L'Aricept, pour une meilleure qualité de vie
Je suis le fils d'une résidente d'un CHSLD et j'aimerais apporter quelques informations additionnelles à la suite de l'article signé par Isabelle Paré sur l'Aricept («Des victimes d'alzheimer privées de médicaments jugés trop coûteux», Le Devoir, le vendredi 12 juillet 2002).
Je voudrais d'abord souligner que le comportement de la RAMQ, et de son comité chargé d'approuver les médicaments, mériterait lui aussi d'être examiné.
En effet, lorsque ma mère s'est fait prescrire l'Aricept par son médecin vers la fin de 1998 (elle était encore à domicile), ce dernier nous avait prévenus que nous devrions payer le coût du médicament (à l'époque entre 150 $ et 160 $ par mois) parce que son inclusion dans la liste des médicaments couverts par la RAMQ faisait l'objet d'une vive opposition à cause de son coût, et ce même s'il n'y avait aucun substitut et que le médicament avait un effet démontré chez beaucoup de patients, soit celui de stabiliser les symptômes associés à la maladie d'Alzheimer. Lorsque ma mère a été admise à son CHSLD actuel à la fin de 1999, après une période de transit au CHSLD Émilie-Gamelin, nous avons donc continué à acheter et à fournir au CHSLD l'Aricept, celui-ci n'étant alors toujours pas couvert.
Lorsque, en 2000, la RAMQ a enfin accepté d'inclure le médicament, elle ne l'a inclus qu'à titre de médicament d'exception, ce qui nécessite un diagnostic écrit plus élaboré du médecin traitant justifiant le traitement. C'est nous qui avons informé le CHSLD de cette évolution et qui avons fait pression pendant un certain temps auprès de ce dernier pour que son médecin traitant, lors d'une de ses visites épisodiques, remplisse le formulaire requis et que le médicament devienne disponible. Quelques semaines plus tard, le CHSLD commençait à fournir lui-même le médicament.
Une meilleure qualité de vie
Cela m'amène à la raison principale qui m'a amené à écrire. Un docteur aurait indiqué à la journaliste Isabelle Paré qu'«une fois [le patient] rendu en hébergement, [le médicament qu'il prend contre l'alzheimer] a peu d'effet. Quand on l'arrête, cela ne fait d'ailleurs aucun effet». L'expérience que nous avons vécue — et notre compréhension de la documentation que nous avons consultée — contredit cette assertion. La prise de ce médicament par ma mère a non seulement ralenti la progression de la maladie, elle a aussi stabilisé son état, voire légèrement amélioré (pour ce qui est de sa capacité de reconnaître et d'interagir avec les personnes de son entourage) sa vivacité ainsi que sa capacité de parler et de soutenir minimalement une conversation. Bref, sa qualité de vie a été remarquablement améliorée pendant plus de deux ans, une période qui excède celle prévue dans la documentation quant à l'effet du médicament.
Et ce fut encore plus important en hébergement, car l'amélioration de ses capacités sensorielles lui a permis, pendant sa première année au CHSLD, de pouvoir participer aux loisirs et activités organisés alors qu'une personne plus profondément atteinte sera confinée à son étage, quand ce n'est pas dans sa chambre, 24 heures sur 24, sauf lorsque la famille vient lui rendre visite et la sort un peu. Compte tenu de l'organisation effective des CHSLD, interrompre la prise de l'Aricept a donc un double effet négatif pour la qualité de vie de la personne atteinte: ses capacités sensorielles et linguistiques se détériorent beaucoup plus rapidement, et cette détérioration entraîne un confinement du patient à l'étage, voire dans sa chambre, compte tenu des contraintes en ressources du CHSLD. Cette interruption entraîne donc une dégradation marquée de son emploi du temps et de sa qualité de vie.
Il y a cependant un élément dans ce qu'a dit ce docteur à Mme Paré qui n'est pas faux: lorsque le médicament cesse de faire effet (au bout d'un an, parfois plus, selon la littérature; plus de deux ans dans le cas de ma mère) et ne ralentit plus la progression des symptômes de la maladie, vient un moment où poursuivre la médication est inutile, en plus d'être coûteux. Nous avons donc convenu avec le médecin du CHSLD de cesser le traitement de notre mère il y a quelques semaines. Ainsi, quand on interrompt la prise d'un médicament contre l'alzheimer «après l'avoir utilisé jusqu'à ce qu'il cesse d'avoir un effet positif sur les symptômes de l'alzheimer», il est exact que cela n'a aucun effet. Mais il y a ici une nuance importante par rapport à ce que le docteur laisse entendre.
Justifier l'intolérable
Pour moi, le dossier de l'alzheimer n'est qu'un exemple parmi d'autres de l'inhumanité à laquelle notre société est rendue dans le traitement des personnes âgées dépendantes, inhumanité qui découle entre autres de l'insuffisance criante des ressources dans les CHSLD: personnel infirmier et préposés en nombre nettement insuffisant pour satisfaire autre chose que le traitement en série des besoins physiologiques les plus prioritaires, un bain seulement par semaine, patients parqués dans leur chambre ou dans le corridor en attendant la mort, dépendance par rapport aux bénévoles quant au déplacement des patients pour toute activité de loisir. Le manque d'argent est souvent le dénominateur commun à beaucoup de ces problèmes, mais on est passé maître dans les explications bureaucratiques ou médicales pour justifier l'inacceptable, l'intolérable.
Ce n'est peut-être pas le seul dénominateur. L'oubli et l'abandon par leurs familles et leurs proches que vivent ces personnes sont peut-être la plus cruelle condamnation qu'on puisse imaginer.
Je voudrais d'abord souligner que le comportement de la RAMQ, et de son comité chargé d'approuver les médicaments, mériterait lui aussi d'être examiné.
En effet, lorsque ma mère s'est fait prescrire l'Aricept par son médecin vers la fin de 1998 (elle était encore à domicile), ce dernier nous avait prévenus que nous devrions payer le coût du médicament (à l'époque entre 150 $ et 160 $ par mois) parce que son inclusion dans la liste des médicaments couverts par la RAMQ faisait l'objet d'une vive opposition à cause de son coût, et ce même s'il n'y avait aucun substitut et que le médicament avait un effet démontré chez beaucoup de patients, soit celui de stabiliser les symptômes associés à la maladie d'Alzheimer. Lorsque ma mère a été admise à son CHSLD actuel à la fin de 1999, après une période de transit au CHSLD Émilie-Gamelin, nous avons donc continué à acheter et à fournir au CHSLD l'Aricept, celui-ci n'étant alors toujours pas couvert.
Lorsque, en 2000, la RAMQ a enfin accepté d'inclure le médicament, elle ne l'a inclus qu'à titre de médicament d'exception, ce qui nécessite un diagnostic écrit plus élaboré du médecin traitant justifiant le traitement. C'est nous qui avons informé le CHSLD de cette évolution et qui avons fait pression pendant un certain temps auprès de ce dernier pour que son médecin traitant, lors d'une de ses visites épisodiques, remplisse le formulaire requis et que le médicament devienne disponible. Quelques semaines plus tard, le CHSLD commençait à fournir lui-même le médicament.
Une meilleure qualité de vie
Cela m'amène à la raison principale qui m'a amené à écrire. Un docteur aurait indiqué à la journaliste Isabelle Paré qu'«une fois [le patient] rendu en hébergement, [le médicament qu'il prend contre l'alzheimer] a peu d'effet. Quand on l'arrête, cela ne fait d'ailleurs aucun effet». L'expérience que nous avons vécue — et notre compréhension de la documentation que nous avons consultée — contredit cette assertion. La prise de ce médicament par ma mère a non seulement ralenti la progression de la maladie, elle a aussi stabilisé son état, voire légèrement amélioré (pour ce qui est de sa capacité de reconnaître et d'interagir avec les personnes de son entourage) sa vivacité ainsi que sa capacité de parler et de soutenir minimalement une conversation. Bref, sa qualité de vie a été remarquablement améliorée pendant plus de deux ans, une période qui excède celle prévue dans la documentation quant à l'effet du médicament.
Et ce fut encore plus important en hébergement, car l'amélioration de ses capacités sensorielles lui a permis, pendant sa première année au CHSLD, de pouvoir participer aux loisirs et activités organisés alors qu'une personne plus profondément atteinte sera confinée à son étage, quand ce n'est pas dans sa chambre, 24 heures sur 24, sauf lorsque la famille vient lui rendre visite et la sort un peu. Compte tenu de l'organisation effective des CHSLD, interrompre la prise de l'Aricept a donc un double effet négatif pour la qualité de vie de la personne atteinte: ses capacités sensorielles et linguistiques se détériorent beaucoup plus rapidement, et cette détérioration entraîne un confinement du patient à l'étage, voire dans sa chambre, compte tenu des contraintes en ressources du CHSLD. Cette interruption entraîne donc une dégradation marquée de son emploi du temps et de sa qualité de vie.
Il y a cependant un élément dans ce qu'a dit ce docteur à Mme Paré qui n'est pas faux: lorsque le médicament cesse de faire effet (au bout d'un an, parfois plus, selon la littérature; plus de deux ans dans le cas de ma mère) et ne ralentit plus la progression des symptômes de la maladie, vient un moment où poursuivre la médication est inutile, en plus d'être coûteux. Nous avons donc convenu avec le médecin du CHSLD de cesser le traitement de notre mère il y a quelques semaines. Ainsi, quand on interrompt la prise d'un médicament contre l'alzheimer «après l'avoir utilisé jusqu'à ce qu'il cesse d'avoir un effet positif sur les symptômes de l'alzheimer», il est exact que cela n'a aucun effet. Mais il y a ici une nuance importante par rapport à ce que le docteur laisse entendre.
Justifier l'intolérable
Pour moi, le dossier de l'alzheimer n'est qu'un exemple parmi d'autres de l'inhumanité à laquelle notre société est rendue dans le traitement des personnes âgées dépendantes, inhumanité qui découle entre autres de l'insuffisance criante des ressources dans les CHSLD: personnel infirmier et préposés en nombre nettement insuffisant pour satisfaire autre chose que le traitement en série des besoins physiologiques les plus prioritaires, un bain seulement par semaine, patients parqués dans leur chambre ou dans le corridor en attendant la mort, dépendance par rapport aux bénévoles quant au déplacement des patients pour toute activité de loisir. Le manque d'argent est souvent le dénominateur commun à beaucoup de ces problèmes, mais on est passé maître dans les explications bureaucratiques ou médicales pour justifier l'inacceptable, l'intolérable.
Ce n'est peut-être pas le seul dénominateur. L'oubli et l'abandon par leurs familles et leurs proches que vivent ces personnes sont peut-être la plus cruelle condamnation qu'on puisse imaginer.
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