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«Au Japon, nous apprend Marie Gendron dans Le Mystère Alzheimer, la personne atteinte d'Alzheimer est considérée comme un être se trouvant libéré de ses occupations courantes, de ses préoccupations quotidiennes, bref, comme une personne en repos.» L'image est belle, réconfortante, mais elle ne parvient pas à gommer le caractère provocant, déstabilisant et dramatiquement fascinant de la maladie.

Auteure d'une thèse de doctorat sur l'autonomie dans la vie quotidienne des personnes atteintes d'Alzheimer, la gérontologue Marie Gendron le sait mieux que quiconque. C'est la raison pour laquelle, depuis plus de 25 ans, elle se consacre à comprendre et à mieux faire comprendre les enjeux humains liés à cette maladie, tout en insistant sur le fait qu'«il nous faut accepter la part d'ombre et d'inconnu inhérente à ce mal».

Fondatrice, en 1999, de Baluchon Alzheimer, un service de répit et d'accompagnement à domicile, Marie Gendron, qui est aussi infirmière, répond, dans Le Mystère Alzheimer. L'accompagnement, une voie de compassion (Éditions de l'Homme, 2008), à 134 questions que peuvent se poser les aidants naturels ou professionnels des personnes atteintes. Ses réponses, claires et brèves, font le tour de la question, à la fois sur le plan clinique et sur le plan humain, et sont animées d'un esprit de compassion contagieux.

«J'aime, écrit-elle dans un poème qui lui sert de credo, ces gens étranges. / Leur raison déraisonne. / Ils sont les délinquants de la comédie humaine. // Le coeur ne souffre pas d'Alzheimer. / Il capte l'émotion et oublie l'événement. / Saisit l'essentiel et néglige l'accessoire. / Sent la fausseté des gestes et des paroles. / Fuit le pouvoir et réclame la tendresse. / [...] J'aime ces gens étranges. / Comment arriverai-je à vivre sans eux?» Elle reconnaît, bien sûr, que l'alternance entre la confusion et la lucidité qui caractérise ces personnes déroute, que les souffrances lointaines avec lesquelles elles renouent souvent inquiètent, mais elle souligne aussi l'«extraordinaire capacité de saisir l'état émotif d'autrui» de ces malades et «l'émergence des capacités d'amour et de tendresse bafouées depuis longtemps» que permet parfois la maladie.

Marie Gendron ne chante pas les vertus de cette affection énigmatique, mais elle chante avec force et délicatesse la pleine humanité de ceux et celles qui la vivent.

Les mots d'Alice

Pour voyager au pays de l'Alzheimer, «cette école démente», on peut difficilement trouver meilleur guide que Jacques Boulerice. Écrivain à la plume raffinée, versé dans la prose impressionniste, il connaît la force des mots, même de ceux qui cherchent à disparaître.

La Mémoire des mots. Alice au pays de l'Alzheimer (Fides, 2008) constitue, en quelque sorte, la chronique de l'expérience de sa mère au pays de la mémoire en allée. Transparent mais sans impudeur, sensible mais sans lyrisme exacerbé, ce bel ouvrage est l'oeuvre d'un fils qui apprend, en accompagnant sa mère malade, le sens profond de la filiation et de la transmission.

Un jour, sanglotant sur les genoux de sa mère devenue «étrange», pour reprendre le mot de Marie Gendron, il l'entend lui demander: «Pourquoi pleures-tu?» «Une fois à l'extérieur, poursuit-il, j'entends toujours dans ma tête la voix de cette femme qui m'a donné la vie et qui émerge encore du fin fond de sa démence pour s'inquiéter de son enfant, lui rappeler l'amour, les souhaits et les baisers du jour de l'An. Coeurs serrés.»

Boulerice avoue s'être senti «agressé personnellement» la première fois qu'un médecin a prononcé le mot «démence» au sujet de sa mère. Le voyage -- c'était en 1999 -- commençait. La suite sera composée de hauts et de bas, d'espoirs déçus et d'acceptations résignées, de tendresse et d'impatience, d'affrontements et de rapprochements.

S'il s'insurge, à quelques reprises, contre les ratés d'un système de santé mal préparé à recevoir les personnes atteintes d'Alzheimer, Boulerice salue néanmoins, au passage, la médecin de sa mère, qui a su la traiter «dans le respect et la considération de ce qu'elle est: une personne avec toute sa tête, peu importe ce qui se passe dedans, une femme toujours chargée de cette vie qu'elle conjugue à tous les temps.» Alice priait saint Jude et saint Antoine et comptait sur la protection des anges. «Je crois, écrit Boulerice, qu'elle a convaincu ses anges de rester avec elle jusqu'à la fin. L'équipe de jour et l'équipe de nuit.» Trop de CHSLD, ajoute-t-il toutefois, là où nous avons «tous rendez-vous demain», s'apparentent au tiers-monde des services sociaux. Par chance, la «bienveillance des êtres» parvient à compenser l'«hostilité du milieu».

La mémoire, nous dit Boulerice, ne résume pas l'intelligence et la perte de l'une ne signifie pas l'effacement de l'autre. Voilà, d'ailleurs, ce qui rend cette maladie si fascinante et si terrifiante à la fois. Devant les mots parfois saisissants de sa mère, qui s'éloigne pourtant de plus en plus de ce qui fait l'ordinaire de notre réalité, Boulerice est ébranlé. «Sa tête, constate-t-il avec tendresse, est encore pleine de passages praticables menant à la beauté de sa vie intérieure. Par moments, elle touche à l'extrême lucidité des humains qui ont vécu avec la plus grande ferveur.»

Les personnes atteintes d'un Alzheimer avancé sont souvent inquiétantes. Elles peuvent vous agripper et refuser de lâcher prise. Ainsi d'Alice, en 2006. «On peut la prendre pour une folle, reconnaît son fils. Elle fait peur aux étrangers. Pour n'importe qui, elle a l'air d'une folle. Pas pour moi. Je sais qui elle est. Je n'ai pas peur de son regard, de ses cris ou de ses mains qui me retiennent. Je sais qui est la femme encore blottie dans ce corps inquiétant. C'est ma mère. Je l'aime.»

Certains affirment, pour se déculpabiliser, qu'il ne sert à rien de visiter ces malades profondément perturbés puisque, de toute façon, ils ne reconnaissent plus personne et oublient tout instantanément. «Merci à ceux et celles qui ne disent jamais ça», conclut Jacques Boulerice, fils d'une Alice toujours vivante.

Collaborateur du Devoir