Que nous arrive-t-il? On n'entend pas parler souvent des familles ayant à leur charge des enfants handicapés durant cette campagne électorale.

Je suis la mère d'un jeune homme de 22 ans, lourdement handicapé. Il demeure chez moi et y restera tant que ma santé tiendra le coup. Mais quel investissement sur le plan personnel! Qu'arrive-t-il avec «l'approche populationnelle», la concertation entre organismes, les dollars promis pour soutenir les familles et procurer à ces jeunes démunis les soins nécessaires pour maintenir leurs acquis? Comment se fait-il que, dans notre province de Québec, lorsque nous changeons de région, de territoire de CSSS, de CRDI, tout soit à recommencer? On ne reconnaît plus son statut de personne handicapée. Comment se fait-il que les budgets consacrés au maintien à domicile n'augmentent pas et, pire, qu'ils diminuent lorsque mon enfant continue de grandir avec une maladie dégénérative et que, concomitamment, moi je deviens quinquagénaire? Qui prend en compte cette réalité?

Jour après jour, derrière son fauteuil roulant, je le soutiens et lui donne le meilleur de moi-même. Comment se fait-il que les jeunes adultes profondément handicapés sur les plans physique et cognitif n'aient pas accès à des fauteuils roulants motorisés adaptés pour les aidants naturels qui, actuellement, doivent pousser le fauteuil manuel muni d'une posture et d'un système à bascule (minimum de 200 livres)? Imaginez la force que l'on doit déployer pour aller marcher à l'extérieur.

Le budget «répit» qui diminue au lieu d'augmenter parce que le montant doit être partagé parmi les gens en besoin. On se fait dire qu'on n'est pas les seuls! On nous dit même que lorsqu'un bénéficiaire va mourir, ce sera peut-être l'occasion pour mon fils d'obtenir le montant auquel il avait droit les années précédentes.

Aucune aide concernant le recrutement du personnel et sa formation, le CSSS s'en lave les mains et ne veut surtout pas prendre le risque de «déresponsabiliser» les familles. Nous passons du temps à recruter des gens, aucune banque n'est fournie par le réseau. Pourtant, on passe annuellement, ou tous les deux ou trois ans, l'évaluation «multiclientèle» qui indique les besoins immenses en soins, en réadaptation, en répit, en gardiennage, en aide physique, en aide domestique, etc., et au bout du compte: pas plus d'argent pour répondre aux besoins. J'ai tout simplement l'impression de faire vivre une panoplie de travailleurs de la santé et d'encourager les réunions qui servent à prendre des décisions concernant le budget alloué pour les soins et l'amélioration de la qualité de vie des gens en besoin.

Si mon fils était placé, il coûterait très cher à l'État. Pourquoi, alors, ai-je cette impression désagréable d'être exigeante à chaque demande que je fais, d'être «chialeuse»? On se plaint, mais rien ne bouge... Forcée d'abandonner parce que le temps nous manque: travail, nourriture, soin, épicerie, ménage, visite à l'hôpital, visite chez les spécialistes, recrutement de personnel pour prendre soin de mon fils, recherche d'équipement d'occasion, réparation de fauteuil, de la tablette, recherche de réparateur de pneus de fauteuil roulant, téléphone au CLSC pour l'apparition de rougeurs suspectes... et la liste s'allonge!

Allons au plus simple, reconnaissons les besoins individuellement et attribuons l'argent en conséquence sans fla-fla, sans réunion à comité élargi. Je suis prête à faire des redditions de compte annuellement, ou tous les six mois si nécessaire! De cette façon, je pourrai, moi aussi, comme mère de famille, mettre de l'argent de côté et investir dans ma retraite et, ainsi, moins m'inquiéter pour notre avenir. Nous faisons des sacrifices énormes pour conserver le privilège d'être en famille.

Qu'avez-vous à promettre aux familles qui gardent leurs enfants devenus de grands adultes multihandicapés? Comment se fait-il qu'à 21 ans ils n'aient souvent plus de place dans la société: pas d'école, pas de centre spécialisé pour les accueillir durant les heures normales d'une semaine de travail? Comment puis-je concilier travail-famille, moi? Est-ce que la différence dérange à ce point? Eh oui, je crois qu'elle rend nos politiciens aveugles et sourds. On aime mieux ne pas parler des situations qui nous troublent. On est plus à l'aise en fermant les yeux, en écrivant des politiques. D'où vient ce désengagement?

Ce soir, à l'heure du souper, on nous a présenté les femmes et mari de nos chefs de partis politiques. Incroyable! Depuis le début de cette campagne électorale, je prête l'oreille en souhaitant entendre parler des vrais enjeux, que l'on me propose des solutions pour améliorer notre qualité de vie. Rien... le vide. Rien que des tirailleries entre eux!