Selon certains, la prolifération des tests de dépistage de maladies génétiques et leur intégration à la médecine ne se traduirait pas seulement par une amélioration des soins de santé. Plusieurs redoutent en effet que ces tests ne deviennent des outils de discrimination qu'emploieront les compagnies d'assurances et les employeurs dans la sélection de leurs clients et futurs employés. Mais qu'en est-il de ces possibles discriminations? Sont-elles fréquentes? Sont-elles appelées à se multiplier?

Dorothy C. Wertz, professeur en sciences sociales à la University of Massachusetts Medical School, qui a mené une vaste enquête auprès des généticiens et des médecins généralistes dans plusieurs pays dont les États-Unis, a affirmé lors du congrès international sur l'échantillonnage d'ADN qui se tenait à Montréal ces derniers jours que la discrimination existe, aux États-Unis principalement, mais qu'elle est plutôt rare.

Selon les données accumulées par la chercheuse, à peine 2 % des patients — ayant consulté un généticien ou un médecin — ou membres de leur famille se sont vu refuser un emploi en raison d'une prédisposition génétique alors qu'ils ne présentaient pourtant aucun symptôme de la maladie. Ou parce qu'ils étaient porteurs d'une mutation génétique, qui le plus souvent était sans effet sur leur santé puisque deux copies de cette variation — l'une héritée du père et l'autre transmise par la mère — étaient nécessaires pour l'expression de la maladie.

Environ 3 % des patients auraient pour leur part été écartés lorsqu'ils avaient voulu contracter une assurance vie et 5 % se sont butés à une opposition lorsqu'ils ont démarché pour obtenir une assurance santé.

Ces personnes qui ont été confrontées à un refus portaient pour la plupart la mutation de la maladie de Huntington, une affection neurodégénérative qui attaque le cerveau et, de ce fait, entrave les fonctions physiques et intellectuelles. Comme secondes victimes de discrimination, la chercheuse a recensé des porteurs du gène de la dépranocytose, ou anémie à hématies falciformes. Ces porteurs ne couraient pourtant aucun risque de développer la maladie puisque leur génome ne comportait qu'une seule des deux copies du gène indispensables à l'apparition de cette maladie dite récessive! «Les assureurs ne comprennent pas toujours très bien la signification des résultats de ces tests génétiques», a commenté Dorothy Wertz.

Le syndrome de Marfan, une maladie génétique qui entraîne une hyperlaxité des jointures, une longueur démesurée des os et une dilatation excessive des valves cardiaques et de l'aorte, comptait comme troisième motif le plus fréquemment invoqué pour refuser une assurance ou un emploi à un des sujets de l'enquête.

Bien que ces résultats aient été récoltés entre 1994 et 1996, Dorothy Wertz doute qu'il y ait eu beaucoup de changement depuis cette période.

«Les informations génétiques ne semblent pas compter pour beaucoup dans l'évaluation du profil d'un nouveau client qui désire une police d'assurance; cela ne veut pas dire pour autant que les compagnies d'assurances soient justes et équitables», affirme la chercheuse.

Une observation qui est en accord avec la perception de Charles Black, qui a été conseiller principal pendant plus de vingt ans au sein de l'Association canadienne de l'assurance vie et santé. Cet actuaire qui a trempé dans le monde de l'assurance pendant toute sa carrière a la nette impression que les compagnies d'assurances n'exigent pas plus de données génétiques sur leurs potentiels clients qu'avant.

«Le monde de l'assurance n'a pas un grand intérêt pour l'information génétique à l'heure actuelle. On ne désire pas en obtenir et en utiliser davantage. En fait, les assureurs ne savent pas comment traiter le peu d'informations génétiques auxquelles ils ont accès actuellement», déclare Charles Black.

De plus, l'industrie de l'assurance est extrêmement concurrentielle au Canada, ajoute-t-il. «Les assureurs veulent décrocher le plus grand nombre de clients possible. Or ce qui complique ce processus est la résistance du public. Ce dernier est particulièrement sensible aux exigences des assureurs. Et pour cette raison, les assureurs renoncent à ajouter de nouvelles conditions, notamment à réclamer des tests génétiques, pour l'obtention d'une assurance.»

De plus, les assureurs ne sont généralement pas persuadés de la valeur prédictive de l'information résultant de la recherche en génétique. Ils ne croient pas qu'elle soit vraiment meilleure que celle fournie par l'examen médical.

Une opinion soutenue par Dorothy Wertz qui rappelle que l'histoire familiale du client, — ses antécédents de santé — sur laquelle les assureurs fondent le profil de risque d'un futur client, révèle de toute façon l'essentiel des prédispositions héréditaires d'un individu.

Mais si les compagnies comprennent mieux la valeur des tests génétiques, les refus se multiplieront probablement à mesure que de nouvelles méthodes de dépistage seront mises au point, lance la chercheuse. «Nous découvrirons qu'une multitude de personnes possèdent une prédisposition à une variété de problèmes de santé. On ne rencontrera que très peu d'individus sans aucune susceptibilité à une maladie. Dans un tel contexte, qui pourra alors être assuré si les compagnies prennent en compte tous ces risques?»

«Ce sera carrément la disparition des assurances!», conclut-elle. «Autrement, il faudra adopter une loi interdisant de refuser une assurance à un individu en raison d'une prédisposition à une maladie héréditaire.»