L’ancien maire de Barcelone Pasqual Maragall est un homme optimiste. Quand il a appris que la maladie d’Alzheimer rongerait peu à peu son cerveau et ses souvenirs, il a refusé de se soumettre. «Les lamentations, ça suffit», selon lui. C’est sous les flashs des appareils photo qu’il en a fait l’annonce et qu’il vivra sa maladie. «Il n’est écrit nulle part que cette maladie est invincible. J’aborde cette nouvelle épreuve avec optimisme», lance-t-il alors au parterre, en conférence de presse. Il croit fermement que d’ici 10 à 15 ans elle «sera vaincue». Pendant deux ans, la caméra du réalisateur de Clef ballon citron traque l’évolution des symptômes. Mais surtout, les trans-formations profondes qui s’opèrent dans la famille de l’homme qui oublie.

Plus la maladie progresse, plus Pasqual Maragall s’obstine. Ses enfants doutent un jour de sa capacité à conduire et retirent les fusibles de sa voiture. Eh bien, il se rend au garage et la fait réparer. Il fréquente des chercheurs, s’engage dans une étude expérimentale, met une fondation sur pied. «Pourquoi est-ce qu’ils ne peuvent pas aspirer le bouchon qui nous bloque le cerveau ?», lance-t-il un jour à la caméra. La dure réalité, le caractère incurable de la maladie, Maragall s’y refuse. Il s’accroche au moindre espoir de traitement comme à une bouée. Mais la maladie progresse, inexorable.

«Le dialogue avec mon père devient de plus en plus difficile, confie son fils après quelques mois. Avant, quand on n’était pas d’accord, on passait à autre chose. Mais là, c’est autre chose. On sait qu’on ne pourra pas revenir en arrière. Lui, il avance à son rythme et ne s’occupe pas de toi. Il a réussi à faire réparer la voiture. On ne peut pas le raisonner. Il n’écoute personne.» «Je ne veux pas me laisser abattre par la maladie. Je veux être libre», dit Maragall.

«Des jours, il ne reste que la tendresse. Parce qu’il oublie», résume admirablement bien une de ses filles. La tendresse et la musique, pourrait-on ajouter. Quiconque a vécu de près avec une personne touchée par l’alzheimer retiendra ses larmes en observant ces scènes trop familières: un jour, la famille, épuisée, ne reconnaît plus l’être aimé. Les dents du compacteur broient la vieille Ford de l’ancien homme politique, comme ses espoirs de guérison et ceux de toutes les personnes atteintes.

Il faut repousser encore un peu l’horizon de possibilités qui débouchera peut-être, un jour, sur un traitement.