme votre enfant. Unique. Avec un prénom qui lui ressemble, des yeux de telle couleur, des mains fines ou potelées, un petit doigt recourbé vers l’intérieur, trop mignon, des gestes d’une langueur émouvante, des cheveux en bataille, une bouche en forme de coeur, des fossettes irrésistibles, un air canaille quand il ne veut pas faire ce que vous demandez, des dents un peu croches (et puis après ?), un air bouddha quand il dort, un sourire craquant le matin, un regard d’une douceur sans précédent dans votre vie. Par exemple.

 

Trouvez votre déficience !


On a tous des lacunes. Nos médecins pourraient profiter de l’annonce du diagnostic pour nous le rappeler, au lieu de nous déverser une barge d’informations strictement médicales. Enfin, selon toute probabilité, votre médecin ne vous mentionnera pas que, si l’on demandait à cet enfant s’il veut vivre à vos côtés et s’il est prêt à VOUS accepter tel que vous êtes, avec vos incertitudes, vos défauts et vos limites, il dirait très certainement OUI.

 

Allez chercher l’information ailleurs


Bref, de grâce, n’écoutez pas votre médecin. Allez au-delà des termes médicaux, des mots qui font peur, des statistiques - et de la violence de l’exclusion. Allez chercher l’information ailleurs, là où elle se trouve vraiment : auprès des familles d’enfants trisomiques, par exemple. Elles vous diront sans doute que leur vie n’est pas toujours exactement facile, mais que le bonheur qu’elles vivent avec leur enfant surpasse de loin les obstacles ou la douleur qu’elles peuvent traverser à certains moments.


La vie vous propose un aller simple pour un voyage extraordinaire. Cet enfant non rêvé vous déstabilise. Il compromet vos projets de famille idéale. Et c’est probablement ce qui peut vous arriver de mieux.

17 commentaires
  • Céline Lemay - Inscrite 3 décembre 2012 07 h 34

    Un choix "éclairé"?


    En lisant votre lettre, je me rends compte à quel point ce qui est

    considéré comme un choix supposément "éclairé" ne l'est pas vraiment. Ce n'est pas tant ce qui est dit aux parents qui est problématique. C'est ce qui n'est pas dit! Merci pour avoir "éclairé" plusieurs aspects maintenus invisibles dans les discussions, lorsqu'il y en a (à certains endroits, c'est par téléphone que la femme enceinte se fait demander si elle veut prendre le teste de dépistage ou non!. Voici une citation qui parle d'une attitude d'accueil qui devient de plus en plus conditionnelle dans notre société: " La naissance est l'arrivée de quelqu'un venu d'ailleurs. Il doit se sentir bienvenu et avoir l'impression d'arriver dans un lieu où les humains sont prêts à recevoir ses dons" S. Somé. en partage...

    Céline Lemay

  • Anik Larose - Inscrite 3 décembre 2012 09 h 20

    La voix des sans voix

    Comme cette lettre me fait du bien et comme je suis heureuse que vous preniez ainsi la parole. Je tente moi aussi de faire réfléchir les gens et de donner une voix à toutes ces personnes qui n'en ont pas... L'impact d'une telle mesure est dévastateur sur les parents d'enfants ayant une trisomie 21 mais également sur ces personnes qui malgré leur difficulté à comprendre toutes les nuances du discours, ont toutes les capacités pour ressentir le rejet, le mépris et l'abandon... Je suis moi-même la maman d'une formidable jeune fille de 17 ans, Marie, qui a une trisomie 21. Il faut comme vous, comme moi, que les parents se lèvent, que la société réagisse et se soucie enfin des personnes qui sont plus vulnérables mais qui ont tout de même leur place dans la communauté. C'est tout le regard que l'on pose sur la valeur de la vie d'une personne ayant des limitations qui est mis en cause. Est-ce la vie de ma fille Marie vaut moins que celle de Mathilde, ma plus jeune enfant, brillante, violoniste, blonde et aux yeux bleus? Ou bien, ont-elles une place particulière avec leurs forces et leurs défis dans un monde qui a bien besoin de tendresse, de chaleur et d'amitié sincère... Il est certain que dans le monde de Marie il n'y a pas d'enveloppes brunes, pas de contrats juteux nis de clubs privés... Mais c'est à se demander parfois qu'est-ce que cela donne à la Société d'être aussi intelligents!! Je retourne méditer là-dessus...

    Pour poursuivre la réflexion... http://pilule.telequebec.tv/occurrence.aspx?id=104

    • anouk lanouette turgeon - Inscrite 4 décembre 2012 00 h 48

      Merci, Anik. Nous sommes sur la même longueur d'ondes... d'un bout à l'autre. J'avais vu il y a quelques jours l'émission «Une pilule...» et j'avais même inséré le lien vers le reportage à la fin de la lettre publiée ci-dessus. Mais ils ont dû couper dans le texte, donc... le lien n'est pas apparu! Merci de l'avoir ajouté!

      Au plaisir de vous rencontrer dans un proche avenir!

  • Sylvain Auclair - Abonné 3 décembre 2012 09 h 31

    Et quand vous serez mourant...

    et que votre fils sera sans doute encore dépendant de vous, que ferez-vous?

    Une jeune enfant, c'est toujours une source de joie, mais, après 10, 15 ou 20 ans, on aime qu'il devienne progressivement autonome. Le vôtre le sera-t-il un jour?

    • anouk lanouette turgeon - Inscrite 4 décembre 2012 00 h 43

      voyez-vous, c'est une question que je me suis posée bien avant la naissance d'éli. ce qui m'a emmenée à m'informer des ressources disponibles... je n'ai pas encore TOUT prévu, il est un peu tôt. chose sûre je vais essayer de ne pas attendre d'être mourante pour prévoir la suite des choses pour éli quand nous ne serons plus là.

      vous savez, c'est une question difficile qui préoccupe tous les parents d'enfants handicapés, mais... pour moi ce n'était pas une raison suffisante pour choisir une interruption de grossesse, c'est tout. d'une part, je n'allais pas me priver de, disons, 40 ans de bonheur, sous prétexte que l'histoire risque de finir tristement. à ce compte-là, on ne ferait pas grand-chose de nos vies, personne -- toutes les vies finissent par des séparations déchirantes.
      d'autre part, j'ai constaté que des ressources et des structures existent, que nous ne sommes pas laissés complètement à nous-mêmes pour prévoir la relève, donc en fin de compte je me suis dit que je prenais la chance de faire confiance à la vie...

  • Gaston Carmichael - Inscrit 3 décembre 2012 11 h 58

    Liberté de choix dévoyée?

    Votre commentaire tourne autour de la liberté de choix de chacun. Vous avez exercé cette liberté de choix, et vous en êtes très heureuse. Félicitations!

    Là où je tique, c'est quand vous prétendez que celles qui n'ont pas fait le même choix que vous ne l'on pas vraiment fait en toute liberté. Les médecins, et autres intervenants du domaine médical seraient des charlatans qui manipulent le jugement des personnes de telle sorte que la liberté de choix ne s'exerce pas vraiment.

    Je trouve que vous y allez un peu fort. Ces personnes ont quand même une compétence et une expérience pratique qui mérite un peu plus de considération. Sur la base de votre propre expérience, que je juge plutôt limité en la matière, vous prétendez détenir la vrai vérité. Je suis sceptique.

    Quand vous faites des menaces du genre "on va très bientôt se débarrasser des bébés qui risquent de loucher, de bégayer ou d’avoir les cheveux roux,...", je trouve que cela ressemble à un dérapage démagogique.

    Alors, quand vous dites que le personnel médical fait dans la manipulation, je vous suggère de vous regarder dans le mirroir.

    • anouk lanouette turgeon - Inscrite 4 décembre 2012 00 h 15

      ... merci pour votre commentaire. ... un seul texte, plusieurs lectures possibles!

      précision importante : quand j'écris qu'on est à veille de se débarrasser des enfants qui risquent de loucher ou de bégayer, malheureusement je n'erre pas tant que ça. des parents choisissent déjà l'avortement pour un foetus qui présente des pieds bots ou un bec-de-lièvre, par exemple. voir l'article suivant :

      http://www.dailymail.co.uk/health/article-2011092/

      par ailleurs : j'ai l'impression (et l'espoir) que mon message porte davantage sur les choix que vous voulons faire comme société, et non seulement sur la liberté individuelle. la somme des choix individuels = un choix collectif... discutable, je dirais, en l'occurrence.

      en outre, je ne prétends pas détenir la vérité vraie. au contraire. et je me retiens ABSOLUMENT de juger ceux qui n'ont pas fait le même choix que moi. chacun ses raisons, son histoire, sa personnalité, ses réflexes, ses peurs, sa capacité d'adaptation, etc. j'ai écouté mon for intérieur, c'est tout, je ne suis pas meilleure qu'une autre, je ne pouvais juste pas faire autrement. ma crainte est simplement que, avec le discours médical ambiant, certains parents prennent peur et renoncent trop vite à cet enfant à naître... sans avoir entendu l'autre côté de la médaille.

      autre précision : je ne pense pas que les professionnels de la santé sont des charlatans. j'ai déjà travaillé avec des médecins, je ne les mets pas tous dans le même panier. ils font ce qu'ils peuvent avec le temps qu'ils ont, et c'est bien ça le problème : ils manquent surtout de TEMPS pour brosser un portrait plus réaliste et complet de la situation.

      bref, mon but était surtout de susciter discussion et réflexion. objectif atteint, je suppose.

  • Loraine King - Inscrite 3 décembre 2012 13 h 40

    Maladies chromosomiques

    Le gouvernement paie pour des tests afin de dépister les maladies chromosomiques, qui ne se limitent pas à la trisomie 21, la plus connue.

    Dès sa naissance il fut évident que notre fille était un enfant 'extraordinaire'. Les conclusions des tests génétiques : monosomie partielle du chromosome 18. Mon mari et moi ne savions pas à quoi nous attendre, les informations que nous donnait la médecine allant de presque normal au pire. Dans le cas de notre fille, ce fut le pire. Elle n'a jamais été capable de s'alimenter, n'a jamais parlé, n'a jamais pu s'asseoir ou marcher. Elle souffrait constamment et pouvait crier de douleur pendant 48 heures sans arrêt, sans qu'aucun médicament n'arrive à la calmer. Nous l'avons gardé pendant des années mais finalement nous l'avons placé, après que je dus retenir mon fils qui se frappait la tête contre le mur, nous suppliant qu'on arrête les cris de douleur de sa sœur. Son immunité étant quasi absente, il arriva le jour ou plus aucun médicament ne suffisait à calmer ses douleurs et guérir les infections. Elle est morte dans la vingtaine, à l'hôpital, isolée des autres patients, car ses hurlements dérangeaient trop.

    Les femmes doivent avoir accès au dépistage. Je suis entièrement d'accord qu'on peut élever des enfants qui sont différents des autres, particulièrement des enfants trisomiques. Mais ne croyez pas que c'est toujours ainsi pour toutes les maladies chromosomiques.

    • Sylvain Auclair - Abonné 3 décembre 2012 14 h 58

      Merci de votre témoignage.

    • Gaston Carmichael - Inscrit 3 décembre 2012 18 h 57

      J'avais un frère qui était trisomique également. Mes parents l'ont gardé à la maison aussi longtemps qu'ils ont pû. À l'adolescence la situation était devenu intenable, et on a dû le placer.

      Je trouve un peu désolant que certaines personnes cherchent à banaliser la difficulté d'élever un enfant trisomique. Ceux qui le font ont beaucoup de mérites, et en ce sens, Mme Lanouette-Turgeon a toute mon admiration.

      Bon courage!

    • anouk lanouette turgeon - Inscrite 4 décembre 2012 00 h 22

      ce que vous décrivez est un cauchemar absolu. je ne peux imaginer quelque chose de plus horrible que de voir souffrir son enfant sans arrêt sans pouvoir rien faire. vous avez toute ma sympathie ainsi que votre famille.

      oui, bien sûr, les femmes doivent avoir accès au dépistage. ce que je dénonce, vous l'aurez compris, ce n'est pas le recours au dépistage comme tel -- mais plutôt le recours massif à l'avortement dans les cas de trisomie 21 et des autres affections viables et... indolores la plupart du temps.