L'éthique aussi doit se mondialiser
Je voudrais tout d'abord féliciter Le Devoir pour ses deux articles sur l'éthique parus dans les éditions du 2 et du 3 août 2008 (dossier sur le sida intitulé «Loin des yeux, loin de l'éthique», aux pages A-1 et A-5). Il est rare que des quotidiens abordent de telles questions qui sont pourtant si importantes à l'heure actuelle, où les avancées scientifiques dans plusieurs domaines, comme la génétique, les nanosciences, la protéomique ou encore l'utilisation des cellules souches, promettent des diagnostics et des traitements qui pourront guérir les maladies qui affectent les populations du globe aussi bien dans les pays développés que dans les pays émergents et en développement. Mais ces progrès scientifiques ne sont pas, particulièrement dans un contexte de mondialisation, sans soulever des questions importantes comme la collecte, la conservation et la circulation des données et des échantillons ou encore des questions liées à la participation et à l'implication des pays pauvres. C'est cette dernière problématique qui est abordée dans les articles publiés dans votre journal et que je voudrais aussi aborder dans cet article afin de fournir un complément d'information.
La journaliste Lisa-Marie Gervais souligne fort justement les questions éthiques (les traitements, l'utilisation de placebos, le consentement, le suivi médical) soulevées par la délocalisation des essais cliniques dans les pays pauvres. Les questions de délocalisation dans les pays pauvres due à des coûts moindres sont souvent abordées, mais celles de la délocalisation des essais cliniques ou de l'utilisation des échantillons ou des données en provenance de ces pays ne le sont pas fréquemment alors qu'elles sont tout aussi importantes.
Des efforts considérables sont actuellement faits par des organisations internationales comme l'UNESCO, par l'entremise de son Comité international de bioéthique et l'Organisation mondiale de la santé, afin de conscientiser leurs États membres à ces questions et de les inciter à se doter de structures et de lignes directrices éthiques appropriées.
À l'UNESCO, ces préoccupations ont donné lieu à la préparation de Conventions et de Déclarations qui, une fois approuvées par les États membres, les obligent, pour les conventions, et les incitent fortement, pour les déclarations, à les mettre en oeuvre dans leurs pays respectifs. Il ne faut pas oublier que lorsque des instruments normatifs comme ceux-ci sont adoptés par ces organisations, ce sont des gouvernements, à savoir les 193 pays membres, qui s'engagent à les mettre en oeuvre. La déclaration d'Helsinki est un document de l'Association médicale mondiale qui a une grande importance, mais qu'il y ait aussi un processus qui engage les gouvernements demeure d'une importance capitale.
Mentionnons les trois déclarations sur la bioéthique adoptés par l'UNESCO: la Déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme (1997); la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines (2003) et la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme (2005). Ces trois déclarations contiennent toutes des articles appelant les pays membres à créer et à soutenir des comités d'éthique, et à faire participer leurs citoyens (société civile, chercheurs, décideurs politiques, corporations) aux prises de décisions concernant les enjeux éthiques.
Il est évident que des Conventions et des Déclarations ne peuvent à elles seules créer le dynamisme nécessaire à l'avancement de ces questions. Les étapes de mise en oeuvre sont tout aussi importantes que la préparation des textes. À cet effet, la division de l'Éthique des sciences et des technologies de l'UNESCO a mis en place toute une série de mesures afin d'aider les pays qui n'ont pas de cadre éthique à développer des programmes de formation et à mettre en place des comités d'éthique clinique et de la recherche. Elle tient des forums et des séminaires dans plusieurs pays afin de faire en sorte que ces démarches prennent en compte l'histoire, la culture et la diversité culturelle de ces pays.
Car, et c'est là la difficulté, les questions éthiques sont des questions qui touchent aux valeurs profondes de chaque pays. Elles interrogent les conceptions du début et de la fin de la vie de chaque culture, les conceptions de chaque courant religieux concernant par exemple la reproduction, le don d'organe ou encore l'utilisation des cellules souches. Ainsi, par exemple, qui, dans chaque société, doit donner le consentement? Le chef de tribu, le père de famille ou l'individu concerné?
Ce sont là des questions importantes, qui remettent en question l'idée de valeurs universellement partagées. Mais n'y a-t-il pas là aussi un piège? Si tout peut se «mondialiser» sauf l'éthique, ne risque-t-on pas que des dérives comme celles qui sont mentionnées dans les articles du Devoir se produisent? Ne vaut-il pas mieux engager des délibérations internationales comme le font l'UNESCO ou l'Organisation mondiale de la santé afin de s'entendre sur ce qui peut être acceptable ou pas, sur ce qui doit prendre en compte la dignité humaine, la justice, la responsabilité sociale et le bien commun? Conséquemment, la prise en compte des questions éthiques doit faire partie de l'élaboration des politiques publiques.
De plus en plus de chercheurs en santé sont conscients de ces enjeux. J'ai moi-même présidé le Comité international de bioéthique qui a préparé le projet de Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme avec 36 experts (médecins, juristes, philosophes, historiens, éthiciens) provenant de 36 pays différents. La préparation de ce texte a donné lieu à de vives discussions impliquant les pays moins bien nantis qui y ont participé avec vigueur afin de défendre leurs intérêts. Ce texte n'est pas parfait mais il représente un pas dans la bonne direction, et je puis dire que ce genre de processus fournit des instruments formidables pour sensibiliser les chercheurs et la société civile aux enjeux éthiques posés à la science et au développement des systèmes de santé. Afin de discuter de ces questions, je me suis rendue entre autres en Iran, en Turquie, aux Philippines, au Japon, en Lithuanie, en Argentine et au Mexique. Des rencontres ont aussi eu lieu ultérieurement dans plusieurs pays dont l'Afrique. J'ai pu constater à quel point il est important d'engager ce dialogue international qui permet de s'éduquer les uns les autres sur les valeurs prédominantes dans tous les pays et sur les objets de travail sur lesquels nous pouvons arriver à des consensus pragmatiques. J'ai pu constater durant ces voyages que les pays moins bien nantis ne veulent pas que de l'argent mais bien le soutien nécessaire pour avoir droit au partage des bénéfices de la recherche. C'est pourquoi la Déclaration universelle sur la bioéthique spécifie dans son article 15, intitulé Partage des bienfaits:
1. Les bienfaits résultant de toute recherche scientifique et de ses applications devraient être partagés avec la société dans son ensemble ainsi qu'au sein de la communauté internationale en particulier avec les pays en développement. [...]
2. Les bienfaits ne devraient pas constituer des incitations inappropriées à participer à la recherche.
Comme dans toute démarche éducative, il faut envisager des objectifs à court et à long terme, et selon moi, c'est là la seule façon de faire avancer la conscience éthique.
Nous sommes au Canada et au Québec dotés de mécanismes perfectibles mais quand même importants pour prendre en compte les questions éthiques. Notons que le Québec est la seule province où il y a une Commission de l'éthique de la science et de la technologie. Si tous les pays ne sont pas conviés à adopter de telles règles, il y a un danger que ceux qui souhaiteraient passer outre à ces directives se déplacent vers les pays qui n'en ont pas, tel que souligné au sujet de la question des essais cliniques dans les pays pauvres.
Plus il y aura d'éducation des citoyens sur ces questions, plus il sera difficile pour les compagnies pharmaceutiques ou d'autres industries d'entreprendre des démarches qui ne prennent pas en compte l'éthique, car si, comme vous le mentionnez, des dérives surviennent, ce sera leur image et leurs revenus qui en souffriront. [...]
En terminant, j'aimerais citer l'article 21 de la Déclaration universelle sur la bioéthique:
«Lorsqu'une activité de recherche est entreprise ou menée d'une autre façon dans un ou plusieurs État(s) hôte(s) et financée par des ressources provenant d'un autre État, cette activité de recherche devrait faire l'objet d'un examen éthique d'un niveau approprié dans l'État hôte et dans l'État dans lequel se trouve la source de financement. Cet examen devrait être fondé sur des normes éthiques et juridiques compatibles avec les principes énoncés dans la présente Déclaration.»
La journaliste Lisa-Marie Gervais souligne fort justement les questions éthiques (les traitements, l'utilisation de placebos, le consentement, le suivi médical) soulevées par la délocalisation des essais cliniques dans les pays pauvres. Les questions de délocalisation dans les pays pauvres due à des coûts moindres sont souvent abordées, mais celles de la délocalisation des essais cliniques ou de l'utilisation des échantillons ou des données en provenance de ces pays ne le sont pas fréquemment alors qu'elles sont tout aussi importantes.
Des efforts considérables sont actuellement faits par des organisations internationales comme l'UNESCO, par l'entremise de son Comité international de bioéthique et l'Organisation mondiale de la santé, afin de conscientiser leurs États membres à ces questions et de les inciter à se doter de structures et de lignes directrices éthiques appropriées.
À l'UNESCO, ces préoccupations ont donné lieu à la préparation de Conventions et de Déclarations qui, une fois approuvées par les États membres, les obligent, pour les conventions, et les incitent fortement, pour les déclarations, à les mettre en oeuvre dans leurs pays respectifs. Il ne faut pas oublier que lorsque des instruments normatifs comme ceux-ci sont adoptés par ces organisations, ce sont des gouvernements, à savoir les 193 pays membres, qui s'engagent à les mettre en oeuvre. La déclaration d'Helsinki est un document de l'Association médicale mondiale qui a une grande importance, mais qu'il y ait aussi un processus qui engage les gouvernements demeure d'une importance capitale.
Mentionnons les trois déclarations sur la bioéthique adoptés par l'UNESCO: la Déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme (1997); la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines (2003) et la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme (2005). Ces trois déclarations contiennent toutes des articles appelant les pays membres à créer et à soutenir des comités d'éthique, et à faire participer leurs citoyens (société civile, chercheurs, décideurs politiques, corporations) aux prises de décisions concernant les enjeux éthiques.
Il est évident que des Conventions et des Déclarations ne peuvent à elles seules créer le dynamisme nécessaire à l'avancement de ces questions. Les étapes de mise en oeuvre sont tout aussi importantes que la préparation des textes. À cet effet, la division de l'Éthique des sciences et des technologies de l'UNESCO a mis en place toute une série de mesures afin d'aider les pays qui n'ont pas de cadre éthique à développer des programmes de formation et à mettre en place des comités d'éthique clinique et de la recherche. Elle tient des forums et des séminaires dans plusieurs pays afin de faire en sorte que ces démarches prennent en compte l'histoire, la culture et la diversité culturelle de ces pays.
Car, et c'est là la difficulté, les questions éthiques sont des questions qui touchent aux valeurs profondes de chaque pays. Elles interrogent les conceptions du début et de la fin de la vie de chaque culture, les conceptions de chaque courant religieux concernant par exemple la reproduction, le don d'organe ou encore l'utilisation des cellules souches. Ainsi, par exemple, qui, dans chaque société, doit donner le consentement? Le chef de tribu, le père de famille ou l'individu concerné?
Ce sont là des questions importantes, qui remettent en question l'idée de valeurs universellement partagées. Mais n'y a-t-il pas là aussi un piège? Si tout peut se «mondialiser» sauf l'éthique, ne risque-t-on pas que des dérives comme celles qui sont mentionnées dans les articles du Devoir se produisent? Ne vaut-il pas mieux engager des délibérations internationales comme le font l'UNESCO ou l'Organisation mondiale de la santé afin de s'entendre sur ce qui peut être acceptable ou pas, sur ce qui doit prendre en compte la dignité humaine, la justice, la responsabilité sociale et le bien commun? Conséquemment, la prise en compte des questions éthiques doit faire partie de l'élaboration des politiques publiques.
De plus en plus de chercheurs en santé sont conscients de ces enjeux. J'ai moi-même présidé le Comité international de bioéthique qui a préparé le projet de Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme avec 36 experts (médecins, juristes, philosophes, historiens, éthiciens) provenant de 36 pays différents. La préparation de ce texte a donné lieu à de vives discussions impliquant les pays moins bien nantis qui y ont participé avec vigueur afin de défendre leurs intérêts. Ce texte n'est pas parfait mais il représente un pas dans la bonne direction, et je puis dire que ce genre de processus fournit des instruments formidables pour sensibiliser les chercheurs et la société civile aux enjeux éthiques posés à la science et au développement des systèmes de santé. Afin de discuter de ces questions, je me suis rendue entre autres en Iran, en Turquie, aux Philippines, au Japon, en Lithuanie, en Argentine et au Mexique. Des rencontres ont aussi eu lieu ultérieurement dans plusieurs pays dont l'Afrique. J'ai pu constater à quel point il est important d'engager ce dialogue international qui permet de s'éduquer les uns les autres sur les valeurs prédominantes dans tous les pays et sur les objets de travail sur lesquels nous pouvons arriver à des consensus pragmatiques. J'ai pu constater durant ces voyages que les pays moins bien nantis ne veulent pas que de l'argent mais bien le soutien nécessaire pour avoir droit au partage des bénéfices de la recherche. C'est pourquoi la Déclaration universelle sur la bioéthique spécifie dans son article 15, intitulé Partage des bienfaits:
1. Les bienfaits résultant de toute recherche scientifique et de ses applications devraient être partagés avec la société dans son ensemble ainsi qu'au sein de la communauté internationale en particulier avec les pays en développement. [...]
2. Les bienfaits ne devraient pas constituer des incitations inappropriées à participer à la recherche.
Comme dans toute démarche éducative, il faut envisager des objectifs à court et à long terme, et selon moi, c'est là la seule façon de faire avancer la conscience éthique.
Nous sommes au Canada et au Québec dotés de mécanismes perfectibles mais quand même importants pour prendre en compte les questions éthiques. Notons que le Québec est la seule province où il y a une Commission de l'éthique de la science et de la technologie. Si tous les pays ne sont pas conviés à adopter de telles règles, il y a un danger que ceux qui souhaiteraient passer outre à ces directives se déplacent vers les pays qui n'en ont pas, tel que souligné au sujet de la question des essais cliniques dans les pays pauvres.
Plus il y aura d'éducation des citoyens sur ces questions, plus il sera difficile pour les compagnies pharmaceutiques ou d'autres industries d'entreprendre des démarches qui ne prennent pas en compte l'éthique, car si, comme vous le mentionnez, des dérives surviennent, ce sera leur image et leurs revenus qui en souffriront. [...]
En terminant, j'aimerais citer l'article 21 de la Déclaration universelle sur la bioéthique:
«Lorsqu'une activité de recherche est entreprise ou menée d'une autre façon dans un ou plusieurs État(s) hôte(s) et financée par des ressources provenant d'un autre État, cette activité de recherche devrait faire l'objet d'un examen éthique d'un niveau approprié dans l'État hôte et dans l'État dans lequel se trouve la source de financement. Cet examen devrait être fondé sur des normes éthiques et juridiques compatibles avec les principes énoncés dans la présente Déclaration.»
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